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24 août 2010 2 24 /08 /août /2010 19:37

 

 

 

carte-de-stationnement-Alzheimer.jpgUne carte de stationnement pour les malades

Un malade Alzheimer, à partir d'un certain stade, peut bénéficier de la carte de stationnement qui permet de garer un véhicule sur les places réservées aux handicapés (au moins 2% des places de stationnement d'une commune). Cette carte de stationnement est valable dans tous les pays de l'Union Européenne ce qui, à part quelques cas particuliers (les frontaliers par exemple), n'aura sans doute pas un intérêt majeur pour la plupart des malades et de leurs proches.

 

Certes, le malade ne peut pas se servir lui-même de son véhicule et de la carte de stationnement, puisqu'il n'est pas en état de conduire, mais ses proches peuvent utiliser cette carte pour garer leur véhicule quand ils accompagnent leur malade. La carte doit être posée de façon visible à l'intérieur du véhicule, derrière le pare-brise. Elle permet en outre de bénéficier d'une certaine tolérance (discrétionnaire) de la part des autorités de police en matière de stationnement, mais il ne faut, bien sûr, pas abuser de la situation.

 

Parmi les critères d'attribution de la carte de stationnement, il faut, soit que la personne concernée souffre d'une « réduction importante de la capacité et de l'autonomie de déplacement à pied », soit que la personne accompagnée soit atteinte « d'une altération d'une fonction mentale, cognitive, psychique ou sensorielle imposant » son accompagnement. Les deux critères peuvent s'appliquer aux malades d'Alzheimer selon leur cas.

 

 

Comment demander la carte ?

La demande doit être adressée à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) du lieu de résidence du demandeur. La demande doit être faite sur un formulaire spécial (que l'on trouve sur internet : http://vosdroits.service-public.fr/particuliers/R19993.xhtml), accompagnée d'un certificat médical réglementaire (voir son médecin traitant), d'une photographie d'identité en couleur du titulaire (malade), d'une photocopie d'une pièce d'identité (carte nationale d'identité, livret de famille, passeport, extrait d'acte de naissance, titre de séjour) et d'un justificatif de domicile (facture EDF-GDF, quittance de loyer...).

Les délais peuvent être longs et variables selon les départements : des personnes rapportent ne rien avoir reçu bien après quatre mois et certains départements mentionnent officieusement des délais dépassant 6 mois. Il convient donc de s'y prendre à l'avance (dans le courant de la première phase de la maladie) et de relancer les services compétents pour connaître l'avancement du dossier.

 

 

Attribution de la carte et renouvellement éventuel

La carte est ensuite attribuée par le Préfet après instruction du dossier, soit à titre définitif soit pour une durée au moins égale à une année. S'il est nécessaire de demander un renouvellement, il convient de le faire au mois quatre mois à l'avance (délai réglementaire).

 

 

Recours

En cas de refus (peu fréquent dans le cas de la maladie d'Alzheimer), il est possible, dans les deux mois, de faire un recours gracieux (une lettre au Préfet exposant les arguments du demandeur) ou de faire un recours contentieux auprès du tribunal administratif (avec les délais importants que cela représente). La deuxième voie semble irréaliste à titre individuel, mais si elle peut présenter des avantages sur le plan collectif pour démontrer certains dysfonctionnements. Vous pouvez vous faire aider par votre association de famille de malades locale.

 

 

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18 août 2010 3 18 /08 /août /2010 22:39

 

 

Vivre-chez-soi.jpgIntroduction

La Secrétaire d'État chargée des Aînés, Nora BERRA, rattachée au Ministre du Travail, de la Solidarité et de la Fonction Publique, Eric WOERTH (depuis juin 2009), a lancé une mission « Vivre chez soi »le 18 février 2010. Cette mission était chargée de réfléchir sur l'adaptation des politiques publiques visant à favoriser l'autonomie, l'inclusion et la réalisation de projets de vie pour les aînés.

 

 

 

Six champs de réflexion ont été définis :

  • Diagnostic autonomie habitat,

  • Technologies et services pour l'autonomie,

  • Mobilité et urbanisme,

  • Métiers, compétences et formations,

  • Inclusion et prévention des discriminations,

  • Optimisation de gestion des services.

 

300 personnes ont participé à l'élaboration des préconisations de la mission qui ont été présentées à partir du mois de juin 2010.

 

Les préconisations

18 mesures ont été proposées qui ont été regroupées en trois axes :

  • Améliorer le cadre de vie des Aînés,

  • Faciliter l'accès aux technologies et services du Vivre chez soi, encourager le développement d'une offre adaptée,

  • Accompagner la modernisation des services à la personne.

 

Le premier axe regroupe des propositions autour de la personne aînée et de son habitat : label « Vivre chez soi » signalant les produits et services spécifiquement adaptés, prise en compte des besoins des aînés dans les schémas d'urbanisme, création de logements sociaux adaptés et bien insérés près des centres-villes, bilans d'adaptation des logements aux besoins des aînés, accompagnement des aînés en matière d'évolution des capacités de mobilité (en particulier conduite automobile), recensement national des discriminations liées à l'âge en vue d'une politique de prévention et incitation des assureurs à intégrer les personnes âgées dans leurs offres courantes.

 

Le deuxième axe regroupe des propositions autour de la technologie destinée à faciliter la vie des aînés : informer et inciter à l'utilisation des solutions nouvelles adaptées, faciliter l'accès à internet (solutions techniques et prix), incitation à la mise en oeuvre et à l'expérimentation de solutions domotiques ciblées, promotion auprès des fabricants de la « conception universelle » des produits (caractérisée par une grande facilité d'utilisation), financement du développement des entreprises du secteur.

 

Le troisième axe regroupe les questions d'amélioration du fonctionnement des services à la personne : centre de référence et d'expertise pour faciliter la mise en place réfléchie des nouvelles compétences nécessaires, amélioration de la gestion des services d'administration, facilitation des communications informatiques entre services, regroupement et mutualisation des moyens des centres d'appel pour apporter un meilleur service (décloisonnement) et diminuer les coûts, communication au plan international sur le projet « Vivre chez soi ».

 

Il est à noter que certaines de ces propositions rejoignent une partie de celles figurant dans le rapport de l'Assemblée Nationale consacrée à la prise en charge des personnes âgées dépendantes (rapport du 23 juin 2010) et en particulier l'optimisation des services de gestion, la promotion des technologies et certaines mesures financières.

 

On trouvera ci-dessous la liste détaillée des 18 mesures retenues et un résumé de leur contenu.

 

 

Améliorer le cadre de vie des Aînés

  • Création d'un label « Vivre chez soi »
    • Les services, produits et compétences participant à l'amélioration du cadre de vie des aînés en référence à des normes à définir pourront bénéficier d'un label « Vivre chez soi ».

  • Généraliser dans les plans locaux d'habitat les études de préfiguration de la stratégie territoriale en matière d'adaptation du parc de logements neufs ou existants
    • Il s'agit de mieux prendre en compte les besoins des Aînés dans le cadre des réflexions des collectivités locales sur l'urbanisme : parc immobilier, transport en commun, commerces et services, accessibilité de la voirie et des bâtiments.

  • Rendre possible la création d'une nouvelle catégorie de logements sociaux dédiés aux aînés

    • Il s'agit de construire des logements adaptés près des centres des villes et des bourgs et de donner priorité d'accès aux personnes en situation de risque de perte d'autonomie.

  • Mettre en œuvre un diagnostic « Vivre chez soi » centré sur l'Aîné

    • Ce diagnostic destiné à évaluer la qualité de l'habitat destiné aux personnes âgées (respect de la réglementation, accessibilité, sécurité électrique, protection anti-intrusion et agression, confort, accès informatique, adaptabilité...).

  • Promouvoir des solutions financières d'accès universel

    • Vise la mise en place d'un crédit viager hypothécaire permettant aux personnes en situation de pauvreté d'aménager leur logement.

  • Mise en place de bilans de mobilité

    • Des « plates-formes » locales seront chargées d'accompagner les Aînés dans l'aménagement et la gestion de leur mobilité : formation, aides techniques, solutions alternatives, arrêt de la conduite automobile...

  • Mesurer et prévenir les discriminations liées à l'âge

    • Pour éviter les mesures de discrimination, il s'agit en premier lieu de les recenser et d'en avoir une vue générale dont seront chargés différentes Entités existantes (HALDE, CREDOC, associations...)

  • Engager une concertation avec le secteur de l'assurance sur la problématique de la dé-mutualisation

    • Il s'agit de prévenir les risques de politiques commerciales des assurances visant à éviter de proposer des produits d'assurance à la clientèle des Aînés jugée comme coûteuse.

 

 

Faciliter l'accès aux technologies et services du Vivre chez soi, encourager le développement d'une offre adaptée

  • Lancer une campagne de communication dédiée aux technologies et services du vivre chez soi

    • Elle vise à sensibiliser les intéressés à l'intérêt des nouvelles solutions qui existent afin de favoriser le Vivre chez soi et qui sont encore mal connues et peu utilisées.

  • Généraliser l’accès des Aînés à l’internet

    • Des solutions plus simples pour se connecter à Internet (télévision, téléphone...) sont préconisées pour un tarif cible mensuel inférieur à 10€.

  • Favoriser la mise à disposition d’offres domotiques groupées

    • Elle vise à promouvoir des offres domotiques ciblées à différentes catégories d'aînés et d'en expérimenter certaines dans les établissements et services sanitaires et sociaux.

  • Favoriser le développement de la conception universelle dans les filières industrielles via la Recherche & Développement collaborative

    • Il s'agit de promouvoir de manière plus systématique et dès la conception l'approche « conception universelle » : simplicité et usage intuitif, tolérance à l’erreur, faible effort physique, information perceptible…

  • Créer un fonds d’investissement dédié aux entreprises développant des objets communicants favorisant le vivre chez soi

    • Elle concerne la mise en place des financements destinés à favoriser le développement des entreprises travaillant sur des solutions « Vivre chez soi »

 

 

Accompagner la modernisation des services à la personne

  • Créer un centre de référence et d’expertise pour les métiers et les compétences dans le domaine de la santé et du social

    • Il s'agit de mettre en place un centre expert chargé de recenser les nouveaux besoins, d'identifier les compétences associées et d'élaborer des référentiels de bonnes pratiques.

  • Renforcer l’organisation des services à la personne par des mutualisations appuyées sur des outils de télégestion

    • Elle concerne la modernisation du suivi de l'activité des prestataires de services financés par les département dont le coût de gestion devient très élevé.

  • Développer la certification de solutions en matière d’optimisation des services à la personne

    • L'objectif est de normaliser les applications informatiques de gestion des services à la personne pour permettre la communication électronique entre les différentes structures concernées.

  • Favoriser le développement de centres d’appels multiservices dans le domaine social et médico-social

    • Elle vise à regrouper et partager les ressources et les moyens techniques pour apporter une meilleure écoute et un meilleur services pour des coûts de fonctionnement plus faibles.

  • Promouvoir le vivre chez soi au plan international

    • Il s'agit de promouvoir les travaux du rapport « Vivre chez soi » auprès de l'ONU, de l'OMS, de la Société Internationale de Gérontotechnologie, de l'Association Internationale de Gérontologie et de Gériatrie...

 

 

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11 août 2010 3 11 /08 /août /2010 11:41

 

 

Assemblee-Nationale.jpgIntroduction

La Commission des Affaires Sociales de l'Assemblée Nationale a remis un rapport le 23 juin dernier (2010) sur « la prise en charge des personnes âgées dépendantes ». Ce rapport de 128 pages résulte de la volonté de l'Assemblée Nationale « de rassembler des éléments d’information préalables à la discussion du futur projet de loi » que le gouvernement prépare sur la création d'« un organisme dont le but sera de préparer notre pays au défi de la dépendance... ».

 

A cet effet, le rapport a procédé à un état des lieux (contexte socioéconomique actuel et recueil des avis des parties concernées), le rapport a visé à répondre à différentes questions pour orienter la réforme du régime actuel :

  • Par quelles institutions assurer la couverture du risque de dépendance pour nos concitoyens ?

  • Comment soutenir au quotidien les personnes âgées, leurs aidants et les différents acteurs de terrain, tant au niveau social que médico-social ?

  • Comment prévenir leur fragilité et accompagner leur perte d’autonomie ?

  • Le rôle dévolu aux conseils généraux permet-il d’assumer la prise en charge des plus faibles ?

  • Quelle que soit la valeur des interventions de l’assurance maladie, de l’assurance vieillesse ou des institutions de retraite et de prévoyance, comment réduire l’importance des sommes qui restent dues par les familles ?

 

La mission d'information comprenait 11 membres dont 7 du groupe UMP, 3 du groupe SRC (Socialistes, Radical et Citoyen) et 1 du groupe du Nouveau Centre.

 

On trouvera ci-dessous un résumé du rapport parlementaire présenté par Mme Valérie Rosso-Debord. On trouvera en conclusion une synthèse générale courte du sens du rapport.

 

 

Le contexte socioéconomique

Le rapport constate que la proportion de personnes âgées de plus de 60 ans va croître rapidement dans les prochaines années et que, parallèlement, le nombre de personnes dépendantes va également augmenter de manière significative.

L'État a mis en place un dispositif financier (l'Allocation Personnalisée d'Autonomie ou APA) en 2001 dont le nombre de demandeurs et le coût est supérieur à ce qui avait été prévu à l'origine. La solidarité nationale avec les personnes dépendantes, toutes dépenses confondues (donc au-delà de la seule APA), est estimée à 21 milliards d'euros par an (soit 1,1% du PIB) en 2008 dont 13 milliards proviennent de la Sécurité Sociale.

Or les finances publiques de la France sont dans un état très dégradé avec un déficit public de 7,5% du PIB en 2009. De plus, les finances de nombreuses collectivités locales (qui supportent l'APA) sont dans un état précaire. En outre, les comptes de la Sécurité Sociale sont en déficit croissant au cours des dernières années.

Ceci implique de réformer les systèmes actuels de prise en charge de la dépendance menacé « d’un risque d’implosion sous le poids du nombre grandissant de ses bénéficiaires » et « de ses imperfections ».

 

Les constats

Le rapport indique que la prise en charge de la perte d'autonomie telle qu'elle existe actuellement présente différentes difficultés : elle est inéquitable, elle rencontre des difficultés tant à domicile qu'en institution.

Le montant de l'APA dépend du niveau de dépendance estimé par les services départementaux compétents. Or les évaluations réalisées par ces services peuvent varier considérablement et certaines dépendances semblent difficiles à évaluer correctement avec le système de cotation mis en place (grille AGGIR).

En outre, la charge pour les départements (qui financent l'APA) est très variable entre les départements jeunes et riches ou les départements comprenant beaucoup de personnes âgées. Des disparités importantes de gestion de l'APA existent en outre dans les départements (délais de mise en oeuvre, durée de versement, allocations complémentaires...). Des disparités encore plus importantes existent pour ce qui concerne les mesures complémentaires (Aide Sociale à l'Hébergement).

Pour autant, le coût final pour les personnes dépendantes peut souvent devenir très élevé, dépassant le niveau de leurs revenus (aides comprises). A domicile, le coût peut atteindre 1800 euros par mois (2009). En institution (EHPAD : établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), le montant restant à charges des personnes hébergées serait de 2200 (en milieu rural et périurbain) à 2900 euros (en milieu urbain), voire beaucoup plus dans certains cas. Si les revenus des personnes hébergés sont insuffisants, les descendants sont parfois sollicités au titre de l'obligation alimentaire.

Les coûts sont ainsi considérablement supérieurs à ceux d'une hospitalisation.

Si les Français âgés préfèrent rester à leur domicile, des difficultés risques d'apparaître : insuffisance de mesure de prévention de la perte d'autonomie (notamment par méconnaissance théorique ou pratique des causes et des moyens de la prévenir), diminution du nombre d'aidants naturels en raison des évolutions du mode de vie (activité professionnelle, éloignement...) ce qui impliquera leur remplacement par des professionnels, une offre de soins à domicile disparate et souvent pauvrement coordonnée, coût de gestion des services à domicile et risques juridiques pour les personnes âgées employeurs...

Enfin, l'offre d'hébergement en institution est disparate (650.000 personnes dans 10.300 EHPAD). Le pilotage de l'offre est multiple, faisant intervenir tant la Sécurité Sociale que l'État et les Collectivités Locales (départements et régions) avec des problèmes de coordination, des financements difficiles à comprendre. Le coût du foncier et de l'immobilier peuvent peser de manière très inégale sur les coûts des prestations. En outre, les nouvelles offres sont souvent inadaptées avec des tarifs trop élevés en raison d'un grand confort proposé. Enfin, les accueils de jour sont très hétérogènes, dispersés et il est difficile d'en avoir une vue d'ensemble même à un niveau départemental.

 

 

Les propositions

Le rapport se termine sur 17 propositions argumentées regroupées en trois grands chapitres, eux-mêmes divisés en trois sous-chapitres.

 

I - UNE PRÉVENTION PLUS DYNAMIQUE DES PERTES D’AUTONOMIE

I.1 - Accroître l’efficacité des actions de prévention des pertes d’autonomie

Proposition n°1 : Mettre en place une consultation gratuite de prévention pour les plus de 60 ans.

Proposition n°2 : Organiser le respect des prescriptions du PNNS (Programme National Nutrition et Santé) dans les établissements d'hébergement des personnes âgées.

Proposition n°3 : Prévenir les accidents indésirables évitables (chutes et intoxications médicamenteuses), en particulier en matière d'intoxication dans les EHPAD.

 

I.2 - Renforcer l’efficacité des actions des intervenants auprès des personnes âgées

Proposition n°4 : Former les aidants (professionnels ou non) à la reconnaissance et au signalement des situations de fragilité des personnes âgées.

Proposition n°5 : Former les médecins généralistes au diagnostic des malades dégénératives invalidantes (Alzheimer et maladies apparentées) et former les médecins généralistes et les auxiliaires médicaux (sans précision) à la reconnaissance et à la prévention des situations de fragilité et des troubles psychiques des personnes âgées.

Proposition n°6 : Améliorer les conditions d'entrée et de sortie des personnes âgées (provenant en particulier des EHPAD) lors des hospitalisations qui se font trop souvent en passant par les urgences : aboutir à une meilleure anticipation.

 

I.3 - Encourager le recours aux nouvelles technologies

Recenser et diffuser les expérimentations en cours

Proposition n°7 : Financer la recherche et le développement des nouvelles technologies d'aide à l'autonomie.

Proposition n°8 : Mise en place progressive de réseaux de télémédecine au sein des établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes.

 

II - UNE POLITIQUE PLUS COHÉRENTE DE PRISE EN CHARGE

II.1 - Conforter le rôle des agences régionales de santé dans le secteur médico-social

 

II.2 - Poursuivre l’actuel ajustement des dépenses

Il s'agit d'une part de réorganiser et de rationaliser les services départementaux chargés de la gestion de l'APA pour les rendre plus efficaces et, d'autre part, de faire converger les tarifs entre les différentes institutions recevant des personnes dépendantes et de réaffirmer le rôle du médecin-coordinateur.

 

II.3 - Assurer une prise en charge plus équitable

Il s'agit de redéfinir le système de péréquation (compensation) de l'APA entre les départements ayant des charges relatives différentes en incitant les comportements vertueux et en décourageant les comportements dépensiers.

Il s'agit également de diminuer les sommes restant à charge des résidents des EHPAD d'où :

Proposition n°9 : Interdire l’imputation des amortissements mobiliers et immobiliers des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes sur les prix de journée demandés aux résidents. Ces amortissements devront être pris en charge par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie et par les collectivités locales.

Il s'agit enfin d'assurer une même obligation de contribution des familles sur l’ensemble du territoire d'où :

Proposition n°10 : Il s'agit de supprimer la possibilité pour les départements de demander la participation financière des familles aux frais d'hébergement dans les EHPAD.

Proposition n°11 : Donner le choix aux détenteurs d'un patrimoine de plus de 100.000 euros entre une APA à taux plein récupérable à hauteur de 20.000 euros sur la succession ou d'une APA réduite de moitié non récupérable.

 

III - DES LEVIERS DIVERS POSSIBLES

III.1 - Créer une assurance universelle spécifique de la perte d’autonomie

Proposition n° 12 : Rendre la souscription d'une assurance perte d'autonomie obligatoire dès l'âge de 50 ans et en assurer la couverture universelle progressive pour toute personne concernée.

 

III.2 - Maintenir à titre transitoire une prise en charge publique

Proposition n°13 : Mettre en place une progressivité plus régulière des taux de CSG sur les retraites pouvant atteindre 7,5% pour les plus aisés (contre 6,6% au maximum actuellement).

Proposition n°14 : Faire participer à la Contribution Solidarité Autonomie les professions jusqu'à présent exemptées (artisans, professions libérales et indépendantes, agriculteurs) et les retraités à des taux fonction des revenus.

Proposition n°15 : Réserver l'APA aux personnes les plus dépendantes (Groupe 1 à 3 de la grille AGGIR contre 1 à 4 actuellement).

Proposition n°16 : Alléger la fiscalité sur les rentes viagères (mobilières ou immobilières) destinées à prendre en charge une perte d'autonomie.

 

III.3 - Confier la gouvernance du nouveau dispositif à une Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie aux pouvoirs renforcés

Proposition n°17 : Renforcer le rôle de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (opérateur des politiques médico-sociales, gouvernance de la gestion de la couverture du risque de la perte d’autonomie).

 

 

Synthèse générale

Dans un contexte de délabrement des finances publiques et d'augmentation importante des dépences liées à la dépendance, le rapport réaffirme le rôle de chef d'orchestre de la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie dans la mise en oeuvre des politiques médico-sociales (et non dans leur définition qui relève de l'Etat).

Il insiste d'abord sur l'importance de la prévention (information des personnes de plus de 60 ans, mise en oeuvre de la prévention nutritionnelle dans les institutions de personnes âgées dépendantes, prévention des chutes et des empoisonnements médicamenteux, formation des aidants familiaux ou professionnels au repérage et au traitement des cas de fragilité et de troubles psychiques des personnes âgées, amélioration de la coordination entre les EHPAD et les hôpitaux pour éviter les hospitalisations en urgence, encouragement des nouvelles technologies pour l'assistance aux personnes dépendantes et en particulier de la télémédecine en institutions).

Il propose ensuite de limiter les frais mis à la charge des familles : interdiction de faire payer l'amortissement mobilier et immobilier dans les prix de journée (seuls les frais de fonctionnement seraient facturables) et en interdisant plus clairement aux départements de demander le remboursement des aides sociales à l'hébergement aux familles.

Pour augmenter les ressources financières, le rapport préconise : la possibilité de récupérer une partie de l'APA sur l'héritage des personnes possédant plus de 100.000 euros (ou à défaut de n'octroyer qu'une allocation réduite de moitié), la souscription obligatoire d'une assurance dépendance après 50 ans auprès de l'organisme de son choix (société d'assurances, mutuelle, institution de prévoyance), l'augmentation de la CSG sur les retraités les plus aisés (7,5%) et le lissage des taux, la contribution à la solidarité autonomie des professions jusque là exemptées (artisans, professions libérales et indépendantes, agriculteurs) et des retraités, la suppression de l'APA pour la population la moins dépendante qui la touche actuellement pour la réserver aux populations plus dépendantes. Enfin, il propose de faciliter fiscalement l'utilisation de son patrimoine pour obtenir une rente viagère (mobilière ou immobilière) permettant de financer les dépenses liées à une perte d'autonomie.

 

Critique de l'opposition

Il convient d'indiquer que, si les membres de la Mission indiquent partager le constat général, il n'y a pas de consensus sur les propositions, les députés du groupe SRC (Socialiste, Radical et Citoyen) ayant affirmé dans une position commune leur désaccord sur :

  • le rôle majeur confié au secteur concurrentiel des assureurs dans la collecte des fonds liés à la dépendance : le groupe préfèrerait que le secteur concurrentiel n'intervienne que comme complément d'un socle de base financé par la solidarité nationale.

  • la suppression de l'allocation (APA) pour les personnes les moins dépendantes (50% des bénéficiaires actuellement),

  • la création d'une nouvelle niche fiscale dépendance (rentes viagères fiscalement favorisées),

  • le fait que les questions de dépendances avant 60 ans n'aient pas été prises en compte dans le rapport...

La critique majeure du Groupe consiste à indiquer que « l’aide à l’autonomie, quel que soit l’âge, doit rester dans le champ de la protection sociale ». De ce fait, les membres de la Mission appartenant au Groupe SRC n'ont pas approuvé le rapport.

 

 

 

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3 août 2010 2 03 /08 /août /2010 15:44

 

 

Présentation

Le neurone est la cellule de base dont est formé le cerveau en particulier et le système nerveux en général. Il existe d'autres types de cellules dans le système nerveux, en particulier les cellules gliales dont le rôle est de soutenir, protéger, nourrir les neurones, réguler leur action... Sans entrer dans les détails, les neurones sont les cellules de base qui permettent de traiter et de transmettre l'influx nerveux – autrement dit les ordres moteurs dirigés vers les muscles et les perceptions venant des différents sens (vue, audition, toucher, goût, odorat) – de traiter et générer la pensée.

 

La communication entre neurones

Le neurone est une cellule orientée : le flux nerveux, l'information passe uniquement dans un seul sens (cf. illustrations ci-dessous) : en amont, le flux nerveux est reçu par les dendrites. Le flux passe ensuite par le centre du neurone (corps cellulaire). Il est enfin transmis par l'axone jusqu'au bouton terminal. Ce bouton terminal est en liaison au travers des synapses avec les dendrites du neurone suivant à qui il va transmettre cet influx nerveux. On a ainsi des chaînes de neurones qui vont transmettre l'information à travers le système nerveux dans son ensemble.

 

 

...n°4 => Neurone n°5 => Neurone n°6 => Neurone n°7 => Neurone n°8 => N...

Transmission du flux entre neurones

 

 

     <======== Neurone n°5 ========>                            <======== Neurone n°6 ========>
=> Dendrite => Axone => Bouton term. => Synapse => Dendrite => Axone => Bouton term. => S.

Transmission du flux entre deux neurones

 

Differentes-sortes-de-neurones.JPG 

Les neurones peuvent avoir des formes différentes avec une ou plusieurs dendrites et un seul axone.

 

Une double attaque des neurones

Dans la maladie d'Alzheimer, le neurone est attaqué de l'extérieur et de l'intérieur par deux agressions qui se renforcent mutuellement. Les dommages concernent en premier lieu les axones, c'est-à-dire les extrémités de communication des neurones, puis ils remontent vers le corps du neurone et finissent par le détruire dans sa totalité.

 

Une attaque à l'extérieur des neurones

A l'extérieur du neurone, l'agression provient de ce que l'on appelle les plaques amyloïdes. Ce sont des amas de protéines Béta-amyloïdes qui s'assemblent, formant un milieu très agressif pour les cellules nerveuses. Ces protéines proviennent de la dégradation d'une molécule entrant dans la composition normale des parois des cellules. Lorsque cette molécule doit être remplacée, elle est détruite par des enzymes (protéines chargées de certaines opérations chimiques dans les corps vivants). En fait, elle est découpée en morceau par les enzymes et certains de ces morceaux, insolubles, les protéines Béta-amyloïdes, s'accumulent en amas délétères pour les neurones. Cette accumulation semble se produire quand le taux de destruction est supérieur à la capacité d'évacuation de ces molécules par le cerveau : des stocks se produisent, des amas se forment et la plaque amyloïde apparait.

 

Une attaque à l'intérieur des neurones

A l'intérieur du neurone existent ce que l'on appelle des microtubules. Ces microtubules sont des constituants de toutes les cellules : de forme cylindrique, ils forment un réseau de « tubes » qui constitue le squelette de la cellule et lui donne sa forme. La structure des microtubules est renforcée par des molécules en forme de petites ceintures (protéines Tau) qui entourent les microtubules et les solidifient. Dans la maladie d'Alzheimer, les protéines Tau (les petites ceintures) finissent par se détacher ce qui entraîne la dislocation des microtubules (dégénérescence neuro-fibrilaire ou DNF) puis une désagrégation progressive des neurones en commençant par les axones. Ces axones dépérissent et le neurone perd progressivement ses capacités de transmission de l'information, avant de dépérir à son tour.

 

Il apparaît que les deux attaques, à l'intérieur et à l'extérieur du neurone, se renforcent mutuellement et il a été montré, récemment, en juillet 2010 (Université de Southampton), que la régression (expérimentale) des plaques amyloïdes à l'extérieur des neurones entrainait en outre une diminution de la dégénérescence neuro-fibrilaire à l'intérieur des axones des neurones (ce qui confirme ce que l'on pensait jusque là).

 

 

Réparations

Pourquoi le cerveau ne se répare-t-il pas correctement face aux dommages qui lui sont causés ? En fait, le corps humain passe son temps à réparer des dégâts qui sont occasionnés par des éléments extérieurs (rayons lumineux, rayons cosmiques, produits chimiques, coups...) et intérieurs (réactions chimiques, virus, produits toxiques, alcool...). Le corps comprend des systèmes de réparation extrêmement puissants, sophistiqués et précis. Toutefois, s'ils sont beaucoup plus précis que la plupart des systèmes de réparation et d'entretien que les hommes conçoivent, ils laissent passer des petites erreurs (très peu souvent en proportion, mais en très grand nombre compte tenu des milliards de cellules que compte le corps humain).

Et, dans certains cas, nos systèmes de réparation ne disposent pas des matériaux nécessaires en quantité suffisante pour effectuer une reconstruction à l'identique. Des erreurs de réparation finissent par s'accumuler entrainant des conséquences qui, à la longue, peuvent devenir catastrophiques, comme dans le cas de la maladie d'Alzheimer : progressivement, de petites erreurs, de petits dommages, en s'accumulant sur des dizaines d'années, entraînent des problèmes de fonctionnement majeurs.

Dans les cas des formes de maladies d'Alzheimer jeunes, les phénomènes de réparation des neurones fonctionnent beaucoup moins bien que dans le reste de la population (il semble que certains matériaux essentiels à l'entretien des cellules nerveuses – cholestérol en particulier – ne sont pas acheminées correctement) : les neurones se dégradent alors beaucoup plus vite.

 

Importance de la prévention

Si la médecine ne sait pas encore guérir la maladie d'Alzheimer (on ne comprend encore pas suffisamment tous les mécanismes impliqués), l'importance de la prévention : éviter les agressions contre le cerveau et favoriser les mécanismes de réparation.

Si les agressions contre les tissus sont moins nombreuses, il y aura moins de réparations à réaliser (et donc moins d'erreurs de réparations).

En terme de réparation, la prévention cardiovasculaire apparaît majeure pour éviter ou retarder la maladie. En effet, tous les matériaux nécessaires au fonctionnement et à la réparation des neurones sont apportés par le sang. Ils doivent traverser les parois des toutes petites veines (veinules) et des toutes petites artères (artérioles) qui alimentent tout le corps, y compris le cerveau. Si ces petits vaisseaux sanguins sont en mauvais état, s'ils sont bouchés ou imperméables, les matériaux de réparation ne les franchissent plus : les réparations se font avec les moyens du bord, c'est-à-dire qu'elles se font mal.

 

Bref, pour protéger vos neurones, évitez de les endommager et permettez aux systèmes de réparation de fonctionner le plus efficacement possible.

 

 

 

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27 juillet 2010 2 27 /07 /juillet /2010 20:49

 

 

Caducée Médecins AlzheimerUn professionnel de santé

Le médecin traitant sera le plus souvent un médecin généraliste, c'est-à-dire, suivant la dénomination de 2004, un médecin spécialiste en médecine générale. Rappelons rapidement qu'un médecin est un professionnel de santé qui a effectué plusieurs années de formation théorique et pratique dans un CHU (Centre Hospitalier Universitaire) avant de rédiger une thèse sur un thème médical (un très large choix est ouvert allant de la clinique à la philosophie en passant par la pédagogie et la prévention) qu'il aura choisi d'approfondir.

 

Diagnostic

Le rôle du médecin traitant est majeur dans le diagnostic, le traitement et le suivi du malade d'Alzheimer. C'est en général le professionnel de santé qui connaît le mieux le patient, son environnement familial, voire social, ses habitudes, ses modes de fonctionnement, ses comportements... et qui va proposer les adaptations des ressources disponibles au cas précis qu'il a devant lui, c'est lui qui, en grande partie, va animer le réseau sanitaire qui va prendre soin du malade.

 

C'est le médecin qui peut repérer des problèmes de fonctionnement cognitif chez certains patients ou qui va participer à leur caractérisation à la demande du patient ou de son entourage. A cet effet, il effectuera quelques tests simples (l'Inserm a préconisé l'utilisation de quelques outils simples pour le diagnostic), quelques questionnements, quelques examens préliminaires, etc. qui vont le convaincre s'il est nécessaire d'aller plus loin, d'effectuer des examens plus approfondis dans un service spécialisé (neurologue, psychiatre ou gérontologue). Il est en effet important de déterminer de quoi souffre précisément un malade, puisque d'autres affections (souvent facilement soignables) peuvent se caractériser par des symptômes proches de ceux de la maladie d'Alzheimer.

 

Protocole de soins

C'est lui ensuite qui, en s'appuyant sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé, va mettre en place le protocole de soins du malade (voir article ALD) et le fera valider par la Sécurité Sociale, ouvrant par là le remboursement à 100% de l'ensemble des soins et traitements pris en charge par ladite Sécurité Sociale. Il est important à ce stade , pour la famille et les aidants, de définir ce qu'il est possible de réaliser et de mettre en place localement : le médecin a lui-même des connaissances qu'il pourra compléter à partir de contacts avec les services spécialisés ou avec ses confrères du monde sanitaire et social. La famille pourra également se renseigner, notamment auprès des associations de familles, sur les ressources disponibles localement pour avoir un dialogue avec le médecin.

 

C'est le médecin traitant qui va suivre le malade de manière très régulière (au moins tous les trois mois) pour adapter les traitements (et notamment les traitements pour d'autres affections dont pourrait souffrir le malade), adapter le protocole de soins, suivre l'évolution du malade et, éventuellement, suivre la santé physique et psychologique des proches. Il pourra conseiller les proches sur les mesures de soins les concernant. Il pourra également conseiller la famille sur les mesures de prévention utiles pour garder des fonctions cognitives en bon état, dans une maladie qui comporte le plus souvent une dimension héréditaire.

 

Mesures de protection

Le médecin pourra également intervenir dans l'évaluation des capacités de conduite d'un véhicule du malade et, si nécessaire, écrire à la commission préfectorale pour faire annuler le permis de conduire d'une personne dangereuse pour elle-même ou pour les autres utilisateurs de la voirie.

Le médecin pourra également intervenir dans le cadre de la protection juridique du malade en écrivant au Procureur de la République dans le cadre d'une mise en place d'une sauvegarde de justice.

 

Une excellente confiance

Bref, le rôle du médecin traitant va être de déclencher le processus de diagnostic de la maladie, d'effectuer le suivi du malade et l'adaptation de ses traitements et d'orienter le malade et ses proches vers les services sanitaires et sociaux disponibles localement.

 

Il est donc important d'avoir toute confiance en son médecin-traitant puisque des questions importantes et personnelles seront à résoudre avec son aide pendant tout le déroulement de la maladie, tant pour ce qui concerne le malade que pour ses proches.

 

 

 

 

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20 juillet 2010 2 20 /07 /juillet /2010 18:31

 

 

infirmiere-alzheimer.jpgIntroduction

Les infirmiers et infirmières exercent une activité médicale qui vise à apporter tous les soins courants dont peuvent avoir besoin leurs patients afin, selon l'OMS, « d'aider les individus, les familles et les groupes à déterminer et réaliser leur plein potentiel physique, mental et social et à y parvenir dans le contexte de l'environnement dans lequel ils vivent et travaillent... ». La réglementation et la théorie distinguent deux types de soins apportés par les infirmiers :

  • d'une part, les soins du rôle propre infirmier (c'est-à-dire les soins qu'un infirmier peut accomplir de façon autonome : « soins d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser (...) un manque ou une diminution d'autonomie » selon le décret de 2004 traitant de la profession d'infirmier et d'infirmière),

  • d'autre part, les soins du rôle délégué (actes en application d'une prescription médicale ou d'un protocole médical.

Le décret cite 45 actes qui peuvent être accomplis dans le cadre du rôle propre (des soins d'hygiène à la surveillance et l'évaluation des engagements thérapeutiques en passant par la réalisation des pansements et bandages...) et 43 actes qui peuvent être réalisés dans le cadre du rôle délégué (de certaines scarifications, injections et perfusions à la mise en oeuvre des engagements thérapeutiques en passant par la pose de diverses sondes...).

 

Le rôle délégué implique un suivi des actes réalisés pour évaluer les conséquences et les troubles qui pourraient exister mais également un regard critique sur des prescriptions qui pourraient se révéler inadaptées au malade spécifique : cela implique donc, de la part des infirmiers et infirmières, la compréhension précise des prescriptions, de leurs atouts, de leurs limites et de leurs risques pour interpeler le prescripteur voire suspendre l'application de la prescription et obtenir les corrections nécessaires...

 

Exercice professionnel

Les infirmiers et infirmières peuvent exercer dans différents cadres institutionnels qui vont du secteur hospitalier (privé ou public), en milieu scolaire, dans les crèches, chez les pompiers, en libéral (au domicile des patients et/ou en cabinet privé)...

Les infirmiers et infirmières libérales (ainsi que des aides-soignants diplômés d'État) peuvent également intervenir au domicile des personnes âgées dans le cadre des SSIAD (Services de Soins Infirmiers A Domicile) qui ont été développés en France pour favoriser le maintien à domicile des personnes âgées.

En France, les infirmie(è)r(e)s sont théoriquement regroupées dans un ordre professionnel (comme les médecins) depuis 2006 qui ne rassemblerait, en début 2010, qu'environ 50.000 professionnels sur les 500.000 qui exercent en France. Sur ces 500.000, 70.000 d'entre eux exercent en libéral.

 

Capacités relationnelles

Comme dans la plupart des professions médicales, les capacités relationnelles sont importantes pour que les patients acceptent des soins qui peuvent concerner leur intimité et pour qu'ils expriment en toute confiance les difficultés qu'ils peuvent ressentir lors de la mise en œuvre d'un soin ou d'un traitement. Dans le cas de la maladie d'Alzheimer, il convient également que l'infirmier ou l'infirmière soit patient(e) en raison des risques d'oubli par le malade du rôle et de l'identité de la personne qui vient lui prodiguer des soins : il faudra parfois, souvent dans certains cas, réexpliquer.

 

Infirmières et infirmiers et Alzheimer

A domicile, les infirmières interviendront progressivement, en fonction de l'état du patient. Cela pourra être dans le cadre soins infirmiers pour leur donner leurs médicaments à la bonne dose et à un moment adapté quand le malade risque de faire des confusions et d'oublier ou, au contraire, de prendre plusieurs fois ses médicaments (non-observance du traitement et risque d'intoxication...). Cela pourra être également des soins corporels (toilette, habillage...). Dans ces derniers cas, les soins pourront aussi être apportés par des aides-soignants participants aux soins infirmiers à domicile.

En institutions (maisons de retraite en particulier), les infirmier(e)s vont souvent être chargés d'aider les malades à accomplir les actes de la vie quotidienne qu'ils ne peuvent plus réaliser seuls (toilette(s), habillage, repas, déplacements...), à assurer la surveillance médicale et les traitements de confort, à faire face aux troubles psychologiques de la maladie apathie, dépression, confusion, agitation, agressivité...), dans des conditions souvent difficiles quand les effectifs sont réduits et que l'utilité des soins apportés pose parfois (à tort ou à raison) question à ceux qui les réalisent... Ici encore, les infirmières et les aides-soignants collaboreront en se répartissant les tâches en fonction de leurs compétences et de leurs disponibilités respectives...

 

Dans le cadre du protocole de soins mis en place par le médecin traitant (cf. article Affection de Longue Durée (ALD) exonérante), les soins infirmiers sont pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale.

 

 

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12 juillet 2010 1 12 /07 /juillet /2010 20:10

 

 

Cognitif et affectif

Avec la maladie d'Alzheimer, ce sont les fonctions cognitives, celles qui nécessitent une réflexion de la part de l'être humain, qui vont être principalement atteintes.

De ce fait, des messages, des conversations élaborés, nécessitant un minimum de réflexion vont être de plus en plus difficiles à comprendre pour le malade.

Par contre, le cerveau affectif fonctionnera de manière satisfaisante pendant beaucoup plus longtemps que le cerveau cognitif. Les messages affectifs et les attitudes qui les accompagnent pourront être compris de manière beaucoup plus efficaces que des messages plus élaborés.

 

Une interprétation globale

Il est en effet inutile de rappeler de manière détaillée que, dans une conversation orale, les mots ne suffisent pas à déterminer la totalité du sens d'un message verbal. Des études réalisées en laboratoire universitaire et notamment à Palo Alto, en Californie, ont montré que d'autres composantes que les mots – comme le ton employé, l'attitude générale corporelle, l'expression du visage – pèsent considérablement plus que les simples paroles dans la façon dont un message est compris, est interprété.

 

Ainsi, tout le monde sait qu'un message positif exprimé sur un ton mécontent et une attitude rigide ne sera pas cru, pas plus que des reproches très durs formulés d'une voix douce et une attitude nonchalante.

 

En outre, si le cerveau cognitif comprend parfaitement les ordres (tu dois..., il faut..., etc.) et les interdictions (ne fais pas..., ne va plus..., etc.) qui comportent souvent peu d'émotions, le cerveau émotif appréciera une toute autre typologie de message et les attitudes cohérentes qui les accompagnent.

 

Conseiller et affirmer affectueusement

Avec un malade d'Alzheimer, dont les capacités cognitives diminuent, il convient d'aller à l'essentiel tout en encourageant très fortement les comportements souhaitées par des paroles affectivement valorisantes et une attitude amicale et même complice, en fonction des relations habituelles avec le malade.

 

Un sourire profond venant du cœur pour commencer, un contact amical sur le bras, sur la main, sur l'épaule, une complicité dans le regard faciliteront considérablement le message qui pourra être accompagné de paroles simples comme :

  • « Je te remercie de... »

  • « Pour ton bien, prends ce comprimé et ... »

  • « C'est important pour nous que tu m'aides à ... »

  • « Mon ou ma chérie, va dans les toilettes... »

  • « J'aime beaucoup quand tu es bien habillé, viens t'habiller... »

  • « J'admire ton courage et je te demande de... »...

 

Il est important de se rappeler que beaucoup des difficultés qui existent entre un malade et ses proches viennent le plus souvent, malgré beaucoup de volonté de bien faire, d'incompréhensions et de difficultés à pouvoir échanger de manière non verbale, faute, le plus souvent, d'avoir appris à le pratiquer antérieurement.

 

 

 

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6 juillet 2010 2 06 /07 /juillet /2010 11:34

 

 

Finances-Alzheimer.jpgIntroduction

L'APA vise à aider au financement d'une aide à la vie courante (ménage, toilette, cuisine...) ou d'une aide à la surveillance pour les personnes âgées dépendantes.

 

L'Aide Personnalisée d'Autonomie est destinée :

  • aux personnes âgées de plus de 60 ans,

  • en perte d'autonomie,

  • résidant de manière stable, régulière et légale en France,

  • vivant dans leur domicile ou dans un établissement spécialisé.

 

Il y a deux variantes d'APA : l'une pour les personnes vivant dans leur domicile, l'autre pour les personnes vivant en établissement spécialisé. Il sera question ici, principalement, de la variante pour les personnes vivant dans leur domicile.

 

Le montant de l'APA peut atteindre jusqu'à 1236 euros par mois (avril 2010) pour les personnes ayant des pertes d'autonomie très importantes et peu de ressources. L'attribution de l'APA est un droit ouvert à toute personne, sans condition de ressources. Toutefois, une somme reste à la charge de toute personne ayant des revenus supérieurs à 695,70 euros/mois (avril 2010) et le montant dépend des ressources de la personne concernée et des besoins mentionnés dans son plan d'aide (cf. paragraphe demande d'APA). Au-dessus de revenus de 2772 euros par mois, le bénéficiaire reçoit une subvention mensuelle représentant 10% du plan d'aide. Entre 695,70 et 2772 euros de revenus par mois, la prise en charge est proportionnelle aux revenus et varie de 100% à 10% du plan d'aide.

 

Perte d'autonomie

Pour pouvoir bénéficier de l'APA, la perte d'autonomie doit être suffisamment importante : une personne qui peut faire sa toilette, ses repas ou son ménage avec une aide ponctuelle ne peut pas en bénéficier. Il faut au moins que la personne ait besoin d'aide pour les transferts à l'extérieur de son domicile car elle ne peut les accomplir seule ou que la personne doive être aidée pour les soins corporels (habillage, toilette) et les repas.  Il est clairement indiqué que les « personnes âgées dont les fonctions mentales sont altérées, mais qui ont conservé leurs capacités de se déplacer » font partie des populations ouvrant droit à l'APA (GIR 2 de la grille AGGIR).

Pour Alzheimer, sauf cas particulier, l'APA s'adresse donc à des personnes ayant atteint le stade 2 de la maladie.

 

Les personnes plus autonomes peuvent néanmoins bénéficier du versement de prestations d'aide ménagère servies par leur régime de retraite ou par l'aide sociale départementale. Ces aides ne couvriront pas tous les frais engagées.

 

 

Demande d'APA

La demande d'APA se fait au Président du Conseil Général du Département du lieu d'habitation de la personne dépendante. Un dossier est à remplir que l'on peut retirer dans les services du Conseil Général ou dans les services sociaux agréés (par exemple : CCAS, assistantes sociales, mairies, CLIC...).

 

Outre le dossier, il convient de joindre un certain nombre de pièces au dossier pour étayer la demande :

  • photocopie d'une pièce d'identité pour les citoyens de l'Union Européenne (livret de famille, carte d'identité, passeport, extrait d'acte de naissance),

  • photocopie de la carte de séjour pour les non citoyens de l'UE,

  • photocopie du dernier avis de (non) imposition,

  • photocopie du dernier relevé de taxe foncière (si la personne dépendante est concernée),

  • relevé d'identité bancaire ou postal.

 

Le Conseil Général dispose de dix jours pour accuser réception du dossier ou informer le demandeur si le dossier est incomplet.

 

Quand le dossier est complet, une équipe médico-sociale rend visite à la personne dépendante pour déterminer son degré de dépendance avec une grille spécifique (appelée AGGIR : Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources) et proposer un plan d'aide.

 

Le Conseil Général dispose de deux mois pour prendre une décision à partir du moment où la demande a été formulée.

 

Évolution de l'APA

L'APA est révisée régulièrement à une périodicité définie avec l'équipe médico-sociale et à tout moment en cas de modification de la situation du bénéficiaire (décès, chômage, divorce, séparation, accès à une pension de retraite ou d'invalidité du conjoint).

L'APA est suspendue au bout d'un mois d'hospitalisation ou en cas de non-respect des obligations du bénéficiaire. Dans ce dernier cas, il est averti par lettre recommandée et dispose d'un mois pour régulariser sa situation. L'APA est rétablie dès que la situation a été régularisée.

 

Les obligations à respecter consistent principalement :

  • à déclarer le personnel employé sous un mois,

  • à transmettre les justificatifs de dépenses,

  • à payer la participation financière,

  • à ne pas utiliser l'APA à d'autres fins que ce qui a été prévu,

  • à ne pas mettre en danger le bénéficiaire.

 

Recours

En cas de refus par le Conseil Général, de contestation du montant, de suspension ou de réduction d'aide, des recours sont possibles. Cela peut prendre la forme d'un recours amiable devant la commission de l'APA du département ou d'un recours contentieux devant la commission départementale de l'aide sociale. Le recours contentieux ne peut être fait que dans les deux mois de la décision contestée. C'est une procédure longue...

 

 

 

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30 juin 2010 3 30 /06 /juin /2010 15:30

 

 

 

calendrier-Alzheimer-deuxieme-phase.jpgAprès un certain délai qui peut prendre entre quelques mois (si le malade a été diagnostiqué tardivement, ce qui est très fréquent) et quelques années (si la maladie évolue lentement), le malade va passer à la deuxième phase de la maladie.

 

Visites médicales

La vie va continuer à être rythmée par des visites médicales au médecin-traitant (tous les trois mois au minimum) et au spécialiste qui a réalisé le diagnostic (au moins tous les ans). Le spécialiste choisit les médicaments spécifiques adaptés au malade en fonction du stade et de sa sensibilité. En cas de changement de médicament spécifique, le médecin-traitant adapte le dosage de la nouvelle prescription au malade en fonction des effets constatés.

 

L'aidant principale a tout intérêt à bénéficier de la consultation annuelle auprès de son médecin-traitant proposée par la HAS afin de faire le point sur sa propre santé et sur ses capacités à faire face à la situation dans des conditions correctes pour lui et pour son intégrité.

 

Soins

Les séances régulières de kinésithérapeutes et d'orthophonistes continueront pour l'entretien des fonctions physiques, pour l'assouplissement des muscles et des articulations et pour le développement de nouvelles capacités d'expression du malade et de ses proches.

 

Il est possible qu'il soit nécessaire également de faire venir une aide externe pour appuyer l'aidant dans les activités domestiques : toilette, habillage, repas.

A partir du moment où la perte d'autonomie du malade sera importante (nécessité de transports externes organisés ou nécessité d'aide importante pour les repas, la toilette, l'habillage), il sera temps de demander à bénéficier de l'APA (voir ce terme).

 

Après environ un an, il est important de procéder à nouveau, comme en cours de première phase, à tous les examens courants du malade pendant qu'il est à même de s'exprimer, notamment pour ce qui nécessite une interaction avec un spécialiste : vérification de la vue, vérification de l'audition, vérification de l'état de la dentition, gynécologue...

 

Institutions

Le malade et son aidant peuvent participer activement aux activités proposées par les associations de malades et notamment les rencontres périodiques organisées dans les permanences, ainsi que les sorties et éventuellement les vacances organisées.

Le malade peut aller régulièrement participer aux activités de l'accueil de jour, s'il en existe suffisamment à proximité ou si des transports collectifs sont organisés.

Grâce aux visites qu'ils ont entamées dès la première phase, les proches du malade ont une idée suffisamment précise des maisons de retraite adaptées existant dans les environs et ont avancé dans leur position en fonction des places disponibles, de leur budget et de leurs aspirations. Selon l'avancée de la maladie, certaines familles ont réservé une place dans une ou plusieurs institutions qui leur conviennent ou se sont organisées pour ne jamais y mettre leur malade.

 

Aménagements et équipements

Les aménagements visant à prévenir les chutes du malade (et de son entourage) ont été faits depuis longtemps.

Un fléchage précis du domicile (au moins les pièces principales : toilettes, salle de bain, chambre...) a été réalisé à l'aide des panneaux sélectionnés précédemment en cours de stade premier de la maladie.

Il convient d'aménager les locaux de telle manière à ce que le malade s'y sente bien, en supprimant ce qui peut l'inquiéter et en travaillant particulièrement la luminosité qui améliore le moral du malade (voir article sur la lumière). Les pièces à risques et en particulier la cuisine et les escaliers devront être pourvus de protections adaptées pour éviter les accidents. Il conviendra d'envisager de condamner et de masquer certaines portes donnant sur des espaces à risques (escalier, établi, route passante...) en prenant les précautions nécessaires afin que la personne ne se mette pas en colère.

Pour ses déplacements (prévus ou non), en début de phase 2, le malade portera sur lui en permanence un téléphone permettant de l'appeler pour lui donner des consignes et, idéalement, permettant de le localiser pour adapter les consignes à l'endroit où il se trouve. Par la suite, il sera utile de disposer d'un système de géolocalisation pour savoir précisément où il se trouve et aller le rechercher, en cas de promenade autonome dans des lieux sans risque important ou en cas de fugue. Le cas échéant, il conviendra qu'il en soit équipé en permanence (fixation au poignet par exemple).

La conduite automobile ne sera plus possible depuis longtemps en raison des risques pour le malade et pour les tiers.

Les jeux de sociétés, jeux manuels, panoplies d'art-thérapie sont adaptés en fonction des goûts et des aptitudes du malade : ils mettent plus particulièrement l'accent sur les sens (toucher, odeur, sons, couleurs...).

Il conviendra d'envisager d'acquérir des couverts spécifiques plus adaptés à la capacité du malade de les utiliser et de les repérer efficacement (voir article sur les couverts).

 

Protection juridique

A ce stade, il est est important de faire évoluer la protection juridique du malade vers un statut plus sécurisant comme une curatelle qui a l'avantage de laisser son droit de vote au malade tout en lui donnant un curateur chargé de l'aider à gérer ses affaires. La démarche est à faire en liaison avec un psychiatre agréé par la justice (cf. Quelle protection juridique pour le malade ?) et avec le juge des tutelles qui aura déjà pu intervenir pour la mise en place d'une sauvegarde avec mandataire.

 

Fêter la vie

La vie est toujours bien là, et il convient de lui rendre régulièrement hommage en invitant la famille, les voisins, les amis (y compris les nouveaux amis des associations de familles)... Certes les fêtes sont moins endiablées, mais la convivialité qui y règne de manière plus courte, mais de manière très intense est une base excellente pour un meilleur moral du malade et de son aidant.

Les déplacements, moyennant quelques précautions, sont encore possibles, le plus souvent. En début de deuxième stade, et si le cœur du malade et de ses proches leur en disent, il ne faut surtout pas qu'ils hésitent à changer d'air, à aller se promener, faire des petits voyages...

Par ailleurs, autant que possible, l'aidant continue à se réserver des périodes hebdomadaires d'activités personnelles avec ses amis, avec ses passions, avec sa famille ou avec lui-même, ce qui lui permet de repartir d'un pas plus serein vers ses activités quotidiennes courantes...

 

 

 

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29 juin 2010 2 29 /06 /juin /2010 16:41

 

 

calendrier-Alzheimer-premiere-phase.jpgSuspicion de maladie

Il s'agit ici de définir les étapes qui peuvent être accomplies par le (futur) malade et par ses proches à partir du moment où un soupçon de maladie d'Alzheimer existe chez l'un des protagonistes.

 

Dans un premier temps, si c'est à son propre sujet qu'une personne s'inquiète, il peut être possible de faire une vérification en faisant le test « Codex » (ou un autre comparable : voir article).

Si c'est un tiers qui remarque quelque anomalie, la conduite à tenir est variable en fonction de l'acceptabilité d'une maladie par le présumé malade. Si l'entourage estime que le malade a besoin d'être informé, il est possible de lui parler, avec ménagement, des suspicions de ses proches. Si l'entourage estime que le sujet est sensible, il peut proposer de faire un test Codex sous forme de jeu collectif par exemple.

 

Visites médicales

En cas de doute, ou en cas de besoins de rassurance supplémentaire, il convient d'en parler avec le médecin traitant du malade qui peut proposer une consultation avec un service médical spécialisé (voir article sur les recommandations professionnelles HAS).

 

La consultation avec le service médical spécialisé débouche soit sur un diagnostic de maladie, soit sur une constatation de fonctions cognitives jugées comme correctes (avec la proposition d'une nouvelle visite de contrôle six mois à un an plus tard), soit sur des examens complémentaires permettant de lever un doute et de se ramener à l'un des deux cas précédents. Le diagnostic de maladie entraîne une première prescription de médicaments spécifiques. L'annonce de la maladie est faite par le spécialiste ayant fait le diagnostic au malade et à ses proches, si le malade ne s'y oppose pas.

 

Si le patient est considéré comme malade, il convient de retourner voir le médecin traitant qui effectue les ajustements thérapeutiques nécessaires (dosage des médicaments en particulier) et rédige le protocole de soins (voir article ALD) en liaison avec le spécialiste qui a fait le diagnostic. Le protocole de soins, qui permet la prise en charge à 100% de la plupart des prestations listées, est envoyé par le médecin traitant au médecin-conseil de la sécurité sociale qui le valide en tout ou partie et lui renvoie ensuite. Il invite alors le malade (et un de ses proches le plus souvent) à revenir le voir pour la mise en place effective du protocole de soins.

 

Soins

Le temps est ensuite rythmé par les séances régulières de kinésithérapeutes et d'orthophonistes pour l'entretien des fonctions physiques et d'expression du malade. La fréquence dépend bien évidemment de l'état de santé du patient.

 

Si cela n'est pas fait régulièrement, il est important de procéder à tous les examens courants du malade pendant qu'il est à même de s'exprimer, notamment pour ce qui nécessite une interaction avec un spécialiste : vérification de la vue, vérification de l'audition, vérification de l'état de la dentition...

 

 

Institutions

Il convient parallèlement aux visites au médecin-traitant de prendre contact avec les différentes structures d'accompagnement des malades et des familles : associations de famille, CLIC, CCAS, accueils de jour...

Il conviendra également de recenser et de commencer à visiter des maisons de retraite spécialisées pour, au moins, se faire une idée de ce qui existe, des coûts qu'elles représentent et envisager ou refuser, à terme, si nécessaire, une entrée en institution.

Les associations de famille France-Alzheimer proposent des formations gratuites pour les aidants (adhérents ou non) qui les aident à mieux comprendre la maladie, les besoins du malade et à mieux vivre avec lui. Ces formations ont démarré en fin d'année 2009 et sont organisées dans toute la France.

 

Aménagements et équipements

Il est important de commencer à aménager le domicile pour le rendre plus sûr, en liaison avec le malade et notamment pour éclairer suffisamment l'intérieur, pour enlever ou protéger tout ce qui peut entraîner des chutes et (ré)introduire des objets (sans risques) chers au malade qui lui rappelleront le passé, y compris son enfance.

Des panneaux de repérage des pièces principales du domicile (toilettes, salle de bain, chambre...) ont été sélectionnés de telle manière à joindre l'utile (évoquer précisément la fonction de la pièce se trouvant derrière la porte, même si à ce stade, il le sait parfaitement) à l'agréable (décorer et rappeler des souvenirs anciens au malade).

Il est également important de commencer à l'équiper des matériels de sécurité qui lui permettront de s'orienter et d'être joint plus facilement (téléphone portable adapté, GPS de marcheur ou balise ; cf. article Sécurité et autonomie).

S'il conduit, il convient également d'accompagner le malade dans son véhicule pour vérifier comment il se comporte et s'il ne prend pas de risques inconsidérés (cf. article Conduire un véhicule).

Il est également utile de prévoir toutes sortes de petits appareils permettant de faciliter les rappels au malade des rendez-vous, médicaments, activités qui le concernent et qu'il va oublier fréquemment si quelqu'un ou quelque chose de bien adapté ne le lui rappelle pas (cf. article Aider la mémoire)

Il peut également être intéressant de se faire prêter, de louer ou de faire l'acquisition de jeux de sociétés, de jeux manuels, de panoplies d'art-thérapie qui permettront d'occuper le malade en fonction de ses goûts et en fonction de ses aptitudes.

 

Protection juridique

Il convient aussi d'envisager avec le malade la protection juridique nécessaire et notamment de lui demander de désigner, s'il le souhaite, la personne de confiance qui l'aidera à gérer ses affaires (mandat de protection future). Dès ce stade, il est utile de mettre en place une simple sauvegarde de justice en en faisant la demande auprès du procureur de la République. La démarche est à faire en liaison avec le médecin-traitant et le psychiatre (cf. Quelle protection juridique pour le malade ?). Par la suite, quand la maladie avancera, il sera utile d'envisager une sauvegarde avec mandataire nécessitant l'intervention d'un psychiatre agréé par la justice. Cette mesure permettra également la préparation des étapes ultérieures de protection éventuelle.

 

Visites périodiques

Tous les trois mois, le malade retourne visiter son médecin traitant qui effectue son suivi sanitaire ainsi que les adaptations thérapeutiques pertinentes et la mise à jour du protocole de soins, si nécessaire.

Lors d'une de ces visites, il est pertinent d'aborder la question de la protection juridique, si le malade en est d'accord. Il convient également de faire un suivi régulier des capacités de conduite des véhicules automobiles par le malade (cf. Conduire un véhicule). Si nécessaire, un retrait de permis de conduire par la commission spécialisé de la Préfecture pourra être envisagé en liaison avec le médecin-traitant. Toutefois, il convient de veiller que cette mesure ne génère pas plus de problèmes qu'elle n'en résout et il est souvent possible de s'en passer, sous la responsabilité des aidants...

 

Six mois après le diagnostic initial, il convient de retourner voir le spécialiste qui a fait ce diagnostic pour évaluer le traitement médicamenteux et l'adapter si nécessaire. Les visites seront ensuite au moins annuelles et pourront être plus fréquentes en fonction des indications du médecin-traitant.

 

Dans le courant de la première année, il est recommandé que l'aidant principal bénéficie d'une visite médicale approfondie pour évaluer son état de santé et pour l'aider à préparer des mesures adéquates si nécessaire.

 

Fêter la vie

Parallèlement, il convient également de participer à toutes les fêtes familiales et d'en organiser avec tous les proches pour profiter des bons moments de la vie qui sont bien là et qui existeront encore dans le futur, même s'ils prennent des formes différentes et souvent plus déroutantes.

Il est également utile de resserrer les liens familiaux avec les enfants et petits-enfants, notamment pour que les plus petits ne soient pas effrayés par l'évolution de la maladie s'ils voient peu fréquemment leurs grands-parents et continuent à venir les voir de bonne grâce, même si l'un d'entre eux a des façons différentes et parfois déroutantes de montrer son attachement à sa famille.

Il convient également de visiter ensemble les lieux qui tiennent à cœur pendant que les voyages sont encore relativement faciles.

A ce stade, le malade est souvent parfaitement à même de faire de l'accompagnement scolaire de très bon niveau dans des matières qu'il maîtrise depuis son enfance, ce qui permettra de créer des liens forts avec les plus jeunes.

Il est également extrêmement important que les personnes les plus proches du malade s'organisent pour se réserver des périodes où elles pourront s'occuper d'elles-mêmes pour décompresser et se ressourcer afin d'être en aussi bonne forme que possible dans la durée. Les réseaux d'amis, les réseaux familiaux sont alors à cultiver ou à revigorer.

 

 

 

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