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29 avril 2010 4 29 /04 /avril /2010 19:20

On peut souvent lire qu'il existe des maladies apparentées à la maladie d'Alzheimer. De quoi s'agit-il ?

 

En fait, il existe un certain nombre d'autres maladies, de difficultés de fonctionnement du cerveau qui entraînent des troubles du comportement, des symptômes qui peuvent être parfois proches de ceux de la maladie d'Alzheimer ou qui peuvent en être très éloignés. Le point commun de ces maladies, que la communauté médicale appelle des « démences », est une diminution progressive et irréversible des facultés intellectuelles et mentales liée à une dégénérescence des cellules nerveuses centrales (cerveau). En outre, ces évolutions sont le plus souvent accompagnées de modifications des traits de personnalité. Ces maladies sont d'autant plus fréquentes que l'on vieillit, mais il est possible de les rencontrer, dans certains cas particuliers, chez des malades jeunes (moins de 65 ans).

 

Les maladies les plus fréquentes sont les suivantes : maladie d'Alzheimer, démence vasculaire, démence à corps de Lewy, maladie de Parkinson, dégénérescence lobaire fronto-temporale, maladie de Creutzfeldt-Jacob...

 

 

La maladie d'Alzheimer

La maladie d'Alzheimer est la démence la plus fréquente : elle représente 60 à 80 % des malades. Elle est caractérisée par l'accumulation de plaques amyloïdes entre les neurones et d'écheveaux de protéines Tau à l'intérieur des neurones. Elle commence par des difficultés de mémorisation des noms et des événements récents. Elle évolue ensuite vers des erreurs de jugement, la désorientation, la confusion, des difficultés à parler, à marcher, à avaler...

 

La démence vasculaire

La démence vasculaire qui concerne environ 20% des malades est caractérisée par une mauvaise irrigation du cerveau en raison, le plus souvent, de petites attaques vasculaires cérébrales (AVC) qui limitent et arrêtent la circulation du sang. Les symptômes sont souvent proches de ceux de la maladie d'Alzheimer, mais la mémoire est souvent moins touchée que dans cette dernière.

 

La maladie de Parkinson

Elle représente environ 10% des cas de démence. Elle est caractérisée en premier lieu par des troubles moteurs et peut évoluer ensuite, dans les derniers stades de la maladie, vers un affaiblissement intellectuel et mental. Les cellules nerveuses sont attaquées par des dépôts de protéines semblables à ceux que l'on rencontre dans la démence à corps de Lewy.

 

La démence à corps de Lewy

Elle représente environ 2% des cas de démence. Elle est caractérisée par l'accumulation de dépôts de protéines (corps de Lewy) à l'intérieur des cellules nerveuses du cerveau. Les symptômes sont proches de ceux de la maladie d'Alzheimer (problèmes de mémoire et de jugement, altération du comportement), avec des fluctuations journalières des symptômes cognitifs, ainsi que, de manière fréquente, des hallucinations visuelles, une rigidité musculaire et des tremblements.

 

La dégénérescence lobaire frontotemporale

Elle représente environ 1% des cas de démence. Elle est caractérisée par des dégâts aux cellules nerveuses du cerveau en particulier à l'avant et sur les côtés du cerveau (d'où son nom). Les symptômes comprennent des altérations de personnalité, de comportements et des difficultés à manier le langage.

 

La maladie de Creutzfeldt-Jacob

C'est une maladie extrêmement rare (une centaine de personnes en France) due à un enroulement nocif de protéines (prion) dans l'ensemble du cerveau. Elle évolue rapidement vers le décès du malade et entraîne des problèmes de mémorisation et de coordination ainsi que des altérations de la personnalité.

 

Hydrocéphalie

Par ailleurs, il convient de signaler que l'hydrocéphalie à pression normale, causée par l'accumulation de fluide céphalorachidien, entraîne des difficultés à marcher, des pertes de mémoire et une incontinence urinaire. Cette maladie, qui n'est pas une dégénérescence nerveuse, peut, dans certains cas, se traiter par chirurgie (installation d'une dérivation pour évacuer l'excès de liquide cépholorachidien).

 

 

 

Enfin, il existe ce que l'on appelle les démences mixtes qui allient les symptômes de la maladie d'Alzheimer avec ceux d'autres démences (vasculaire ou à corps de Lewy). Ces démences mixtes semblent relativement courantes, ce qui complique les diagnostics. Il n'est donc pas toujours facile pour la profession médicale de définir à quelle type exact de maladie se rattache tel ou tel malade et il arrive que le diagnostic évolue dans le temps et devienne plus précis au fur et à mesure que de nouveaux symptômes apparaissent.

 

 

 

Il est clair que ces différentes maladies ont leur propre dynamique, leurs propres traitements et nécessitent des soins appropriés. L'importance d'effectuer un diagnostic précis, malgré sa difficulté, est donc manifeste et ne peut être fait que par des spécialistes.

 

 

 

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26 avril 2010 1 26 /04 /avril /2010 11:38

 

 

Un des atouts majeurs des associations de famille est d'organiser des réunions d'aidants, des réunions des parents des malades d'Alzheimer dont le but est de s'occuper essentiellement de ces aidants, de leur apporter des appuis, de leur apporter du confort... En effet, la charge affective et physique des aidants, de la famille proche et particulièrement du conjoint, est très élevée dans ce type d'affection. Beaucoup d'aidants considèrent avec des arguments convaincants que le malade qui jusque-là avait été un soutien psychologique, avec qui l'on partageait tant pour ne pas dire tout, l'âme-soeur dans les cas des couples les plus aboutis, régresse inexorablement vers une dépendance de plus en plus profonde et perd sa capacité de soutien pour absorber l'essentiel des ressources de son conjoint.

 

Il est souvent difficile, pour l'aidant-conjoint, de se sentir compris par son entourage, car il est difficile de partager de l'extérieur ce type d'expérience sans y être confronté personnellement : même si la famille, les amis peuvent saisir la nature du problème, ils ne le vivent pas eux-mêmes dans ses transformations intimes. Ils n'avaient pas la relation spécifique de tous les jours, le lien si spécial que le conjoint pouvait avoir le malade. Par contre, dans les réunions d'aidants, les participants rencontrent des personnes qui ont été, qui sont ou qui seront confrontés aux mêmes difficultés qu'eux, aux mêmes types de difficultés, donc qui sont directement concernés.

 

Il est alors plus facile, au sein de cette famille d'élection, de ce groupe de « blessés en marche », de partager ses difficultés, ses doutes, ses douleurs... Il est également possible d'y trouver le réconfort de personnes, d'aidants expérimentés, qui vous comprennent à demi-mot et savent vous conseiller et vous orienter pour traverser les épreuves sans avoir à explorer en aveugle les ressources disponibles, sans avoir à réinventer des solutions qu'ils ont déjà expérimentées personnellement et dont ils savent les atouts et les points faibles. L'ensemble des expériences accumulées par les aidants expérimentés est tel qu'il permet d'aller beaucoup plus vite aux solutions efficaces tant pour le nouvel aidant que pour son malade.

 

Tous les groupes d'aidants ne fonctionnent pas de la même façon et les ambiances qui y règnent sont souvent fort différentes, même si l'on y retrouve toujours une volonté de soutien affirmée et une convivialité liée aux épreuves traversées. L'expérience de participer à un groupe est à tenter, ne serait-ce que pour savoir ce qui s'y passe, et si elle n'est pas suffisamment convaincante lors du premier contact, elle est à retenter au sein d'un autre groupe pour mesurer la variété des modalités de fonctionnement et trouver celle qui convient mieux.

 

De nombreux participants estiment que ces groupes de soutien ont été pour eux un élément majeur de la qualité de leur vie en tant qu'aidants et beaucoup d'entre eux continuent à y participer longtemps pour l'honneur, la fierté et le sentiment d'utilité qu'ils ressentent en donnant ce qu'ils ont reçu en y ajoutant leur expérience propre.

 

 

 

 

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22 avril 2010 4 22 /04 /avril /2010 13:52

 

Le malade, dans certaines phases de la maladie d'Alzheimer, peut avoir des comportements difficilement gérables pour les aidants. Perdu dans son monde, il peut faire peser des contraintes très fortes voire insupportables sur son entourage. Les comportements difficiles les plus souvent rencontrés sont les suivants :

 

Colère, irritation, hurlements

La maladie peut tendre à aggraver des traits de caractère antérieurs en particulier à l'encontre de l'aidant. Dans ce cas, il convient de tenter de trouver l'origine du comportement, celui-ci étant souvent causé par une détresse du malade (frustrations diverses liées à la diminution des capacités physiques et intellectuelles, à l'isolement ressenti...). L'aidant, dans ces circonstances, aura intérêt à se rappeler que le comportement n'est pas dirigé à son encontre personnelle, même s'il peut se manifeste plus couramment en face de personnes familières (certains malades peuvent néanmoins être mal à l'aise face à des tiers). Il conviendra alors de savoir prendre l'air, de trouver du soutien affectif auprès de sa famille ou d'amis ou de se faire aider par un tiers devant qui le malade n'osera pas se mettre en colère.

 

Agression (mentale, émotionnelle, voire physique)

Il arrive fréquemment que des personnes ayant une personnalité mal équilibrée s'en prennent à ceux qui leur sont les plus dévoués parce qu'inconsciemment ils ont la certitude qu'ils peuvent tout se permettre avec eux. Cela arrive également chez les personnes âgées en particulier en compensation aux frustrations liées au vieillissement, y compris chez les malades d'Alzheimer. Dans ce cas, une patience sans limite n'est pas un atout. Il convient alors de faire comprendre à l'agresseur de manière ferme et calme que ses comportements ne sont pas acceptables et que sa victime ne se laissera pas faire. A cet effet, un espacement dans le temps des marques de dévouement aura souvent un effet particulièrement net, y compris chez les malades. Il est ainsi possible de s'absenter une journée complète, si l'on a l'habitude de venir tous les jours, après avoir prévu une solution de substitution convenable.

 

Refus de toilette

Il est très frustrant pour la famille qu'une personne malade refuse de se doucher, de se changer ou de se laver. Insister de manière intense finit par bloquer la personne dans son refus et ce d'autant plus que la notion du temps devenant plus floue, la personne ne sait plus depuis quand elle a procédé à sa dernière toilette. Il convient alors de déterminer la cause de ce refus. Cela peut être une perte de l'odorat ou une dépression qui nécessiteront un traitement médical. Cela peut être la peur de l'eau ou de la baignoire qui impliquera un aménagement simple (tapis, siège de bain...). Cela peut-être en raison d'une frayeur qui nécessitera de rassurer la personne en lui parlant et en la caressant, ce qui permettra ensuite de commencer une petite toilette avec un gant sur la figure, le cou, les épaules, les bras... et le reste du corps si cela est possible.

 

Langage ordurier et insultes

C'est une caractéristique de certaines démences ou cela arrive pour la maladie d'Alzheimer. C'est très gênant en public et blessant en privé. La meilleure façon de s'en tirer est de détourner l'attention du malade. A cet effet, les rappels des bons souvenirs des temps anciens ont souvent un effet très positifs. Toutefois, en cas d'insuccès, laisser la personne à elle-même jusqu'à ce qu'elle se calme donne souvent de bons résultats.

 

Paranoïa et hallucinations

Ces manifestations peuvent revêtir différentes formes comme des accusations de vol, la vision de personnes absentes ou la croyance que quelqu'un en veut à sa vie. Cela peut provenir d'une maladie ou d'un effet secondaire d'un médicament. Dans la maladie d'Alzheimer, c'est une des phases de l'évolution du mal et tenter de raisonner ne fait qu'aggraver la situation car le malade, dans son monde, est sûr de son fait. Il vaut mieux au contraire accompagner les déclarations du malade, aller dans son sens avec modération, prendre des mesures qui satisferont et calmeront le malade.

 

Obsessions et TOC

Il arrive que le malade se mette à avoir des obsessions ou des troubles obsessionnels du comportement (TOC). C'est en général la conséquence d'un événement particulier qui déclenche ce comportement. Contrairement aux hallucinations, il vaut mieux éviter d'aller dans le sens des rituels et au contraire tenter de trouver le déclencheur du comportement pour le circonvenir en évitant qu'il réapparaisse. Ces problèmes peuvent être également causés par de l'anxiété, une dépression qu'il convient alors de traiter spécifiquement.

 

Accumulation

Ce type de comportement est typique de la maladie d'Alzheimer lors de la première phase. Il consiste à accumuler une grande quantité d'objets souvent inutiles en refusant de s'en dessaisir. Il s'agit souvent de conjurer un avenir qui apparaît menaçant ou incertain. Il peut s'agit aussi de retenir des bribes du passé de peur de le voir s'échapper. A ce stade de la maladie, il est possible de tenter de discuter et d'argumenter avec le malade pour faire le tri entre ce qu'il convient de garder et ce qu'il est utile de jeter. Il est également possible de créer un « coffre à mémoire », une boite dans laquelle le malade pourra conserver des objets particulièrement précieux à ses yeux. Si l'accumulation prend des proportions extrêmes, un traitement, notamment sous la forme d'un conseil psychologique, peut aider à résoudre les principaux débordements.

 

Refus de laisser entrer des tiers chez soi

Ce refus, qui est loin d'être général car il arrive que des tiers soient mieux acceptés que les proches, peut provenir du fait que le malade craint que ses proches ne s'occupent plus suffisamment de lui et du refus de l'accroissement de sa dépendance. Il est alors nécessaire de passer beaucoup de temps pour rassurer le malade et lui confirmer son importance. L'acceptation du tiers peut parfois être longue (plusieurs mois). Il peut être utile d'y aller très progressivement en commençant par faire intervenir le tiers de manière très ponctuelle en soulignant le besoin d'aide que peuvent avoir les proches qui eux-mêmes sont fatigués. Cela pourra commencer par des tâches courantes comme celles que pourrait faire du personnel de maison (ménage, repassage, nettoyage...), puis prendre progressivement de l'ampleur en faisant intervenir le tiers d'abord marginalement dans des tâches de soin simple puis de manière plus affirmée.

 

Prodigalité ou avarice

Il arrive que certains malades se mettent à faire des dépenses extravagantes ou au contraire se mette à vivre une frugalité extrême. Il s'agit souvent d'une compensation contre la perte de pouvoir et d'indépendance liés à la maladie et à la dégénérescence. Les deux comportements opposés donnent l'impression à ceux qui les adoptent de se sentir encore en situation de puissance.

Il convient d'affirmer à la personne, dans un premier temps, que ses ressources lui appartiennent et qu'il est normal qu'elle les utilise à sa discrétion. Toutefois, dans un deuxième temps, il convient de lui faire remarquer les conséquences, chiffres à l'appui, que le comportement du malade entraîne sur l'entourage (nécessité de combler des déficits ou de financer des dépenses que le malade refuse de débourser). Il sera ensuite envisageable, si nécessaire, de faire intervenir un tiers de confiance à même de donner des conseils financiers (psychologue, banquier, notaire, comptable...). Ce n'est qu'après, si les choses n'évoluent pas, qu'il sera temps d'envisager des mesures plus efficaces pour éviter les conséquences graves pour le malade ou son entourage.

 

Exigence d'attention et de temps exclusifs de l'aidant

Le malade peut devenir complètement dépendant de l'aidant exigeant l'intégralité de son temps et de son attention sans égard pour les autres activités de celui-ci. De telles circonstances sont les meilleurs préparatifs pour un épuisement complet moral et physique de l'aidant. Il convient alors de reconsidérer ses propres priorités en se ménageant les pauses nécessaires, malgré les récriminations du malade. Différentes solutions sont possibles en fonction de l'état du malade : groupes d'activités pour personnes malades, accueils de jour, autres aidants familiaux, aides bénévoles ou professionnels à domicile...

 

 

 

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20 avril 2010 2 20 /04 /avril /2010 12:28


 

A la question de savoir s'il convient de placer une personne dans une institution et, le cas échéant, quand le faire, il est difficile de répondre de manière formelle pour diverses raisons. Les questions à prendre en compte sont, à part l'avis du malade lui-même (qui peut rarement donner un consentement éclairé quand la question devient cruciale), la possibilité de se faire aider à domicile, la question affective et la capacité à communiquer avec le malade, la question financière, la disponibilité et l'éloignement des institutions d'hébergement, les contraintes de l'état du malade, la charge mentale et physique des proches (leur fatigue), la capacité des aidants à faire face aux contraintes de la maladie... Il arrive fréquemment que, quelque soit la décision prise, elle soit profondément insatisfaisante, bref, qu'il n'y ait pas de décision satisfaisante possible pour les familles. Le placement est souvent vécu comme un abandon par les familles alors que le maintien à domicile devient extrêmement lourd en raison de l'état et des comportements du malade.

 

Le principe du placement

Pour certaines familles, pour certaines personnes, il sera hors de question de placer son malade hors de chez lui : ce sera une question de principe, quoiqu'il en coûte. C'est une position qui peut sembler difficile, de l'extérieur, mais c'est une position respectable que les personnes concernées arrivent souvent à tenir très honorablement, avec et malgré les difficultés qui peuvent aller avec.

 

L'avis du malade

La question du placement se pose le plus souvent quand la maladie est déjà bien avancée, fréquemment quand le troisième stade a déjà été atteint. A ce stade, le malade ne comprend plus suffisamment ce qu'on tente de lui dire et n'est plus en capacité de formuler des réponses explicites. La décision appartient alors à la famille. Certes, il est bon que la question ait été préparée en amont, en prenant l'avis du malade, mais cela n'a pas toujours été fait et les conditions dans laquelle la décision est à prendre peuvent être très différentes de ce qui avait été imaginé initialement.

 

La possibilité de se faire aider

La question se posera différemment si plusieurs personnes peuvent être disponibles pour s'occuper du malade à domicile, que ce soit du personnel spécialisé ou des membres de la famille, voire d'autres personnes : plus les aidants seront nombreux, moins la charge sera lourde pour chacun d'entre eux et plus la personne pourra être gardée à domicile, voire dans les domiciles des aidants à tour de rôle, éventuellement.

 

La question affective et la capacité de communiquer avec le malade

En plaçant leur malade, les familles ont très souvent le sentiment de les abandonner, même s'ils continuent à s'en occuper de manière très active au sein de l'institution où il a été placé. C'est un état de fait fréquemment constaté même s'il peut sembler surprenant de l'extérieur. Toutefois, les études ont montré que la décision de placement sera prise plus rapidement, avec moins d'hésitation, si les aidants ont le sentiment de ne plus pouvoir communiquer avec leur malade, ont le sentiment de ne plus pouvoir lui apporter de relations spécifiques en le soignant à la maison.

 

La question financière

C'est une question majeure qui fait intervenir bien des paramètres (ressources familiales, aides financières disponibles, coût des institutions où des places sont disponibles...) qui ne peut être analysée de manière générale et doit faire l'objet d'une étude personnalisée.

 

La disponibilité et l'éloignement des institutions d'hébergement

Pour placer leur malade, les familles doivent trouver des institutions dont les frais correspondent à leur budget et qui se situent à une distance raisonnable de leur lieu de vie pour pouvoir rendre visite régulièrement. C'est une équation qui est rarement facile à résoudre, hormis si l'on dispose de moyens financiers importants. Il convient alors d'y penser et de s'y préparer longtemps à l'avance (au moins un an) afin de se faire connaître des structures sociales, pour se renseigner sur l'offre disponible, pour réserver une place...

 

Les contraintes liées à l'état du malade

La charge de travail pour l'aidant peut devenir trop lourde en particulier quand le malade devient incontinent ou quand il se met à errer à toutes heures du jour et de la nuit et nécessite de ce fait une surveillance permanente.

 

La capacité des aidants à faire face

Outre les contraintes liées à l'état du malade, les contraintes liées à l'isolement de l'aidant peuvent être fortes. Il arrive que des aidants n'aient pas les connaissances ou les compétences pour faire face et se retrouvent très rapidement dépassés et épuisés par leur malade. Cela se produit d'autant plus qu'ils ne disposent pas d'un accès à un réseau d'aide et de conseil efficace (notamment les associations des familles des malades). Néanmoins, plus la maladie dure et plus la contrainte devient forte : la décision de placement finit alors souvent par être prise pour soulager les aidants et leur permettre de se reposer.

 

 

En conclusion, il faut bien garder à l'esprit que la décision de placement est toujours très difficile à prendre, que cette décision, si elle apporte un soulagement physique pour les aidants entraine souvent de nouvelles contraintes psychologiques, qu'il est possible de soulager en se faisant aider par un psychologue et par les associations de familles au moment de la prise de décision et après cette prise de décision, notamment au moment du placement. Il faut également garder à l'esprit qu'il convient de s'y prendre à l'avance pour analyser les possibilités et être en mesure de faire un choix raisonné. Cette préparation est à faire à froid, à titre documentaire, alors même que l'on envisage encore aucun placement afin d'être préparé si la question devient brulante.

 

 

 

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18 avril 2010 7 18 /04 /avril /2010 09:13

 

Le cerveau a la capacité de changer d'améliorer son fonctionnement à tout âge y compris à 70 ans et au-delà, s'il est en bon état physiologique (ce qui n'est pas le cas d'un malade d'Alzheimer à un stade avancé). Cela signifie qu'il est non seulement possible de maintenir les connexions existantes entre les neurones, mais qu'il est également possible de créer de nouvelles connexions.

 

En terme de prévention, si le maintien des liaisons entre neurones est importante, la création de nouvelles connexions est cruciale car elle stimule la plasticité du cerveau et contribue de manière décisive à compenser les pertes neuronales que l'on peut avoir pour différentes raisons. C'est d'ailleurs pourquoi les scientifiques ont prouvé que les personnes ayant un haut niveau d'éducation scolaire sont moins sujets à la maladie d'Alzheimer. Certes, en fonction de leur mode de vie et de leur terrain biologique, ils peuvent être touchés par Alzheimer, mais, toutes choses égales par ailleurs, ils sont touchés plus tardivement et la maladie évolue souvent plus rapidement chez eux. Il semblerait que malades « intellectuels » utilisent mieux les ressources neuronales qui leur restent que les autres malades.

 

Au plan biologique, des expériences récentes, publiées en 2010, ont montré que l'apprentissage de nouvelles compétences, en étant confronté à des environnements inhabituels, favorisaient la production d'une molécule appelée BNDF (Facteur neurotrophique dérivé du cerveau). Or cette molécule a un effet extrêmement puissant de protection et de développement des neurones. Ses effets sont puissants aussi bien dans l'hippocampe que dans le cortex cérébral. Or il s'agit des régions du cerveau qui sont les premières affectées par la maladie d'Alzheimer. Bref, l'apprentissage apparaît comme un facteur important de prévention, voire de ralentissement, de la maladie d'Alzheimer.

 

Que peut-on faire alors pour favoriser la prévention par la stimulation intellectuelle ?

La lecture est une première étape, mais elle ne fait que maintenir les connexions existantes. Il en va de même pour de nombreux jeux intellectuels à partir du moment où on les maîtrise. Il convient en fait de passer à de nouveaux apprentissages : apprendre à jouer d'un instrument de musique, suivre activement des cours à l'université et réaliser les devoirs et exercices nécessaires à la maîtrise de la matière étudiée, travailler à temps partiel dans des activités totalement nouvelles et que l'on ne maîtrise pas... Bref, il s'agit d'acquérir de nouvelles façons de penser, de nouvelles façons d'utiliser son cerveau, de se confronter à des matières que l'on ne maîtrise pas, qui parfois font peur parce qu'elles ne sont pas familières et que l'on va découvrir progressivement. Il ne s'agit pas là du devoir de prouver que l'on est excellent, il s'agit de se donner le droit d'explorer et d'apprécier des domaines de savoir et de savoir-faire totalement nouveaux...

A cela, on pourra également ajouter d'autres disciplines à cheval sur les domaines intellectuel et physique comme l'apprentissage de nouvelles danses, de la jonglerie, du cyclisme, voire du funambulisme (si l'on ose s'y lancer). Ces disciplines, outres les avantages en matière de prévention d'Alzheimer qu'elles procurent sur le plan physique, stimulent l'oreille interne, donc le sens de l'équilibre et permettront de limiter les risques de chute et les vertiges chez le pratiquant. 

Le tutorat, d'après des études récentes, est également une excellente activité préventive : il a été démontré qu'aider un enfant à faire ses devoirs, à comprendre ses leçons avait un impact préventif certain, vraisemblablement parce qu'à l'activité intellectuelle nécessaire s'ajoutent des relations sociales gratifiantes.

Enfin, un sommeil suffisant et de bonne qualité apportera une meilleure mémorisation à long terme de ce que nous apprenons chaque jour.

 

 

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17 avril 2010 6 17 /04 /avril /2010 08:43

 

Le moral des malades d'Alzheimer en stade deux (phase intermédiaire) peut être considérablement amélioré si on les aide à se rappeler du passé, de leur passé, des périodes fastes de leur vie d'antan, de leurs meilleurs souvenirs... En particulier, la joie de vivre du malade peut être considérablement améliorée grâce à une meilleure image de lui-même, grâce à la reconnexion avec des souvenirs enfouis mais pourtant agréables, grâce à une amélioration de la socialisation, à des moments de convivialité qui se nouent autour des activités de réminiscence, par le fait que le malade peut à nouveau s'exprimer de manière intelligible et qu'il est, pour un temps, le centre de la conversation, par le plaisir que l'on a de parler de soi...

 

En effet, comme leur mémoire à court et moyen terme s'efface progressivement, les malades ont tendance à vivre dans des souvenirs de plus en plus lointains, très décalés par rapport à leur environnement courant, les lieux qu'ils fréquentent, les décors qu'ils voient, les aliments qu'ils consomment, les personnes qu'ils rencontrent, les bruits, les informations et les musiques qu'ils entendent, les odeurs qu'ils sentent...

Pour autant, leur mémoire n'est pas parfaite, c'est-à-dire qu'ils n'ont pas à l'esprit – à la conscience – tout leur passé, et des stimulations adaptées peuvent leur être d'une grande utilité pour faire ressurgir de nouvelles composantes de ce passé, d'enrichir leur capacité de souvenir. Le malade peut ainsi retrouver une identité propre, son identité et dépasser le sentiment d'isolement qui l'envahit progressivement du fait des difficultés de communication qu'il peut avoir avec son entourage.

 

Pour faire un travail de réminiscence efficace, différentes modalités existent qui exigent des moyens très différents de la part de l'entourage. La réminiscence peut passer par ce que l'on appelle les « ateliers de réminiscence » avec ou sans membre de la famille. Elle peut passer par le travail avec un professionnel, un psychologue par exemple. Elle peut également se faire à domicile. Les différentes modalités ont des champs d'application plus ou moins larges en fonction de l'état du malade et des capacités de l'entourage.

 

Le travail tournera autour des thèmes suivants qui pourront être abordés successivement :

  • l'enfance,

  • l'école,

  • l'apprentissage (éventuellement),

  • la jeunesse,

  • les fiançailles et le mariage,

  • les enfants,

  • les fêtes,

  • le monde du travail,

  • les vacances...

 

Le travail utilisera des supports pour stimuler la mémoire des malades, comme par exemple :

  • Photos,

  • Journaux,

  • Livres,

  • Disques et documents sonores,

  • Produits régionaux pertinents,

  • Autres objets de la vie courante (ustensiles de cuisine, objets personnels, bibelots, instruments de musique, vêtements, outils...)...

 

 

Pour les personnes qui auraient vécu des épreuves particulièrement difficiles dans leur passé (déportation, sévices, souffrances intenses, abandon, harcèlement...) il convient néanmoins d'être vigilant dans la façon de procéder et d'éviter de les replonger dans ces époques. Des crises psychologiques importantes peuvent se déclencher qu'il sera difficile de contenir et qui affecteront durablement le moral du malade. Dans ces cas, il conviendra d'agir avec une grande prudence, d'interrompre toute séance commencée, de prévoir des dérivatifs dont on sait qu'ils déclenchent des réactions positives du malade et surtout, de ne pas procéder sans aide compétente.

 

 

 

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16 avril 2010 5 16 /04 /avril /2010 12:27

 

 

La prévention de la maladie d'Alzheimer est en train d'acquérir ses lettres de noblesse. Ainsi, aux États-Unis, l'Institut de Recherche en Neurosciences de l'Université de Californie à Santa Barbara vient de lancer (courant 2009) un nouveau programme appelé CFIT (Forme cognitive et thérapies innovantes).

 

Les participants au programme, qui ont entre 50 et 80 ans, viennent une fois par semaine au centre d'accueil CFIT. Lors de leur première visite, une évaluation scientifique de leur acuité intellectuelle est réalisée qui est ensuite répétée tous les six mois avant d'en vérifier l'évolution. Le centre leur propose ensuite un programme de prévention personnalisé basé sur une combinaison d'exercice physique, de régime alimentaire, de défis cognitifs, de thérapie musicale et de relations sociales. Les participants payent un droit de 4000$ par an, qui vient compléter les donations reçues par l'Université (1 million de dollars) pour cette action.

 

Au plan diététique, le régime est basé sur la nourriture de style méditerranéen. En outre, les patients bénéficient d'un suivi cardiovasculaire (pression artérielle et cholestérolémie). Sur le plan des relations sociales, les patients peuvent participer dans le cadre du centre CFIT à des groupes de chants ou à des groupes musicaux ou encore jouer avec d'autres patients à des jeux collectifs (Wii). En outre, ils sont invités à se confronter à des défis intellectuels de difficultés croissantes pour améliorer leurs fonctions cognitives. Par exemple, des jeux de sociétés comme des jeux de carte, Mastermind ou Puissance 4 (qui requièrent des capacités de planification) sont utilisés par les patients. De plus, les patients peuvent également utiliser des logiciels de réflexion à leur domicile.

 

Il apparaît que les patients, qui suivent le programme CFIT, peuvent faire des progrès sur le plan cognitif, y compris à des âges avancés, comme cette patiente de plus de 80 ans qui estime avoir amélioré ses capacités à se souvenir des noms des personnes qu'elle rencontre. Ces impressions, subjectives, sont d'ailleurs confirmés par les évaluations cognitives scientifiques réalisées par le personnel spécialisé du centre. Toutefois, le responsable du programme recommande aux personnes intéressées de commencer dès avant 50 ans.

 

Les résultats objectifs de ces expériences ne seront définitivement probants que dans quelques années, quand le nombre de patients enrôlés et le temps auront permis de valider définitivement les premiers résultats qualitatifs par rapport à des groupes de contrôle ne suivant pas ce programme. Néanmoins, il est d'ores et déjà particulièrement intéressant de noter que la prévention est prise suffisamment au sérieux pour qu'une telle expérience, recommandée par les centres de santé officiels américains (CDC) et l'Association américaine Alzheimer, ait trouvé les financements nécessaires, et pour que le CDC ait décidé de lancer une étude approfondie de toute la littérature scientifique disponible en matière de prévention. Cette étude devrait être publiée courant 2010.

 

En fait, une expérience récente menée par l'Université Columbia de New-York indique qu'il est possible de faire baisser de 40% le risque de développer la maladie d'Alzheimer en consommant plus de salade assaisonnée avec de l'huile d'olive, des noix, du poisson, des tomates, des volailles, des crucifères (comme les brocolis), des fruits, des légumes à feuilles vertes et sombres et en consommant moins de viande rouge, d'abats et de laitages gras.

 

Bref, la prévention de la maladie d'Alzheimer, comme dans toutes les maladies de dégénérescence, à de belles années devant elle... Il convient maintenant d'en faire un art de vivre et non une contrainte. Si l'on se souvient que les recommandations faites (exercice physique, régime méditerranéen, exercice intellectuel, relations sociales) ressemblent parfaitement aux conditions du bonheur qu'avaient définies et adoptées les philosophes Grecs anciens, on pourra estimer que la contrainte est somme toute très agréable. Comme quoi, les sagesses anciennes recèlent encore des atouts majeurs...

 

 

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15 avril 2010 4 15 /04 /avril /2010 18:30

Lors des stades deux ou trois de la maladie d'Alzheimer, les malades perdent la notion du temps et certains d'entre eux se lèvent en pleine nuit pour vaquer à des occupations dont ils avaient l'habitude dans leur maturité : courses, travail, sortie... Il est possible que ces réveils soient liés à des positions inconfortables qui interrompent le sommeil des malades.

 

Il est le plus souvent inutile de les raisonner car ils vivent dans leur monde personnel et sont persuadés de la justesse de leurs perceptions et de leurs décisions. Les discussions risquent de tourner à la confrontation voire à la bagarre sans aucun résultat concret autre qu'un énervement réciproque du malade et de celui qui tente d'intervenir. L'utilisation de psychotropes (somnifères par exemple) pour faire dormir le malade est délicate dans la mesure où ces médicaments augmentent les risques de chutes et d'escarres.

 

Il est par contre possible, au moment où le malade veut sortir, de détourner son attention vers un autre objectif de court terme pour ensuite lui faire reprendre des occupations plus adaptées à l'horaire, c'est-à-dire le reconduire dans son lit. Certaines institutions se sont rendues compte que lorsque le personnel propose au malade un en-cas pour préparer sa sortie, un petit goûter pour la route, il prend le temps de s'arrêter, de consommer les aliments proposés et il oublie souvent son idée de sortir. Il est ensuite possible de reconduire le malade à son lit pour qu'il se rendorme calmement.

Certes, la mise à disposition d'en-cas ne résout pas tous les problèmes liées aux déambulations des malades, mais elle diminue de manière importante (de moitié environ) leur fréquence, ce qui est une aide appréciable à ce stade de l'évolution de la maladie. Un avantage supplémentaire de ce type de pratique est une diminution du nombre de chutes ainsi que des escarres chez les patients concernés.

 

Que peut-on proposer au malade ? Cela peut être des gâteaux secs, des parts de cake, des crèmes-desserts, des yaourts, des jus de fruits, des boissons chaudes. Cela peut également être des fruits (il semblerait que les bananes aient un effet calmant sur certains malades en raison de leur forme qui facilite la préhension et la déambulation). Il convient simplement d'avoir pris soin de préparer des aliments qu'ils aiment et qui sont indiqués en fonction de leur état de santé.

 

 

 

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14 avril 2010 3 14 /04 /avril /2010 18:36

Il arrive parfois que certaines personnes tentent de rassurer les enfants d'un malade d'Alzheimer en leur indiquant qu'il n'y a pas de risque particulier pour eux. Ces personnes indiquent que seules les formes de maladies qui arrivent (relativement) jeunes sont héréditaires.

 

Pourtant, depuis des années, on sait que les enfants de parents touchés par la maladie d'Alzheimer ont eux-mêmes des risques nettement plus élevés de développer la maladie que les enfants de parents non touchés, toutes choses égales par ailleurs (même âge, mêmes comportements, même environnement, mêmes modes de vie...). Les risques seraient de quatre à dix fois élevés si des antécédents familiaux existent.

 

Des études qualitatives récentes menées par des équipes de l'Université Langone de New York (Etats Unis), de l'Université de Turku (Finlande) et du Centre médical Weill Corner de New York ont été publiées le 15 mars 2010 dans une revue scientifique de référence (Proceedings of the National Academy of Sciences, Etats Unis) ainsi que sur le site internet de l'Université Langone. Ces études, réalisées sur un petit échantillon de patients (42 personnes), montrent que le fait d'avoir un parent (père ou mère) souffrant de maladie d'Alzheimer entraîne des risques de développer des volumes de plaques amyloïdes supérieurs à des personnes dont les parents n'ont jamais été diagnostiqués avec la maladie. Il apparaît même que les personnes dont c'est la mère qui avait la maladie d'Alzheimer avaient un risque supérieur aux personnes dont c'est le père qui avait été diagnostiqué. Certes, l'étude est faite sur de très petits échantillons (c'est une étude qualitative). Elle confirme en tout cas les risques familiaux liés à la maladie d'Alzheimer.

 

Pourquoi alors ne pas dire aux enfants des malades ce qui est maintenant clairement établi ? Il s'agit souvent de ne pas affoler l'entourage du malade, dans la mesure où, jusqu'à récemment, la médecine savait peu de choses sur les facteurs de risques et les facteurs protecteurs de la maladie. Or, sur ce point également, les connaissances évoluent rapidement et l'on sait maintenant que certains comportements peuvent être très nettement protecteurs.

 

Un article publié au mois de février 2010 le JAD (Journal of Alzheimer's Disease) par une équipe italienne du CHU de Florence a recensé les différents travaux étudiant le lien entre le régime méditerranéen (alimentation de type méditerranéen) et l'incidence des maladies de dégénérescence (et notamment de la maladie d'Alzheimer). Cet article met en évidence « une association significative entre une meilleure adhésion au régime alimentaire méditerranéen et un risque réduit des maladies dégénératives chroniques majeurs, incluant la maladie d'Alzheimer ».

 

Rappelons que les maladies dégénératives majeures sont les maladies cardiovasculaires (dont l'athérosclérose), les cancers, les démences (dont la maladie d'Alzheimer), l'arthrose, ostéoporose, diabète...

 

Bref, si un ascendant est touché par la maladie d'Alzheimer, il y a tous les risques qu'il nous ait transmis une certaine fragilité : il est alors de notre intérêt de mettre en place tôt dans notre vie les comportements préventifs qui repousseront très fortement la maladie : nourriture méditerranéenne, exercice physique, exercice intellectuel, bonnes relations familiales et sociales...

 

 

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13 avril 2010 2 13 /04 /avril /2010 08:00

Actuellement (en 2010), en pharmacie, quatre médicaments sont disponibles dans la classe thérapeutique « Traitement de la maladie d'Alzheimer ». Ces médicaments appartiennent à deux familles différentes : les inhibiteurs de l’acétylcholine-estérase et les antiglutamates. Tous ces médicaments permettent à la partie saine du cerveau du malade de mieux fonctionner sans pour autant arrêter l'évolution de la maladie. Autrement dit, la partie du cerveau du malade va tourner plus vite et compensera en partie l'absence du reste du cerveau.

 

La prescription conjointe des deux familles de médicaments, relativement courante, n'est pas recommandée. Les deux classes de médicaments peuvent avoir des interactions avec d'autres médicaments. Des risques existent en particulier avec la mémantine en cas de prescription prolongée avec des anxiolytiques, médicaments fréquemment utilisés en cas de maladie d'Alzheimer. Il est donc important que les médecins qui les prescrivent soient informés de l'ensemble des médicaments que prend le malade.

Malgré des effets que certains auteurs considèrent comme modestes, ces médicaments sont tous classés comme apportant un « service médical rendu » (SMR) important par la Commission de la Transparence (organisation officielle française dépendant de la Haute Autorité de Santé), en raison « de la gravité de la maladie (enjeu majeur de santé publique) et de leur place dans la stratégie de prise en charge des patients (…) ».

 

Les autorités de santé françaises (Haute Autorité de Santé) recommandent l'utilisation des inhibiteurs de l’acétylcholine-estérase aux stades léger, modéré et modérément sévère. Elles recommandent l'utilisation de la mémantine aux stades modéré, modérément sévère et sévère. Elles considèrent que l'intérêt d'utiliser conjointement les deux médicaments n'est pas démontré.

 

 

Les inhibiteurs de l’acétylcholine-estérase :

La première famille de médicaments (la plus ancienne dans l'ordre d'apparition : 1994) comprend trois molécules différentes :

  • le Donépézil (nom commercial : Aricept),

  • la Rivastigmine (nom commercial : Exelon),

  • la Galantamine (nom commercial : Réminyl).

Ces molécules qui sont des inhibiteurs de l’acétylcholine-estérase visent à empêcher et surtout ralentir la destruction de l'acétylcholine. L'acétylcholine est une molécule du cerveau servant à transmettre des informations entre les neurones (neurotransmetteur) et jouant un rôle important dans les processus de mémorisation. Quand elle a été émise par un neurone, l'acétylcholine se fixe sur un récepteur spécifique du neurone suivant avant d'être détruit en quelques fractions de secondes par une molécule appelée acétylcholine-estérase. Les médicaments de la classe des les inhibiteurs de l’acétylcholine-estérase permettent à l'acétylocholine de survivre un peu plus longtemps et ainsi de permettre une meilleure transmission d'information entre les neurones.

 

Ces médicaments peuvent avoir des effets secondaires comme par exemple des nausées, des vomissements, des vertiges, des douleurs abdominales, des maux de tête...

 

Les antiglutamates :

Cette seconde famille de médicaments, apparue en 2002 pour les soins aux malades d'Alzheimer, comprend une seule molécule : la mémantine (nom commercial : Ebixa).

Cette molécule vise à protéger les cellules nerveuses en limitant l'entrée de calcium à l'intérieur des neurones : le calcium est élément qui peut entraîner une autodestruction des neurones. Les antiglutamates permettent donc aux neurones de survivre un peu plus longtemps dans un environnement hostile pour eux.  Une étude publiée en janvier 2010 dans l'American Journal of Geriatric Psychiatry a d'ailleurs montré que la mémentine contribuait à accroître l'activité métabolique dans le cortex pariétal inférieur et dans le cortex temporal.

 


 

La mémantine peut avoir des effets secondaires comme des vertiges, des maux de tête, voire des hallucinations.

 

 

 

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