Introduction

Il arrive que le malade prenne une irrésistible envie d'aller se promener seul alors que son sens de l'orientation et sa capacité de revenir chez lui diminuent, voire font défaut. D'où des soucis des soucis importants pour sa famille. La question se pose souvent de savoir s'il faut poser des limites aux promenades, le cas échéant, quelles limites poser (il y a une marge importante entre une personne qui ne peut sortir de sa chambre ou celle que l'on autorise à aller dans le jardin, voire dans dans le quartier...) et sous quelles formes.

Quelle optimisation ?

La réponse est loin d'être univoque car des études récentes ont permis de constater que le compromis souhaité par les proches d'un même malade n'est pas le même selon qu'ils sont eux-mêmes responsables du malade ou selon qu'un tiers en est chargé. Pour le dire autrement, « lorsqu’ils sont eux-mêmes responsables de leur proche malade, les aidants familiaux préfèrent la sécurité à l’autonomie. Lorsque les personnes malades sont placées sous une autre responsabilité, les aidants familiaux préfèrent l’autonomie à la sécurité ».

Bref, il existe toujours une tension entre le degré d'autonomie et le degré de sécurité optimaux, ce qui fait que le bon dosage est toujours insatisfaisant dans la mesure où les contraintes liées à la sécurité sont certaines alors que les bénéfices de cette même sécurité ne sont que virtuels.

Toutefois, il convient de remarquer que les moyens techniques vont permettre d'aller plus loin dans la marge de liberté laissée au malade : lui laisser une certaine autonomie et le maintenir en sécurité active et passive.

Comment procéder ?

Quel synthèse est-il alors possible de faire entre sécurité et autonomie ?

Cela va bien évidemment dépendre de l'état du malade. Il convient de distinguer des périodes où le malade pourra encore se repérer et s'orienter seul en grande sécurité, les périodes où il lui faudra des aides spécifiques qui lui permettront de se retrouver, les périodes où il aura besoin d'aide pour se retrouver et enfin les périodes où il sera nécessaire de le retrouver rapidement et donc de le localiser efficacement.

D'une manière générale, lorsque le malade est en début de première phase, il est, le plus souvent, parfaitement à même de se déplacer seul, de se repérer, de demander son chemin. Ce n'est qu'à partir du deuxième stade que des problèmes vont commencer à se poser.

Habituer le malade dès le début du premier stade

Au début de la première phase, le malade est souvent capable de conduire un véhicule avec un niveau de sécurité tout à fait satisfaisant. Il n'est alors nullement question de l'entraver dans ses déplacements. Il convient de le laisser profiter de sa liberté encore possible. Il convient également de l'habituer à utiliser les appareils qui vont lui être utiles ultérieurement pour se repérer, pour permettre de le guider, pour le localiser, voire pour aller le chercher. En effet, si le malade a une mémoire de court terme qui fonctionne moins bien, cela ne signifie qu'il ne peut rien apprendre : les fonctions d'apprentissage, qui existent encore, ont besoin d'une stimulation considérablement plus intense que ce qui existait antérieurement. Il faudra donc être particulièrement persévérant pour obtenir une mémorisation minimale qui sera utile en terme d'habituation, même si les éléments mémorisés finiront par s'effacer trop rapidement.

Idéalement, mais cela tient de la gageure compte tenu des multiplicités de fonctions nécessaires, il faut utiliser un seul appareil capable de remplir toutes les fonctions de repérage, de guidage, de localisation rapide, d'appel d'urgence. A défaut, il sera intéressant d'utiliser des appareils simples et légers que, plus tard, le malade portera en permanence sur lui afin qu'il en soit équipé même s'il part à l'improviste dans la journée ou en pleine nuit.

Il convient également que les appareils choisis correspondent aux capacités réelles du malade de les utiliser : une personne peu motivée par l'électronique aura bien du mal à utiliser du matériel simple même si elle dispose de l'essentiel de ses moyens.

Aider le malade à se repérer en cours de premier stade

Pour un malade habitué à lire des plans, l'utilisation d'un GPS de marcheur, avec une bonne autonomie, lui permettra de se retrouver rapidement, pourvu qu'il soit à l'air libre, muni d'un mode d'emploi adapté.

Conseiller le malade en fin de premier stade

En fin de premier stade, le malade aura plus de difficultés à prendre des décisions autonomes. Il a besoin d'être conseillé, qu'on lui rappelle ce qu'il convient qu'il fasse. Il est alors utile de pouvoir lui parler à distance pour lui demander où il est, pour lui demander d'utiliser son GPS (s'il en est équipé) et de se repérer puis de lui indiquer quelle direction prendre pour rentrer ou se rendre quelque part. Le téléphone et le GPS vont permettre à une personne de l'aider à distance à se déplacer : l'aidant sera en quelque sorte la tour de contrôle du malade-pilote et il l'aidera à prendre les bonnes décisions.

Piloter le malade en début de deuxième stade

Le malade commence à ne plus pouvoir utiliser efficacement les systèmes de repérage. Néanmoins, certains d'entre eux ont encore les capacités d'utiliser un téléphone portable. Il sera alors utile de pouvoir les repérer à distance pour les guider de manière plus précise. La tour de contrôle va dicter au malade-pilote les itinéraires à suivre car elle sait où il se trouve.

Récupérer le malade lors du deuxième stade

Par la suite, le malade n'aura plus la capacité de suivre précisément des consignes même si celles-ci sont claires. Il sera nécessaire d'envoyer quelqu'un pour aller le rechercher. Dans certaines circonstances, il peut être parfaitement possible de laisser des malades se promener seuls même s'ils sont incapables de revenir par leurs propres moyens, sous réserve de pour les repérer précisément : par exemple dans des grands domaines clos, des lieux de vacances sans ou avec une très faible circulation...

Veiller sur le malade au courant du deuxième stade

A partir d'un certain moment, il sera nécessaire que le malade reste dans des zones sécurisées pour éviter les accidents et les angoisses liées aux fugues pour les proches. Pour autant, le malade pourra avoir des envies de promenades qu'il sera difficile de prévoir. Il sera alors intéressant que la sortie d'une zone de sécurité définie par les proches entraîne une alerte immédiate et l'indication du lieu où se trouve le malade afin de pouvoir intervenir immédiatement avant que le malade n'ait atteint des zones dangereuses. Un appareil fixé au poignet en permanence sera des plus utiles pour puovoir le localiser immédiatement en cas de disparition.

• Permettre des déplacement du malade d'Alzheimer en sécurité

• Premier stade (première phase)

• Deuxième stade (phase intermédiaire)

• Troisième stade (phase avancée)

• Les fugues des malades

• Plan du site

• Questions et réponses

Définition

D'une manière générale, un accueil de jour est un lieu proposant pendant les heures ouvrables des activités à des personnes ayant des besoins proches dans le domaine de la prise en charge ou du développement social. La forme des accueils de jour a d'abord été développée par des associations militantes puis reprise et multipliée (dans une certaine mesure) par les pouvoirs publics. Les accueils de jour reçoivent, pendant la journée, des personnes ayant le plus souvent une certaine forme de dépendance et qui ne nécessitent pas de structure lourde de prise en charge.

L'intérêt des accueils de jour est :

• pour la personne accueillie, de bénéficier d'une prise en charge adaptée à son état tout en continuant à habiter à son domicile, tout en conservant une partie des habitudes qui lui permettent de structurer sa vie,

• pour son entourage, de permettre de vaquer à ses propres occupations, professionnelles ou non, de se reposer et de disposer de temps pour s'occuper des affaires qui nécessitent une disponibilité importante.

Il existe donc toutes sortes d'accueil de jour qui s'adressent à des populations très différentes comme, par exemple, des personnes souffrant de solitude ou d'exclusion, des personnes handicapées, des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, des personnes âgées...

L'accueil de jour Alzheimer

Pour ce qui concerne les malades d'Alzheimer, l'accueil de jour, dans le mode de fonctionnement classique, est une structure qui comprend un nombre de places variable (10 à 20 personnes le plus souvent) et qui accueille un ou plusieurs jours par semaine, à jour fixe généralement, des malades pendant les heures ouvrables.

Certains experts distinguent des accueils de jour informels dans lesquels des institutions spécialisées (maison de retraite par exemple) reçoivent des demi-pensionnaires qui viennent simplement déjeuner ou des habitués externes qui participent à des activités de cette institution sans pour autant y habiter.

D'autres experts recommandent de bien séparer les patients à temps plein dans les maisons de retraite et les patients en accueil de jour pour des raisons d'équilibre des relations entre populations de soignants et patients : il semblerait que la venue quotidienne de patients souvent différents perturbent les équilibres fragiles qui existent dans les maisons de retraite avec les pensionnaires à temps plein.

Toutefois, en raison du nombre limité de places d'accueil de jour en France, il existe toutes sortes de modalités de fonctionnement des accueils de jour dont beaucoup sont intégrés dans les maisons de retraite. Un intérêt de cette formule est de préparer et dédramatiser une éventuelle entrée en institution à temps plein.

Les activités menées

Les malades en accueil de jour, outre le repas de midi, vont pouvoir participer à différentes activités qui contribueront à les stimuler et à entretenir leurs capacités fonctionnelles : stimulation cognitive, jeux et autres activités de détente, art-thérapie sous les différentes formes envisageables...

Une journée typique pourra ressembler à ce qui suit :

09h00 – ouverture de l'accueil de jour, mise à disposition d'une collation (petit déjeuner)

10h00 (autour) – arrivée d'une majorité de participants

10h30 – éveil corporel : Taï Chi Chuan par exemple

11h30 – atelier de stimulation cognitive : évocation des années 1960

12h30 – préparatif pour le repas et déjeuner

15h00 – jeux de sociétés ou atelier art-thérapie ou atelier cuisine

16h30 – collation

17h00 – départ des participants

Il existe des accueils qui proposent des horaires élargis avec des prestations complémentaires, mais leur nombre est très limité.

Les participants peuvent être amenés et remmenés par une personne de leur entourage ou par un service de transport spécialisé dans certaines villes qui mettent ce service à disposition de leurs administrés (exemple : Paris Accompagnement Mobilité).

Coût de l'accueil de jour

Compte tenu du taux d'encadrement nécessaire (environ un professionnel pour cinq malades) et du niveau de qualification pour accueillir et animer les malades, les coûts des accueils de jour sont loin d'être négligeables (sans compter les frais d'hébergement). Sur Paris, par exemple, hors frais de transport éventuel, les coûts (2010) restant à charge des familles les moins subventionnées sont d'environ 60 euros par jour (17 euros avec la subvention maximale qui dépend du coefficient familial).

Les frais de transport pour les accueils de jour dépendant d'un EHPAD (Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) ou pour les accueils de jour agréés peuvent être pris en charge (au moins partiellement) par la Sécurité Sociale.

Pour que les remboursements soient effectués, il est donc important que l'accueil de jour et le transport qui lui est lié soient indiqués dans le protocole de soins que le médecin traitant mettra en place dans le cadre de la prise en charge des ALD exonérantes.

Admission

Compte tenu de la diversité des structures, les modalités d'admission dans les accueils de jour peuvent être très variables. Elle peut faire intervenir le médecin traitant, le CLIC, les services sociaux... L'instruction du dossier est faite par la structure administrative de l'accueil de jour qui prend souvent la décision finale en fonction des places disponibles, de l'état du malade, ainsi que de sa capacité à s'insérer dans le groupe social existant. Cela implique parfois des admissions provisoires ou des journées découverte...

• Affection de Longue Durée exonérante (ALD)

• Qu'est-ce que l'art-thérapie ?

• Placer dans une institution ?

• Le CLIC

• Le médecin traitant (à venir)

• Plan du site

• Questions et Réponses

Introduction

Pour ce qui concerne la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées (démence vasculaire, démence à corps de Lewy, démence associée à une maladie de Parkinson, dégénérescence lobaire fronto-temporale, maladie de Creutzfeldt-Jakob), la Haute Autorité de Santé a publié différents documents dont : une « Liste des Actes et Prestations – Affection de Longue Durée » (LAP - ALD) et des « recommandations professionnelles ».

Les recommandations professionnelles datent de mars 2008. Les principales questions traitées relèvent du diagnostic de la maladie et des maladies apparentées, de l'annonce du diagnostic, des traitements médicamenteux spécifiques, des traitements des symptômes comportementaux et psychologiques des démences, des interventions non médicamenteuses, des interventions auprès des aidants, du suivi du malade.

Les recommandations professionnelles mentionnent explicitement que la prise en charge des malades Alzheimer (et maladies apparentées) « nécessite des compétences pluridisciplinaires, faisant intervenir des professionnels d’horizons et de pratiques différents ».

L'évaluation initiale

Un diagnostic précoce n'est pas recommandé de manière systématique pour toute la population. Il peut être réalisé pour les personnes ressentant une diminution de leurs facultés cognitives, aux personnes chez lesquelles l'entourage aura remarqué des troubles cognitifs ou des changements comportementaux inexpliqués, aux patients pour lesquels un déclin cognitif a été diagnostiqué.

L'évaluation initiale comprendra :

• un entretien avec le patient (et avec un proche, si possible) sur les antécédents médicaux personnels et familiaux, les traitements antérieurs et actuels, le niveau d’éducation, l’activité professionnelle, l'histoire de la maladie, le changement de comportement et le retentissement des troubles sur les activités quotidiennes ;

• une évaluation cognitive globale en utilisant différents outils dont le MMSE (Mini Mental State Evaluation ou Mini-Évaluation de l'État Mental) ;

• une évaluation fonctionnelle pour apprécier le retentissement des troubles cognitifs sur les activités de la vie quotidienne ;

• une évaluation thymique (qui concerne l'humeur) et comportementale pour apprécier si le malade est sujet à une dépression ou à d'autres troubles affectifs, comportementaux ou psychiatriques (troubles du sommeil, apathie, dépression, anxiété, hyperémotivité, irritabilité, agressivité, hallucinations, idées délirantes, etc.) ;

• un examen clinique pour apprécier l'état général et cardiovasculaire, le degré de vigilance, les déficits sensoriels et moteurs ;

• une recherche de comorbidités (dépression, anxiété, maladie cardio-vasculaire, dénutrition, insuffisance rénale, trouble métabolique, apnées du sommeil, complication iatrogène, prise de toxiques, etc.).

L'évaluation initiale sera suivie :

• d'une prise en charge conjointe par le médecin traitant et le spécialiste si l'évaluation conclut à un déclin cognitif,

• par des examens complémentaires approfondis (neurologique, neuropsychologique, psychiatrique) en cas de doute ou de symptômes atypiques,

• par une proposition de nouvelle évaluation ultérieure (6 mois à un an plus tard) qui permettra d'évaluer l'évolution des fonctions cognitives du patient si celles-ci sont considérées comme normale lors de l'évaluation initiale.

Les examens complémentaires

Des examens complémentaires, en cas de doute ou de symptômes atypiques, permettront de rechercher d'autres causes aux troubles du patient. Ils comprennent des examens biologiques (hypophyse, sang, calcium, sucre, reins, vitamine B12, folates, foie, infections particulières), des examens radiologiques (IRM ou, à défaut, scanner), une analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR) avec des recherches de molécules spécifiques dans les cas jeunes. Les examens génétiques ne sont pas recommandés sauf si des antécédents familiaux jeunes existent.

L'annonce du diagnostic

Le Code de la santé publique indique que « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé ». En conséquence, la HAS recommande d'annoncer le diagnostic au patient tout en tenant compte de la réceptivité de la personne, de « l'histoire de vie du patient, sa représentation de la maladie et ses craintes, ce qui peut nécessiter un travail préalable avec le médecin traitant et la famille ». Cette annonce peut être faite en plusieurs étapes. Elle se fait en coordination entre le médecin traitant et le spécialiste et c'est celui qui a établi le diagnostic qui en est responsable. En cas de diagnostic précoce, quand le malade a encore des capacités suffisantes, le médecin doit lui demander s'il souhaite que le diagnostic soit communiqué à des tiers. En cas de diagnostic tardif, l'annonce du diagnostic aux proches est recommandé car elle leur permet de comprendre ce qui s'est passé jusque là, de donner du sens aux difficultés qu'ils ont vécues.

Plan de soins et d'aide

Le diagnostic doit être suivi de la mise en place d'un plan de soins et d'aides, suivi et réévalué régulièrement. Ce plan comprend :

• une prise en charge thérapeutique médicamenteuse et non médicamenteuse ;

• une prise en charge médico-socio-psychologique coordonnée du patient et de son entourage ;

• d’éventuelles mesures juridiques.

Traitement médicamenteux spécifiques (voir également les médicaments spécifiques)

La Haute Autorité de Santé distingue quatre phases dans la maladie :

• au stade léger, seul un médicament inhibiteur de la cholinestérase sera prescrit ;

• au stade modéré, soit un inhibiteur de la cholinestérase, soit un antiglutamate sera prescrit (un des deux seulement) ;

• au stade sévère, seul un antiglutamate sera prescrit ;

• au stade très sévère, l'arrêt des traitements médicamenteux doit être envisagé « lorsque l’interaction avec le patient n’est plus évidente, en tenant compte de l’ensemble du contexte et au cas par cas ».

Les traitements commencent à la dose minimale avec une augmentation progressive jusqu'à la dose maximale préconisée et tolérée, avec un ajustement après un mois par un médecin chargé du suivi du malade. Il convient de changer de médicament en cas d'intolérance dans les stades léger ou modéré.

En cas d'évolution rapide

En cas de déclin cognitif rapide ou de modification comportementale, il convient de rechercher :

• des comorbidités neurologiques ou autres (maladies ayant un impact sur les symptômes),

• une douleur,

• une conséquence néfaste des traitements (cause iatrogène),

• une évolution de l'environnement (par exemple un épuisement de l'aidant),

• une dépression (la dépression accompagne très fréquemment la maladie d'Alzheimer).

Traitements des symptômes comportementaux et psychologiques des démences (SCPD)

Des troubles peuvent subvenir en même temps que la maladie d'Alzheimer : cris, agitation, agressivité, déambulation, irritabilité. Ils impliquent en premier lieu d'évaluer et, éventuellement, de modifier l'environnement du malade. La Haute Autorité de Santé préconise d'éviter le recours aux antipsychotiques et aux sédatifs (médicaments pour calmer le malade) en raison des effets secondaires de ceux-ci, sauf si les autres mesures se révèlent insuffisantes. Les sédatifs doivent être prescrits pour de courtes périodes uniquement. Le choix des médicaments doit être fait soigneusement avec des classes limitées de médicaments (problèmes de compatibilité avec les médicaments spécifiques, effets sur les comorbidités, risques connexes...).

Interventions non médicamenteuses

Si la Haute Autorité de Santé indique la difficulté d'évaluer l'efficacité des interventions non médicamenteuses, elle recommande néanmoins :

• des aides à domicile par du personnel suffisamment formé,

• la prise en charge évolutive et adaptée en orthophonie à différents stades de la maladie (aider le malade et son entourage à maintenir et adapter les fonctions de communication, troubles de déglutition),

• les interventions portant sur la cognition pour ralentir la perte d'autonomie dans les activités quotidiennes et initiées par les psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, prolongée par les aidants,

• les interventions portant sur les activités motrices (marche, capacité physique, prévention des chutes, impact sur les capacités cognitives, fonctionnelles et comportementales) par les aidants avec l'aide éventuelle de kinésithérapeutes, de psychomotriciens et d’ergothérapeutes,

• les interventions portant sur le comportement : « La musicothérapie, l’aromathérapie, la stimulation multisensorielle, la rééducation de l’orientation, la reminiscence therapy, la thérapie assistée d’animaux, les massages, la thérapie de présence simulée (vidéo familiale) et la luminothérapie pourraient améliorer certains aspects du comportement ».

Interventions portant sur le fardeau de vie et programme d’éducation et de soutien des aidants

« Il est recommandé que les aidants, familiaux comme professionnels, reçoivent une information sur la maladie, sa prise en charge et sur l’existence d’associations de familles » sous différentes formes au choix des aidants (individuel ou en groupe, groupes de soutien, téléphone ou internet, cours, thérapie familiale) par les différents acteurs en place (associations de famille, CLIC, accueils de jour, réseaux...).

La Haute Autorité de Santé insiste sur la prise en charge des aidants souffrant psychologiquement.

Suivi du malade

Il est piloté par le médecin traitant et fait intervenir un spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre).

Le médecin traitant intervient au minimum tous les trois mois pour effectuer un suivi courant du malade (état de santé, comorbidités éventuelles, observance, tolérance et efficacité des traitements et interventions).

Le spécialiste intervient environ six mois après le diagnostic puis au minimum tous les ans et il a pour objet de réévaluer et d'ajuster le diagnostic, le traitement médicamenteux, la prise en charge. Il permet également de répondre aux questions du patient et de ses proches.

Tous les six mois, le médecin traitant met en place un suivi standardisé (qui peut se faire de différentes manières notamment dans des institutions médicales) qui prend en compte :

• une évaluation médicale du patient,

• une évaluation médicale de l'aidant ou des proches (qui peut aller jusqu'à une consultation spécifique),

• une évaluation sociale et juridique (mise en évidence de certaines situations à risque comme la conduite automobile, les risques financiers, les risques de l'environnement et en particulier les risques domestiques, l'isolement du malade et de l'aidant, la protection juridique du malade, la maltraitance...),

• une évaluation, proposition et ajustement des aides (médicaments, aides à domicile, ergothérapie-psychomotricité, kinésithérapie, orthophonie, soutien psychologique (individuel ou groupe de parole), accueil de jour, voire accueil temporaire, etc., informations diverses notamment sur les associations de familles, modalité de fonctionnement de la coordination autour du malade).

Hospitalisation

Compte tenu des risques, les hospitalisations sont à réserver aux cas d'urgence (pathologies aiguës graves ou danger du patient pour lui-même ou son entourage), ou aux cas programmés (examens ou diagnostics spécifiques, environnement temporairement non favorable).

Entrée en institution

C'est un processus qui doit être envisagé à l'avance, s'il est nécessaire, ce qui n'est pas toujours le cas. La décision est à prendre collégialement entre le malade, sa famille, ses soignants. Le processus, difficile à vivre pour toutes les personnes concernées, nécessite un accompagnement spécifique. La responsabilité de la prise en charge de la maladie passe du médecin traitant au médecin de l'établissement (institution) et une collaboration entre ces deux professionnels doit être mise en place pour un bon passage de témoin.

Il est à noter que la Haute Autorité de Santé prévoit de publier une « Recommandation sur la prise en charge de l'apathie au cours de la maladie d'Alzheimer » en mars 2012 et destinées également aux professionnels.

• La Haute Autorité de Santé

• Les maladies apparentées

• Affection de Longue Durée exonérante (ALD)

• La liste des Actes et Prestations (LAP – ALD)

• Les médicaments spécifiques

• Les associations de famille

• Le CLIC

• L'accueil de jour

• Les professionnels de santé autour du malade

• La protection juridique du malade

• Placer dans une institution ?

• Plan du site

• Questions et Réponses

Introduction

Les orthophonistes exercent une profession paramédicale (c'est un professionnel de santé) visant à prévenir, dépister, évaluer, rééduquer les troubles de la parole et du langage oral et écrit. Il peut également intervenir pour rééduquer certains patients ayant des troubles de la déglutition ou des troubles de la mobilité de la bouche et de la face. Il peut enfin contribuer à l'apprentissage d'autres formes de communication (non verbale en particulier) permettant de compléter ou de suppléer ces fonctions les fonctions de communication verbales défaillantes.

En Belgique et en Suisse, la dénomination des orthophonistes est différente de celle qui prévaut en France puisque l'on y parle respectivement de logopède et de logopédiste. Le mot orthophoniste est de création relativement récente (début du XIX° siècle) réalisé sur la base de deux mots grecs : la voix (phonè) et correct (ortho).

Intervention et prise en charge de l'orthophoniste

L'orthophoniste est pris en charge par la sécurité sociale française (60% des honoraires en régime courant, 100% des honoraires en ALD exonérante : voir ce terme) après prescription par le médecin traitant. Dans un premier temps, le médecin traitant (ou le spécialiste du parcours de soins coordonné) va prescrire au patient concerné un bilan orthophonique. Il y a deux sortes de bilans orthophonistes : le « bilan orthophonique avec rééducation si nécessaire » (le plus courant) et le « bilan orthophonique d'investigation » (dans le cas où le médecin a besoin d'examens spécifiques pour effectuer lui-même un diagnostic).

A l'issue de la séance de bilan, l'orthophoniste adressera un compte rendu détaillé au médecin. En cas de « bilan orthophonique avec rééducation si nécessaire », si la rééducation est nécessaire, l'orthophoniste établit une demande d'entente préalable, puis l'accord de la Caisse de Sécurité Sociale acquis, commence les séances. En cas de « bilan orthophonique d'investigation », c'est au médecin de décider ce qu'il convient de faire à partir des propositions de l'orthophoniste.

Très souvent l'intervention d'orthophonie se fait sous forme ludique, sous forme de jeux qui joignent l'utile (la rééducation) à l'agréable (l'amusement) et c'est un bon moment pour le malade d'aller rencontrer son orthophoniste. En outre, l'orthophoniste est parfaitement à même de faire des suggestions très intéressantes à la famille quand aux occupations du malade et à sa stimulation.

15.000 orthophonistes exercent en France, dont la quasi-totalité sont des femmes. Dans près de 80 % des cas, les orthophonistes exercent à titre libéral en cabinet privé. Les autres orthophonistes exercent dans les services hospitaliers et dans les centres spécialisés.

Il existe deux syndicats d'orthophonistes : la Fédération des Orthophonistes de France et la Fédération Nationale des Orthophonistes.

L'orthophoniste et Alzheimer

Dans le cas des malades d'Alzheimer, le travail de l'orthophoniste consistera au « maintien et adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives ».

Le travail de l'orthophoniste aura tout intérêt à se faire en liaison étroite avec la famille au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Au départ, l'orthophoniste interviendra pour aider le malade à entretenir ses capacités de communication orales et écrites. Progressivement, il apprendra au malade à utiliser d'autres modes de communication et il sera important que les proches connaissent ces modalités nouvelles de communication pour les comprendre et les utiliser au mieux avec leur malade. De cette façon, le malade et sa famille pourront s'ajuster progressivement au fur et à mesure de l'évolution de la maladie et seront en capacité de communiquer plus longtemps de manière profonde les uns avec les autres.

Ces ajustements pourront se faire dans les modes de communication, dans les thèmes de communication, dans les occasions de communication...

Comme dans toutes ses activités, la capacité de l'orthophoniste à communiquer avec le malade et avec ses proches est primordiale pour la bonne conduite des séances. Il est donc essentiel de trouver un(e) orthophoniste avec lequel ou laquelle la relation sera profondément satisfaisante pour toutes les personnes impliquées (malade, aidants, proches...).

La réglementation prévoit, pour les malades d'Alzheimer ou maladies apparentées, que les séances durent au minimum 45 minutes. Les autorisations réglementaires vont jusqu'à 50 séances d'affilée, renouvelables. Le renouvellement se fait à l'issue du nombre de séance prévu initialement par une demande de l'orthophoniste au médecin qui doit prescrire un bilan de renouvellement.

• Les professionnels de santé autour du malade

• Affection de Longue Durée (ALD) exonérante

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• Questions et Réponses

Introduction

Le neurologue est un médecin spécialiste qui détecte soigne les maladies du système nerveux (cerveau, moelle épinière, nerfs...) quand le dysfonctionnement vient d'un problème organique, c'est-à-dire quand le système nerveux est endommagé.

Pour traiter son patient, le neurologue dispose de différents médicaments adaptés aux maladies de ces patients. Il peut également faire appel à la neurochirurgie (neurochirurgien) pour corriger des défaillances qu'un geste chirurgical pourra régler ou atténuer comme, par exemple, dans certains cas d'hydrocéphalie ou de maladie de Parkinson.

Rôle du neurologue

Le neurologue détecte et soigne des maladies comme les migraines, certains types de douleurs (neuropathie, myalgies...), l'épilepsie, la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot)...

La consultation initiale avec un neurologue, nécessitant des investigations poussées sur les fonctions sensorielles, motrices et cognitives, pourra durer environ une heure (¾ heure à une heure et demi). Le neurologue pourra procéder à des examens en utilisant différents appareils de mesure (électroencéphalogrammes ou EEG où l'on mesure l'activité électrique du cerveau, électromyogrammes ou EMG pour l'activité musculaire, électroneuromyographie ou ENMG pour les muscles et les nerfs) et pourra demander des examens complémentaires utilisant des systèmes d'imagerie médicale (radio, scanners, IRM...). Dans le cadre de la maladie d'Alzheimer, il pourra procéder à des tests de mémoire.

En tant que médecin, les consultations auprès des neurologues sont prises en charge par la sécurité sociale. Toutefois et contrairement à certaines croyances répandues, tous les patients, et donc les malades d'Alzheimer et leur famille, doivent passer par leur médecin traitant dans le cadre du parcours coordonné de soins pour un remboursement à taux plein.

Le neurologue et Alzheimer

Le neurologue a les compétences nécessaires pour effectuer le diagnostic de la maladie d'Alzheimer quand le patient lui est envoyé par le médecin traitant.

C'est donc le neurologue (ou le gériatre ou le psychiatre) qui pourra commencer à prescrire les médicaments spécifiques de la maladie d'Alzheimer. Quand la première prescription aura été faite, les renouvellements pourront ensuite prescrits par le généraliste. Pour adapter le traitement et utiliser des médicaments plus adaptés à l'évolution de la maladie et au stade atteint par le malade, il sera nécessaire de retourner rendre visite au neurologue (ou au gériatre ou au psychiatre).

Il y a environ 2000 neurologues en France.

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