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8 juin 2010 2 08 /06 /juin /2010 10:00

 

 

La tutelle est une mesure de protection durable (jusqu'à cinq ans renouvelables), forte et destinée à protéger une personne dont les facultés intellectuelles sont très affaiblies et qui doit être assistée par un tuteur pour tous les actes de la vie civile. Cette mesure est à utiliser pour une personne atteinte d'une démence confirmée, en particulier pour la maladie d'Alzheimer à un stade avancé (courant du deuxième stade). La tutelle est décidée par le juge des tutelles lors d'une audience.

La personne ne peut plus gérer ses propres affaires et doit être représentée en permanence par son tuteur pour tout acte à réaliser (sauf les actes éventuels que le juge aura décidé de lui laisser la possibilité d'accomplir soit seule, soit assistée de son tuteur). Les décisions prises par la personne sous tutelle sont nulles en droit et les actes passés avant la tutelle peuvent être annulés et ce d'autant plus facilement qu'une sauvegarde de justice aura été mise en place.

A fin de publicité, la mesure de tutelle (et ses évolutions) est portée en marge de l'acte de naissance de la personne concernée.

 

Décision

La décision est prise par le juge des tutelles à la demande du malade, du conjoint (marié ou pacsé), de la famille, des proches, du curateur (cf. curatelle), du procureur de la République (soit d'office, soit à la demande d'un tiers) ou du juge des tutelles lui-même. Un certificat médical doit être rédigé par un médecin habilité (psychiatre figurant sur la liste du procureur de la République). Le coût de ce certificat, fixé par décret, est de 160 € (janvier 2010).

La personne concernée doit être entendue par le juge, sauf impossibilité médicale mentionnée sur le certificat. Le juge peut également recevoir d'autres personnes et ordonner des mesures d'informations complémentaires.

La décision se prend en audience judiciaire pendant laquelle le juge entend la personne concernée (si cela est possible), le demandeur et leurs éventuels avocats. Avant l'audience, le juge transmet le dossier au moins un mois avant l'audience au procureur de la République pour avis. Le juge dispose d'un an pour rendre sa décision.

Le juge nomme un ou des tuteurs, qui peuvent être par ordre de priorité, une personne désignée à l'avance par la personne concernée (ou par son tuteur s'il est mineur), le conjoint (ou pacsé), un parent ou une personne proche, voire un mandataire judiciaire choisi sur une liste préfectorale.

Le juge peut désigner un « subrogé tuteur » pour surveiller la gestion du tuteur ou le remplacer en cas de conflit d'intérêt. Le juge peut également désigner un « tuteur ad hoc » pour des actes spécifiques en cas de conflit d'intérêt du tuteur.

Le juge peut enfin constituer un conseil de famille qui désigne le ou les tuteurs.

 

Le tuteur doit rendre compte de sa gestion à la personne protégée et au juge.

 

La décision de tutelle est transmise par le greffe du tribunal d'instance « au requérant, à la personne chargée de la protection ou à l'administrateur légal et à tous ceux dont elle modifie les droits ou les obligations » sous forme d'une notification par lettre recommandée avec demande d'avis de réception.

 

Durée

Le juge fixe la durée qui ne peut excéder cinq années. Cette durée peut être renouvelée.

La tutelle prend fin à l'expiration de la durée fixée (sauf renouvellement), en cas remplacement de la tutelle par une curatelle (amélioration de l'état de la personne concernée), par décision du juge (jugement de mainlevée) à la demande de toute personne habilitée (personne concernée, conjoint, famille, proche, tuteur, procureur), au décès de la personne concernée.

 

Effets

La personne peut prendre les décisions de la vie courante par elle-même, mais le tuteur peut intervenir à tout moment s'il le juge nécessaire (mise en danger de la personne sous tutelle par exemple). Dans ce cas, il prévient le juge.

La personne sous tutelle est privée de son droit de vote, sauf décision contraire du juge, en fonction de l'avis médical.

Le tuteur s'occupe de l'administration des biens (entretien, factures courantes...) dont il a la responsabilité.

Les actes de disposition (cession de biens, engagement ou modification de patrimoine...) doivent être autorisés par le conseil de famille, s'il a été mis en place ou par le juge des tutelles.

 

Recours

Un appel (Cour d'Appel) est possible en cas d'ouverture de tutelle ou de refus de mettre fin à une tutelle. Cette demande peut être faite par la personne, le conjoint (ou pacsé ou concubin), un proche ou le tuteur.

Un appel est également possible en cas de refus de mise sous tutelle. Dans ce cas, la demande ne peut provenir que de la personne concernée.

L'appel doit être formulé dans les quinze jours suivant la décision.

 

 

 

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7 juin 2010 1 07 /06 /juin /2010 11:50

 

 

La curatelle est une mesure de protection intermédiaire et modulable destinée à une personne dont les facultés mentales sont durablement affaiblies. Cette mesure permet de laisser une certaine autonomie à la personne concernée tout en limitant les actes qu'elle peut réaliser seule et qui présentent des risques, actes qui seront réalisés avec l'aide du curateur. Cette mesure, la curatelle, peut être utilisée quand l'incapacité de gérer et d'administrer ses affaires par le malade d'Alzheimer s'affirme (fin de premier stade).

La personne continue à pouvoir gérer et effectuer l'administration courante de ses propres affaires. Par contre, elle ne peut pas réaliser de modification patrimoniale sans l'accord du curateur ou du juge. En outre, en cas d'engagements manifestement contraires aux intérêts de la personne protégée, il sera beaucoup plus facile de les contester devant la justice qui prendra en compte l'état de la personne au moment de ces engagements. Il faudra néanmoins aller devant la justice pour obtenir réparation. Il s'agit donc, pour la personne protégée, d'une liberté contrôlée.

 

A fin de publicité, la mesure de curatelle (et ses évolutions) est portée en marge de l'acte de naissance de la personne concernée.

 

Décision

La décision est prise par le juge des tutelles à la demande du malade, du conjoint (marié ou pacsé), de la famille, des proches, la personne qui exerce une protection juridique (notamment sauvegarde de justice ou tuteur), du procureur de la République (soit d'office, soit à la demande d'un tiers) ou du juge des tutelles lui-même. Un certificat médical doit être rédigé par un médecin habilité (psychiatre figurant sur la liste du procureur de la République). Le coût de ce certificat, fixé par décret, est de 160 € (janvier 2010).

La personne concernée doit être entendue par le juge, sauf impossibilité médicale mentionnée sur le certificat. Le juge peut également recevoir d'autres personnes et ordonner des mesures d'informations complémentaires.

La décision se prend en audience judiciaire pendant laquelle le juge entend la personne concernée (si cela est possible), le demandeur et leurs éventuels avocats. Avant l'audience, le juge transmet le dossier au moins un mois avant l''audience au procureur de la République pour avis. Le juge dispose d'un an pour rendre sa décision.

Le juge nomme un ou des curateurs, par priorité, une personne désignée à l'avance par la personne concernée (ou par son tuteur s'il est mineur), le conjoint (ou pacsé), un parent ou une personne proche, voire un mandataire judiciaire choisi sur une liste préfectorale.

Le juge peut désigner un « subrogé curateur » pour surveiller la gestion du tuteur ou le remplacer en cas de conflit d'intérêt sur certains actes particuliers. Le juge peut également désigner un « curateur ad hoc » pour des actes spécifiques en cas de conflit d'intérêt du curateur.

 

Le curateur doit rendre compte de sa gestion à la personne protégée et au juge.

 

La décision de curatelle est transmise par le greffe du tribunal d'instance « au requérant, à la personne chargée de la protection ou à l'administrateur légal et à tous ceux dont elle modifie les droits ou les obligations » sous forme d'une notification par lettre recommandée avec demande d'avis de réception.

 

Durée

Le juge fixe la durée qui ne peut excéder cinq années. Cette durée peut être renouvelée.

La curatelle prend fin à l'expiration de la durée fixée (sauf renouvellement), en cas de remplacement de la curatelle par une tutelle (détérioration de l'état de la personne concernée), par décision du juge (jugement de mainlevée) à la demande de toute personne habilitée (personne concernée, conjoint, famille, proche, tuteur, procureur), au décès de la personne concernée.

 

Effets

La personne peut prendre les décisions de la vie courante par elle-même, mais le curateur peut intervenir à tout moment s'il le juge nécessaire (mise en danger de la personne sous curatelle par exemple). Dans ce cas, il prévient le juge.

La personne sous curatelle conserve son droit de vote.

La personne s'occupe de l'administration de ses biens (entretien, factures courantes...).

Les actes de disposition (cession de biens, engagement ou modification de patrimoine...) doivent être autorisés par le curateur ou par le juge des tutelles.

La curatelle peut également être renforcée en confiant au curateur l'administration des biens de la personne protégée (perception des revenus, règlement des factures...).

 

Recours

Un appel (Cour d'Appel) est possible en cas d'ouverture de curatelle ou de refus de mettre fin à une curatelle. Cette demande peut être faite par la personne, le conjoint (ou pacsé ou concubin), un proche ou le curateur.

Un appel est également possible en cas de refus de mise sous curatelle. Dans ce cas, la demande ne peut provenir que de la personne concernée.

L'appel doit être formulé dans les quinze jours suivant la décision.

 

 

 

 

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6 juin 2010 7 06 /06 /juin /2010 09:47

 

 

La sauvegarde de justice est une mesure de protection temporaire destinée à une personne dont les facultés intellectuelles sont transitoirement affaiblies. Cette mesure peut être utilisée en cas de suspicion d'une forme de début de démence et, en particulier, du début d'une maladie d'Alzheimer (premier stade).

La personne continue à pouvoir gérer ses propres affaires, sauf, éventuellement, celles qui ont été explicitement confiées à un tiers de confiance (appelé mandataire spécial). Toutefois, si la personne protégée fait des engagements manifestement contraires à ses intérêts, il sera beaucoup plus facile de les contester devant la justice qui prendra en compte l'état de la personne au moment de ces engagements. Il faudra néanmoins aller devant la justice pour obtenir réparation.

La sauvegarde de justice est donc, pour la personne protégée, une liberté surveillée.

 

 

Décision

La décision est prise :

  • soit par le procureur de la République sur déclaration d'un médecin (soit un médecin hospitalier, soit un médecin libéral dont la déclaration doit être confirmée par un psychiatre),

  • soit par le juge des tutelles (tribunal d'instance) avec un certificat médical rédigé par un médecin habilité (figurant sur la liste du procureur de la République). Le coût de ce certificat, fixé par décret, est de 160 € (janvier 2010).

Dans le premier cas (demande au procureur), la demande peut être faite par le médecin de son propre chef (s'il estime que le patient est en danger – sa responsabilité peut d'ailleurs être engagée s'il ne ne le fait pas) ou à la requête de la famille.

Dans le deuxième cas (décision du juge de tutelle), il peut s'agir d'une mesure transitoire visant à mettre en place des mesures de sauvegarde avant analyse plus approfondie et traitement durable de la situation (curatelle ou tutelle).

La décision du juge des tutelles doit résulter d'une demande faite par la personne concernée, son conjoint (marié ou PACS, s'ils vivent ensemble), un membre de la famille, un proche ayant des relations étroites et stables, la personne qui exerce au regard à l'égard de la personne concernée une mesure de protection juridique), le procureur de la République (de son propre chef ou à la demande d'un tiers).

Le juge des tutelles peut décider de recevoir la personne concernée, d'autres personnes et d'ordonner des mesures d'informations complémentaires.

 

La mise sous sauvegarde par le procureur de la République est automatique et ne fait pas l'objet d'une notification aux intéressés. La sauvegarde est inscrite dans un répertoire spécifique prévu par le Code de Procédure Civile. Il est possible de demander une copie de la déclaration auprès du procureur pour s'assurer de sa mise en vigueur effective.

La décision de mise sous sauvegarde de justice prise par le juge des tutelles est notifiée au requérant (demandeur) et au majeur protégé.

 

Durée

La durée de la période de sauvegarde de justice est d'un an si elle est décidée par le juge, six mois si elle est décidée par le procureur. Elle est renouvelable une fois. Elle ne peut excéder 2 ans, renouvellements compris.

La durée de la période de sauvegarde décidée par le juge des tutelles se prolonge jusqu'à la mise en place de la curatelle ou de la tutelle.

 

Effets

La personne sous sauvegarde continue à pouvoir accomplir tous les actes de la vie civile, sauf, éventuellement, ceux confiés au mandataire spécial ou aux mandataires spéciaux quand le juge en a désigné (un ou plusieurs : cf. ci-dessous).

La personne sous sauvegarde aura toute possibilité de contester des actes contraires à ses intérêts car différentes actions sont rendues plus faciles :

  • rescision pour lésion (annulation d'un acte de cession réalisé à un prix manifestement trop bas),

  • réduction en cas d'excès (réduction d'un engagement excessif par rapport aux moyens de la personne protégée),

  • action en nullité pour trouble mental (annulation complète d'un acte).

 

Le mandataire spécial est une personne éventuellement désignée par le juge pour procéder à des actes déterminés pour procéder à la gestion du patrimoine de la personne protégée ou pour protéger la personne. Le mandataire spécial est tenu rendre compte de sa gestion à la personne protégée et au juge. Le mandataire spécial est choisi par ordre de priorité :

  • selon la volonté antérieurement manifestée par la personne protégée elle-même (si elle est majeure) ou par ses tuteurs (si elle est mineure),

  • conjoint ou PACS,

  • parent ou personne proche,

  • mandataire judiciaire figurant sur la liste préfectorale.

 

Recours

Il n'y a pas de recours possible contre la décision du juge des tutelles de placer la personne sous sauvegarde de justice, mais ce même juge peut décider de lever la mesure de sauvegarde à tout moment, s'il l'estime pertinent.

Un recours amiable est possible pour faire radier la sauvegarde de justice auprès du procureur de la République quand la demande initiale provenait d'un médecin.

 

 

 

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5 juin 2010 6 05 /06 /juin /2010 11:36

 

 

La protection juridique deviendra nécessaire quand il ne sera plus possible au malade de veiller correctement à ses affaires. Normalement, une personne majeure (plus de 18 ans) est considérée comme juridiquement apte à réaliser tous les actes de la vie civile et notamment à administrer et disposer de tous ses biens personnels. Toutefois, la loi prévoit la possibilité de protéger un adulte « qu’une altération de ses facultés personnelles met dans l’impossibilité de pourvoir seul à ses intérêts » (« loi portant réforme du droit des incapables majeurs » du 3 janvier 1968).

 

Trois régimes juridiques principaux permettent de protéger le malade contre lui-même (dons exorbitants, aliénations de biens, prodigalité, intempérance...) ou contre des tiers (escroqueries diverses, pressions, intimidations...) : la sauvegarde de justice, la curatelle et la tutelle pour aller de la plus légère à la plus stricte. Ces régimes sont modulables ce qui fait qu'il existe une continuité d'évolution dans le degré de protection de la personne concernée suivant les réglages précis décidés par le juge des tutelles qui, au tribunal d'instance, prend les décisions de protection.

 

Il convient de savoir que le nombre de personnes sous protection juridique est important puisque cela concerne environ 700.000 personnes en France.

 

Il convient de prévoir que les délais nécessaires pour la mise en place d'un nouveau statut de protection sont relativement longs (près d'un an dans certains tribunaux) notamment du fait de la réforme intervenue en 2009 qui implique une reprise des dossiers antérieurs par la justice. Toutefois, la mise sous sauvegarde de justice peut être beaucoup plus rapide, en passant notamment par la voie médicale (médecin traitant plus visite de confirmation auprès d'un spécialiste agréé).

 

Comment procéder ?

Un tableau ci-dessous récapitule les principales différences existant entre les trois grands régimes de protection juridique et leurs principales variantes. Quelques articles supplémentaires donneront, dans les jours qui viennent, des informations plus précises. Pour une mise en place effective, vous pouvez vous faire conseiller par un notaire ou un avocat ou vous renseigner au greffe du tribunal d'instance du domicile de la personne concernée. Les coordonnées des tribunaux peuvent être trouvées dans l'annuaire ou sur le site du ministère de la Justice : http://www.justice.gouv.fr/recherche-juridictions/consult.php

 

Les régimes de protection juridique pour le malade Alzheimer

Régime juridique

Sauvegarde de justice

Sauvegarde avec mandataire

Curatelle

Curatelle renforcée

Tutelle

Stade maladie

Premier stade

Premier stade avancé

Fin de premier stade

Deuxième stade

Deuxième stade avancé

Décision

Juge des tutelles ou procureur de la République

Juges de tutelles

Jugement par le Juge des tutelles après une première audience préparatoire

Mandataire

Non

Mandataire spécial

Curateur

 

Curateur

Tuteur + Conseil de famille éventuel

Vie civile

Autonomie

Autonomie surveillée

Autonomie surveillée

Autonomie limitée

Administration des biens

Autonomie

Autonomie sauf exceptions définies

Autonomie

Curateur

Tuteur

Disposition des biens

Autonomie

Autonomie sauf exceptions définies

Soumis à autorisation du curateur ou du juge

Tuteur sur autorisation du conseil de famille ou du juge

Testament

 

Autonomie

Soumis à autorisation du conseil de famille ou du juge

Annulation d'actes

Annulation judiciaire d'actes anormaux facilitée

Annulation automatique

Durée

6 mois (procureur) ou 1 an maximum (juge des tutelles) renouvelable une fois

5 ans maximum, renouvelable

Recours

Pas de recours si décision par le juge

Recours amiable si décision par le procureur

Appel possible uniquement par la personne concernée (en cas de refus de protection), ou par la personne et par les proches (en cas d'ouverture ou de refus de levée de la protection)

Publicité

Non

Non

Inscription en marge de l'acte de naissance

 

 

 

 

 

 

 

 

Au moment du diagnostic de la maladie d'Alzheimer

Quand le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est fait, vous pouvez commencer à envisager une protection juridique sous la forme de sauvegarde de justice. Il convient tout d'abord d'en parler avec le malade en envisageant avec lui la question et en mettant en avant d'une part, la protection que la sauvegarde représente quand à des risques que pourraient lui faire prendre des tiers mal intentionnés et d'autre part toute l'autonomie que la sauvegarde lui laisse. Il s'agit là d'une mesure simple visant à protéger le malade contre des actes qu'il aurait décidé en raison de mauvaises informations et qu'il pourrait regretter.

Ensuite, quand la décision est prise, le plus simple est de faire la demande de sauvegarde en liaison avec le médecin traitant du malade et avec le spécialiste (psychiatre ou neurologue, par exemple) qui a diagnostiqué la maladie. Si ce spécialiste n'est pas habilité à réaliser le certificat médical nécessaire, il conviendra de s'adresser à un psychiatre ou de prendre rendez-vous avec un médecin dont la liste, établie par le procureur de la République, pourra être communiquée par le greffe du tribunal de grande instance du lieu de résidence du malade.

 

La demande de mise sous sauvegarde de justice est à adresser au procureur de la République (tribunal de Grande Instance du lieu de résidence du malade). La demande doit comporter le certificat médical du médecin traitant, le certificat médical du psychiatre, l'identité de la personne à protéger (copie de l'acte de naissance ou copie de la Carte Nationale d'Identité), l'énoncé des faits qui appellent la demande de mise sous sauvegarde. Une copie du livret de famille permet en outre à la justice de connaître l'identité des proches parents et facilite les mesures de protection.

 

La mise sous sauvegarde par le procureur de la République est automatique et ne fait pas l'objet d'une notification aux intéressés. La sauvegarde est inscrite dans un répertoire spécifique prévu par le Code de Procédure Civile. Il est possible de demander une copie de la déclaration auprès du procureur pour s'assurer de sa mise en vigueur effective.

 

Il conviendra de demander la prolongation de la mise sous sauvegarde au bout de six mois (elle n'est renouvelable qu'une seule fois).

 

Il est également intéressant de prévoir avec le malade quelle sera la personne qu'il souhaite voir être chargée de veiller sur lui et sur ses biens pour le jour où son état ne lui permettra plus de le faire entièrement lui-même. Cette volonté pourra rester au stade de l'échange d'information privée ou pourra faire l'objet d'un « mandat de protection future ». L'avantage du mandat de protection future est de signifier explicitement la volonté du malade que la justice est tenue de prendre en compte. Ce document peut être rédigé soit avec l'aide d'un notaire (mandat notarié), soit sous sein privé (contresigné par un avocat ou enregistré à la recette des impôts pour un coût de 125 €). Le mandat sous sein privé soit respecter un formalisme défini par décret. Un formulaire Cerfa est disponible à cet effet. Il peut être téléchargé sur Internet :

http://www.vos-droits.justice.gouv.fr/art_pix/form13592v01.pdf

 

 

Au cours du premier stade de la maladie

Quand des difficultés de calcul et de jugement commencent à se manifester chez le malade, il est temps de passer à une protection renforcée qui pourra être soit une demande de sauvegarde judiciaire avec nomination d'un mandataire spécial, soit une curatelle.

La première mesure (sauvegarde avec mandataire) est plus légère que la curatelle. Elle nécessite néanmoins l'intervention du juge des tutelles qui est le seul à pouvoir nommer le mandataire spécial qui sera chargé de gérer et d'administrer uniquement ce qui sera spécifié par le juge.

La seconde mesure (curatelle) est plus lourde que la première : elle nécessite des délais plus importants et un jugement du juge des tutelles (non pas une simple décision).

 

Dans les deux cas, il faudra disposer d'un certificat médical rédigé par un médecin issu de la liste du procureur de la République (s'adresser au tribunal de Grande Instance).

Ce certificat, dont le coût, fixé par décret, est de 160 € :

  1. Décrit avec précision l'altération des facultés du majeur à protéger ou protégé ;

  2. Donne au juge tout élément d'information sur l'évolution prévisible de cette altération ;

  3. Précise les conséquences de cette altération sur la nécessité d'une assistance ou d'une représentation du majeur dans les actes de la vie civile, tant patrimoniaux qu'à caractère personnel, ainsi que sur l'exercice de son droit de vote.

Le certificat indique si l'audition du majeur est de nature à porter atteinte à sa santé ou si celui-ci est hors d'état d'exprimer sa volonté.

Le certificat est remis par le médecin au requérant sous pli cacheté, à l'attention exclusive du procureur de la République ou du juge des tutelles (article 1219 du Code de Procédure Civile).

 

La demande de mise sous sauvegarde de justice ou de curatelle est à adresser au juge des tutelles du tribunal d'Instance du lieu de résidence du malade. La demande doit comporter le certificat médical spécifique, l'identité de la personne à protéger (copie de l'acte de naissance ou copie de la Carte Nationale d'Identité), l'énoncé des faits qui appellent la demande de mise sous sauvegarde. Une copie du livret de famille permet en outre à la justice de connaître l'identité des proches parents et facilite les mesures de protection.

 

La décision de mise sous sauvegarde de justice prise par le juge des tutelles est valable jusqu'à un an, renouvelable une fois et elle est notifiée au requérant (demandeur) et au majeur protégé.

La décision de curatelle est valable jusqu'à cinq ans et est renouvelable. Elle est transmise par le greffe du tribunal d'instance « au requérant, à la personne chargée de la protection ou à l'administrateur légal et à tous ceux dont elle modifie les droits ou les obligations » sous forme d'une notification par lettre recommandée avec demande d'avis de réception.

 

Au cours du deuxième stade de la maladie

En fonction de l'état du malade, il faudra penser soit à renouveler les mesures de protection prises antérieurement, soit à les renforcer en faisant une demande de curatelle renforcée (autonomie surveillée du malade) ou de tutelle (autonomie limitée du malade).

 

La procédure est la même que celle à mettre en place pour la curatelle (cf. paragraphe précédent) et se fait auprès du juge des tutelles du tribunal d'instance.

 

La décision de curatelle ou de tutelle est valable jusqu'à cinq ans et est renouvelable. Elle est transmise par le greffe du tribunal d'instance « au requérant, à la personne chargée de la protection ou à l'administrateur légal et à tous ceux dont elle modifie les droits ou les obligations » sous forme d'une notification par lettre recommandée avec demande d'avis de réception.

 

 

 

 

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4 juin 2010 5 04 /06 /juin /2010 10:00

 

 

La maladie d'Alzheimer transforme progressivement et profondément le malade avec le temps. Les étapes se suivent et s'aggravent progressivement privant petit à petit le malade de certaines de ses ressources intellectuelles, physiques...

 

Une des difficultés majeures que rencontrent de très nombreux aidants est le fait qu'ils n'acceptent pas l'évolution du malade, ce qui tend à compliquer les relations avec lui, à mettre le malade sous pression...

Cette façon de considérer le malade et sa maladie n'est généralement pas clairement consciente dans l'esprit des aidants ou de l'entourage : elle part d'ailleurs, le plus souvent, d'un bon sentiment. En effet, comment une personne qui dispose encore de ressources importantes peut-elle ne plus arriver à faire ce qu'elle pouvait faire encore quelques semaines auparavant. Un petit effort devrait suffire, c'est un mauvais moment à passer qu'un peu d'entraînement va permettre de régler pour revenir à un état plus « normal ». C'est si simple, il suffit d'un peu de bonne volonté, d'un peu de stimulation, d'une incitation bien dosée...

Mais cette incitation devient, en fait pour le malade, une pression qui lui fait ressentir son manque d'aptitudes, son altération, sa « déchéance », voire son « naufrage » selon le mot d'un illustre écrivain... De manière trop évidente, le malade ressent ses nouvelles incapacités et il est brutalement remis face à ses échecs plutôt que devant les réussites qui peuvent encore être les siennes.

Suivant le caractère du malade, il pourra sombrer dans la mélancolie ou se révolter contre le sort qu'on lui fait subir, il pourra se replier en lui-même ou manifester sa colère face à ceux qui l'humilient.

 

En partant d'une ambition qui ressemble à celle que l'on peut avoir pour un enfant que l'on élève, que l'on souhaite faire grandir, une ambition noble en définitive, mais inadaptée au cas d'espèce, trop exigeante face à la maladie, l'aidant, en voulant bien faire, fait dépasser les capacités de son malade, qui se retrouve immergé dans son incapacité, submergé sous des sentiments mauvais, aliéné à l'image qu'il souhaite avoir de lui-même. Il devient évident, pour le malade, qu'un écart immense existe entre la personne dont il a l'idéal en tête et la personne réelle, vivante, malade qu'il est devenu : il ne peut plus faire ce qu'il imaginait pouvoir réaliser, être celui qu'il imaginait être. Il change radicalement son état d'esprit soit en détruisant son rêve, soit en détruisant la réalité.

 

Que peut-on faire alors ?

En terme de prévention, il est important que le malade garde la certitude de faire partie de la société à laquelle il appartient, à sa famille, à ses amis... Il est important qu'il y soit accepté et qu'il s'y sente utile et apprécié. Lui confier des activités courantes utiles et à sa mesure, le traiter comme les autres membres du groupe familial ou social (modalités d'alimentation, habillements de protection...), le faire participer à des activités gratifiantes pour lui, qu'il peut réussir en fonction de ses capacités participe pleinement à cet objectif.

En terme de réparation, deux situations opposées sont à envisager suivant que le malade préfère plutôt conserver son idéal ou préfère plutôt s'adapter à la réalité.

Dans le premier cas, où ce sera plutôt la révolte et le refus qui l'emporteront, il convient de rasséréner le malade et de reconstruire les liens avec lui. Dans un premier temps, la colère étant ce qu'elle est, il est important de la laisser s'exprimer pour qu'elle se calme. A cet effet, il est souvent nécessaire de prendre du champ, de laisser la personne en colère avec elle-même le temps nécessaire. Il sera important ensuite, une fois les manifestations de colère passées, de faire démontrer au malade qu'il dispose encore de compétences et de ressources importantes en lui confiant des tâches à sa mesure, en lui confirmant qu'il est apprécié, qu'il existe aux yeux de ceux qui lui sont chers, en la valorisant tant vis-à-vis de lui-même que vis-à-vis de son milieu social.

Dans le second cas, il conviendra d'aider le malade à reconstruire une estime de soi stable et durable. Dans un premier temps, il est important qu'il se rassure vis-à-vis de lui-même en réalisant des activités habituelles qui lui plaisent, qui le passionnent et dans lesquelles il excelle. Si, idéalement, il est important de trouver des activités suffisamment difficiles pour l'absorber entièrement et suffisamment faciles pour qu'il y réussisse, il vaut mieux commencer à choisir des activités simples qu'il réussira à tout coup plutôt que des activités à risque d'échec. Si ces activités sont vraiment trop simples, le malade se lassera rapidement et voudra passer à une autre activité. Il est donc utile de prévoir plusieurs activités successives simples où l'entourage pourra constater la réussite du malade et le lui manifester clairement et explicitement. Des activités plus exigeantes pour le malade pourront ensuite être introduites, progressivement, à petites doses, qui lui démontreront ses compétences de manière évidente, qui remonteront son estime de lui, qui lui permettront de remonter son niveau d'exigence personnelle à un niveau plus satisfaisant.

 

Il faut se souvenir que donner des défis trop élevés aux personnes, qu'elles soient malades ou bien portantes, est un facteur très fort de démotivation. Dans ses grandes années, IBM avait forgé un moral de gagneurs parmi ses très nombreux employés en prenant l'habitude de fixer des objectifs réellement atteignables par chacun.

 

Une des clefs de l'accompagnement réussi des malades d'Alzheimer est donc d'adapter, chaque jour, la complexité des activités confiées aux capacités disponibles du malade. Ce n'est pas la seule clef, ce n'est pas la clef universelle, mais c'est une clef importante, c'est une clef qui ouvre vers un meilleur moral du malade et donc vers une vie plus sereine pour le malade et ses aidants...

 

 

 

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3 juin 2010 4 03 /06 /juin /2010 16:46

 

 

La vie du malade va changer au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. L'article ci-dessous donne de manière succincte les grandes lignes des évolutions et des aides dont le malade aura besoin en fonction du stade dans lequel il se trouve.

 

Premier stade

L'humeur du malade peut évoluer vers plus d'anxiété. Il a tendance à oublier les noms des proches et des amis, se trompe dans les opérations arithmétiques (monnaie, budget...), ne termine pas les activités en cours, se trompe dans les rangements des objets courants...

L'aidant aura à s'impliquer de manière plus importante dans le suivi des comptes, le paiement des factures, le suivi des rendez-vous...

Il conviendra de commencer à réfléchir, avec le malade, aux personnes de confiance à qui il voudra confier la gestion de ses affaires importantes et notamment des questions financières.

 

Deuxième stade

Le patient aura plus de mal à réaliser des tâches courantes seul : toilette, rasage, habillage, déplacements...

Les cycles de veille et de sommeil du malade peuvent se perturber, entraînant des modifications d'humeur et amenant une certaine apathie, une indolence. Ces perturbations peuvent retentir sur le sommeil des aidants entraînant une baisse significative du moral pouvant aller jusqu'à la dépression.

Les mesures de sécurité pour le malade deviennent nécessaires, en particulier, les précautions pour le retrouver rapidement en cas de fugue.

A ce stade, il convient de commencer à réfléchir sur la prise en charge du malade au troisième stade que ce soit à domicile (il conviendra de faire des aménagements significatifs) ou dans une institution (il conviendra de rechercher une institution correspondant aux besoins de la famille, du malade et aux ressources financières disponibles). Un point financier précis est à réaliser à ce moment. Il convient de prendre contact avec les services sociaux qui pourront aider la famille à envisager et classer les différentes options envisageables.

Il est important que les aidants se fassent soutenir durant cette phase qui peut être très difficile physiquement et moralement : famille, amis, psychologues, associations de familles...

 

Troisième stade

Le comportement des malades peut varier dans des proportions importantes allant d'une extinction complète à des comportements hallucinatoires voire à la paranoïa.

La prise en charge du patient fera en général intervenir des tiers, que ce soit en institution à temps plein, en accueil de jour, ou à domicile (infirmière par exemple)...

 

 

 

 

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2 juin 2010 3 02 /06 /juin /2010 12:03

 

 

 

Du 26 au 28 avril 2010 a eu lieu aux Etats-Unis, à Bethesda dans le Maryland, une conférence de consensus sur la « Prévention de la maladie d'Alzheimer et du déclin cognitif ». Cette conférence a été organisée par le gouvernement américain (Institut National de la Santé : NIH). Il en est résulté un rapport « indépendant » (il ne reflète pas la position du gouvernement américain) rédigé par un groupe de professionnels de la santé et de représentants de la société fondé sur la littérature scientifique disponible au début de l'année 2010.

 

 

Les conclusions de ce rapport, très mesurées, sont les suivantes :

  • « Au cours des 20 dernières années, des études nombreuses, ont fourni des indications importantes sur la nature de la maladie d'Alzheimer, sur le déclin cognitif et sur l'ampleur du problème. Néanmoins, ces maladies restent un important et redoutable défi pour la recherche, en particulier dans le domaine de la prévention. Il existe de nombreuses études en cours ou en préparation qui peuvent offrir de nouvelles perspectives prometteuses en ce qui concerne les causes et la prévention de ces maladies.

  • Le déclin cognitif et la maladie d'Alzheimer sont des causes majeures de morbidité et de mortalité dans le monde. Ils représentent une lourde charge non seulement pour les personnes concernées, mais aussi pour leurs soignants et pour la société en général.

  • Des conclusions définitives ne peuvent pas être affirmées sur l'association entre des facteurs de risque modifiables d'une part, le déclin cognitif ou la maladie d'Alzheimer d'autre part.

  • Il n'existe pas de critères consensuels de haute fiabilité pour le diagnostic du déclin cognitif, des troubles cognitifs légers et de la maladie d'Alzheimer, et les critères disponibles n'ont pas été appliquées de manière uniforme.

  • Il y n'y a pas suffisamment de preuves pour appuyer l'utilisation d'agents pharmaceutiques ou de compléments alimentaires pour prévenir le déclin cognitif ou la maladie d'Alzheimer. Toutefois, des études supplémentaires en cours, incluant (mais sans s'y limiter) les médicaments antihypertenseurs, les acides gras oméga-3 , l'activité physique et l'activité cognitive peuvent apporter de nouvelles perspectives en matière de prévention ou de retardement du déclin cognitif ou de la maladie d'Alzheimer.

  • Des études de population à grande échelle et des Essais Contrôlés Randomisés sont absolument nécessaires pour investiguer les stratégies visant à maintenir les fonctions cognitives chez les personnes à risque de déclin, pour identifier les facteurs qui peuvent retarder l'apparition de la maladie d'Alzheimer chez les personnes à risque, et pour identifier les facteurs qui peuvent ralentir la progression de la maladie d'Alzheimer chez les personnes déjà diagnostiquées avec la maladie. »

 

Il est important de rappeler un certain nombre de points :

  • Le volume des études médicales consacrées aux maladies cardiovasculaires et aux cancers au cours du XX° siècle, et en particulier au cours de la deuxième moitié du XX° siècle, a été très important, beaucoup plus important que celui consacré aux démences en général et à la maladie d'Alzheimer en particulier. La médecine s'est en effet d'abord préoccupé de soigner les maladies qui touchaient, à l'époque, un plus grand nombre de personnes et de personnes jeunes.

  • En matière de médecine et de biologie, on distingue différents niveaux de preuves en matière d'association entre un facteur causal (comportement ou polluant par exemple) et une conséquence morbide (maladie par exemple). Ainsi, le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC qui dépend de l'OMS) distingue différents niveaux de preuves sur les liens existants entre un facteur de risque (cancérogène) et le cancer pour les êtres humains : cancérogène, probablement cancérogène, possiblement cancérogène, inclassable, probablement non cancérogène. Cette classification est faite en fonction des études disponibles au moment où une synthèse est faite en tenant compte des études réalisées sur l'homme, des études réalisées sur les animaux, ainsi que d'autres études biologiques disponibles. Dans le cas de l'étude réalisée par le NIH sur la maladie d'Alzheimer, seules les études disponibles pour l'homme ont été prises en compte.

  • L'étude du NIH distingue différents facteurs favorisant la maladie d'Alzheimer.

    • Pour certains, elle indique que le degré de qualité des preuves est insuffisant (diabète, cholestérol, dépression, régime alimentaire avec peu de graisses saturées et beaucoup de fruits et légumes, médication comme l'utilisation de statines, consommation limitée d'alcool, style de vie, acide folique, tabagisme, ne jamais avoir été marié, avoir un faible soutien social...). Il s'agit donc de facteurs clairement identifiés comme ayant une influence sur la maladie d'Alzheimer mais pour lesquels il est souhaitable d'avoir des informations plus structurées.

    • Pour les autres facteurs, l'étude du NIH indique que les preuves consistantes d'association n'ont pas été trouvées (autres vitamines, acides gras, syndrome métabolique, tension artérielle, homocystéïne du plasma, obésité et Indice de Masse Corporelle (IMC), médications antihypertensives, Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), stéroïdes sexuels, solvants, champs électromagnétiques, plomb ou aluminium. Il s'agirait alors de facteurs qui sont peut-être non significatifs pour la maladie d'Alzheimer, compte tenu des connaissances actuelles, en tout cas qui semblent avoir un impact moins fort que les facteurs de l'alinéa précédent.

  • Il est à noter que l'étude du NIH mentionne de manière très claire (chapitre 2 : Quels facteurs sont associés avec la réduction du risque de déclin cognitif chez les personnes âgées ? - Paragraphe : Limitations) que le déficit en oméga-3, les facteurs de risque cardiovasculaire (en particulier une tension artérielle élevée), le syndrome métabolique, la dépression et les symptômes dépressifs, la perte de son conjoint, le manque d'activités physiques, le manque d'activités sociales (participation à des groupes, activités religieuses, peinture, jardinage...), le tabagisme, certains facteurs génétiques sont les facteurs les plus évidents de déclin cognitif (il s'agit d'autre chose que la maladie d'Alzheimer), même si les preuves sont encore insuffisamment établies.

 

 

Conclusions :

Il est important de noter que l'étude du NIH mentionne la plupart des facteurs de risque connus et mentionnés dans la littérature scientifique et repris ici (alzheimer.over-blog.fr) comme étant effectivement des facteurs de risque de la maladie d'Alzheimer ou de déclin cognitif. L'étude du NIH indique simplement que le niveau de qualité des preuves actuellement disponibles n'est pas du plus haut niveau possible. Elle appelle donc à un approfondissement des recherches pour lancer des études populationnelles à grande échelle et des études aléatoires dans la plus stricte orthodoxie scientifique.

L'intérêt de telles études est qu'elles permettront de passer d'un savoir qualitatif (on sait dans les grandes lignes quels sont les facteurs protecteurs et quels sont les facteurs de risque) à un savoir beaucoup mieux quantifié : connaître beaucoup plus précisément quels sont les poids relatifs des différents facteurs de risque connus. Ces études permettront d'affiner les connaissances déjà accumulées sans pour autant les bouleverser.

Cette conférence est donc, en fait, un appel majeur de la part des participants à un approfondissement de la recherche, à une meilleure coordination et donc, de manière indirecte, à une augmentation des fonds consacrés à la maladie d'Alzheimer afin que le degré de qualité des connaissances progresse significativement.

Concrètement, à partir de là, deux positions sont possibles. La première consiste à attendre les résultats des futures études quantitatives lourdes qui seront menées et qui ne paraîtront pas avant plusieurs années. La seconde consiste à se rappeler que les grands facteurs de risques et de protection sont déjà connus de manière qualitative et qu'il est temps de mener une vie plus saine pour bénéficier de toutes ses compétences intellectuelles durant toute sa vie terrestre.

 

 

 

 

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1 juin 2010 2 01 /06 /juin /2010 11:16

 

 

Il arrive très fréquemment que, voyant une personne ne disposant pas de toutes ses capacités physiques, les « bien-portants », les valides, se disent que leur qualité de vie doit être profondément altérée et certains vont même jusqu'à se demander si une telle vie vaut la peine d'être vécue. Des affaires récentes ont illustré cette conception de manière frappante et, notamment, les affaires Humbert et Salvat. En outre, il arrive que certains malades, apprenant qu'ils sont touchés par Alzheimer, soient victimes d'une dépression pouvant avoir des conséquences fatales.

 

Pour autant, il ne faut pas que l'arbre cache la forêt. Les comportements humains sont très diversifiés et un même événement peut entraîner des conséquences extrêmement variées. Ainsi des études ont été faites sur la joie de vivre de personnes brutalement touchées par une infirmité grave. Il arrivait, le plus souvent, que leur moral commençait à baisser de manière très importante, puis après une période de flottement (voir cycle du deuil), que leur moral remonte à un niveau très proche du niveau initial : la plupart des personnes trouvent de nouvelles raisons d'être heureux et de profiter de toutes les capacités dont ils disposent encore et que, pour certaines, ils n'utilisaient pas pleinement jusque là.

 

Pour ce qui concerne les malades d'Alzheimer, des études récentes (publication en avril 2010) ont été réalisées par l'association britannique « Alzheimer's Society » sur les facteurs qui influencent significativement la perception de la qualité de la vie par les malades. Il convient d'insister précisément sur ce point : cette étude résulte d'une enquête réalisée auprès des malades eux-mêmes, en les interrogeant directement. Des malades atteints de démences sévères ont également été interrogés en utilisant un système de cartes à images, permettant d'intégrer leur vécu dans les résultats de l'étude.

 

Il est intéressant de noter que des divergences très importantes ont été remarquées entre d'une part les opinions des aidants sur ce qui conditionne la qualité de vie des malades et d'autre part les avis des malades eux-mêmes.

 

 

Les principaux facteurs de qualité de vie pour les malades mis en évidence par l'étude sont les suivants :

 

1. Relations humaines ou une personne avec qui parler

  • Il s'agit d'un besoin d'échanger avec des tiers de manière très régulière, tous les jours de préférence lors d'échanges bilatéraux plutôt qu'en groupe.

2. Conditions de vie

  • C'est le caractère sain et sécurisant de l'endroit où les malades vivent ainsi que l'ambiance calme et paisible qui y règne.

3. Santé et forme physique

 

4. Sens de l'humour

 

5. Indépendance

  • Il s'agit de la possibilité de s'occuper de soi-même, d'exercer des choix et d'avoir le sentiment d'être indépendant.

 6.Capacité à communiquer

  • C'est la capacité à être écouté et à être compris.

7. Sens de l'identité personnelle

  • Cela recouvre la représentation que le malade a de lui-même, comme les attentes et les espoirs.

8. Capacité et occasion de mener des activités

  • Il s'agit de la possibilité d'apporter sa contribution ou de s'occuper d'activités diverses.

9. Possibilité de pratiquer sa foi ou sa religion

  • Ce point concerne plus particulièrement les personnes d'origine étrangère.

10. Expérience de la stigmatisation

  • C'est un facteur négatif qui consiste à se sentir rejeté par des tiers, que ce soient des personnes de connaissance habituelle ou des personnes moins ou non connues. Inversement, la qualité de la vie des malades est améliorée s'ils se sentent traités de manière honnête, loyale. Cela peut être relativement subtil car le fait, pour un tiers, d'essayer de se mettre à la portée du malade peut être ressenti comme une humiliation si le comportement est trop marqué.

 

Les réponses présentent des variations en fonction de l'origine culturelle et géographique des malades et en fonction du type d'habitat dans lesquels ils vivent. En particulier, les contraintes liées à la vie en collectivité (calme, silence, sentiment de sécurité, confort...) sont des éléments importants à régler pour améliorer la qualité de vie des malades qui vivent dans ces conditions.

 

 

Il semble donc que la qualité de vie des malades soit très fortement liée à leur sentiment d'être pleinement inclus dans le groupe social auquel ils sont rattachés, d'être acceptés tels qu'ils sont, à être reconnus en tant que personne humaine.

 

 

 

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31 mai 2010 1 31 /05 /mai /2010 09:32

 

 

 

La maladie d'Alzheimer commence lentement, par des atteintes biologiques au cerveau, qui n'entraînent que des conséquences imperceptibles, en tout cas pour les tiers, dans un premier temps. Petit à petit, pourtant, les premiers symptômes vont apparaître. La personne la plus à même de les remarquer est le malade lui-même qui peut se rendre compte de changements, d'altérations de ses fonctions intellectuelles (déficit cognitif subjectif)... Toutefois, ces évolutions sont souvent mises sur le compte de la fatigue, des conditions de vie, des difficultés que l'on peut rencontrer dans la vie de tous les jours. De ce fait, ce sont souvent les personnes de l'entourage qui tirent la sonnette d'alarme en remarquant les premiers symptômes évidents. Ils relèvent des catégories suivantes.

 

 

Perte de souvenirs récents :

Au début de la maladie, il arrive fréquemment que le malade oublie ce qu'il a appris récemment ou des informations significatives pour lui (noms de personnes ou de lieux, rendez-vous, réunions, réceptions...). Cela peut se manifester par la nécessité de mettre en place des aides-mémoires et autres pense-bêtes.

 

Difficultés de planification ou de résolutions de problèmes :

Des difficultés à organiser des tâches, suivre un plan défini (recette de cuisine, plan de montage, mode opératoire...) ou gérer des nombres (suivi du budget, faire des calculs...) peuvent être d'autres signes de démarrage de la maladie. Cela peut aussi se manifester dans la réalisation de tâches familières, de tâches domestiques courantes (utilisation de l'électroménager), de se rendre en conduisant à un endroit précis et relativement bien connu, à respecter les règles d'un jeu de société... ou par le besoin de se faire aider pour des tâches courantes...

 

Embarras avec le temps et avec l'espace :

Le malade peut être désorienté dans le temps ou l'espace : ne plus savoir quel est le mois, la saison, ne plus savoir où il se trouve, ou comment il est arrivé là...

 

Troubles visuels :

S'il existe de nombreuses causes de troubles visuels, il est possible que certaines difficultés résultent d'un début de maladie d'Alzheimer. Ces problèmes, qui peuvent être un indice, sont loin d'être spécifiques à eux seuls et ils nécessitent donc une exploration. Ils peuvent relever de problèmes de lecture, d'évaluation des distances, de vision des couleurs, de perception des contrastes, de difficultés à se reconnaître dans un miroir...

 

Problèmes de langage :

Des difficultés dans le maniement du langage, des mots... peuvent apparaître soit à l'écrit, soit à l'oral. Cela peut se manifester par des problèmes de conversation (impossibilité de s'y joindre, impossibilité de continuer, répétition en boucle des mêmes propos, difficultés à trouver ses mots, erreurs dans le choix des mots...).

 

Égarement des objets :

Le malade met des objets à des endroits inhabituels puis se révèle incapable de les retrouver. Il perd un objet au cours d'un déplacement puis ne peut plus le retrouver car il ne sait plus quel chemin il a emprunté.

 

Jugement inadéquat :

Des prises de décisions erronées peuvent être faites : achats d'objets sans intérêts ou particulièrement onéreux quant à leur qualité ou quant aux moyens du malade, hygiène personnelle défaillante, ménage négligé ...

 

Isolement :

Le malade se retire d'activités courantes qu'il avait l'habitude faire et plaisir à accomplir : loisirs, activités sociales, activités physiques, projets professionnels... Le malade peut avoir des difficultés à participer à l'équipe sportive à laquelle il appartient ou à terminer un loisir favori... Le malade peut éviter les rencontres car il se sent moins à l'aise.

 

Altérations de l'humeur ou de la personnalité :

Le malade peut devenir confus dans ses propos ou dans ses actes, suspicieux vis-à-vis de personnes précises ou de manière plus générale, déprimé, craintif, anxieux, bouleversé dès qu'il sort de sa zone de confort, irritable quand il sort de ses habitudes...

 

 

 

Tous ces signes ne sont pas spécifiques de la maladie d'Alzheimer. Ce sont des indices qui montrent que quelque chose à changé. Ce peut être l'environnement de la personne qui la trouble, ce peut être la fatigue, ce peut être une maladie, ce peut être un déficit nutritionnel... Cela peut aussi être la maladie d'Alzheimer. Ces différents troubles doivent inciter à s'interroger sur leur origine et, en particulier, à consulter un professionnel qui saura faire les examens complémentaires éventuellement nécessaires.

 

 

 

 

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30 mai 2010 7 30 /05 /mai /2010 08:42

 

 

 

La capacité de lire et de comprendre ce qu'ils lisent reste très longtemps active chez de nombreux malades Alzheimer. Cela est vrai y compris pour des patients qui ont des difficultés à s'exprimer et à communiquer par le langage verbal. Cela est particulièrement vrai pour les patients qui ont manifesté toute leur vie une activité de lecture développée : leur capacité de lire et d'apprécier la lecture reste vivace très longtemps, jusque à des phases très avancées de la maladie.

 

Les études qui ont été faites ont montré en outre que la lecture contribuait de manière significative à la qualité de vie du malade. Au début de la maladie, les malades peuvent continuer à apprécier le type de lecture dont ils avaient l'habitude jusque là, que ce soient des livres, des journaux ou des magazines.

 

Par la suite, il est possible qu'il soit nécessaire de choisir des livres plus adaptés à la personne et à ses capacités. Certains aidants proposent des livres pour enfants qui ont pour avantage la grande taille des caractères, la facilité de manipulation (pages cartonnées par exemple) et la lisibilité des illustrations. Ces livres ont pour inconvénients, souvent, de traiter de questions peu pertinentes pour des adultes et de faire référence au monde de l'enfance actuel, souvent très éloigné de celui dont les malades peuvent se souvenir. Néanmoins, ces livres peuvent être un lien avec les petits-enfants, un prétexte pour échanger de la connivence et de la convivialité. A titre de remémoration, il peut être intéressant, pour le malade et ses proches de retrouver des livres d'enfants de leurs propres enfants (qu'ils leur ont lus et relus) et même des livres de leur propre enfance. D'une part ces livres font partie d'un monde familier et d'autre part ils peuvent permettre de se rappeler de (bons) souvenirs anciens.

 

Il commence également à exister des livres spécialement conçus pour les personnes atteintes d'un déficit cognitif : les caractères sont très lisibles, les pages sont faciles à manipuler, les images sont faciles à comprendre et les thèmes traités sont adaptés à des personnes âgées : activités agréables possibles pour le malade et son entourage, situations valorisantes de la vie courante, célébration du temps qui passe et des événements qui le rythment...

 

Parallèlement, en fonction des capacités du malade et en fonction du plaisir que chacun (malade et aidant) y trouve, l'aidant pourra passer du temps à lire des livres, des journaux, des revues... au malade en les choisissant en fonction de ce qui les intéresse (malade et aidant) ou, si le malade ne sait plus s'exprimer de manière suffisamment claire, en fonction de ce qui permet d'obtenir des réactions gratifiantes (sourires, bien-être, bonne humeur, émerveillement, signes d'intérêt...).

 

On peut se demander quel intérêt il y a pour le malade à lire alors que sa mémoire à court terme donne quelques signes de faiblesse. Une première raison est simplement que beaucoup de malades aiment lire, aiment se raconter des histoires, sont pris dans un monde qui leur plait quand ils lisent. Une seconde raison est que c'est une occupation très simple qui permet à l'aidant de se consacrer, au moins partiellement, à ses autres activités indispensables ou non. Une troisième raison est que même si la mémoire du malade est défaillante et qu'il oublie rapidement ce qu'il vient de lire, la bonne humeur qu'il tire de ses lectures persiste au-delà de la période de lecture et retentit pendant les moments qui suivent ceux consacrés à la lecture. Une quatrième raison est que même si le malade oublie rapidement, il est, y compris à des stades avancés de la maladie, capable de parler des thèmes de l'article avec son entourage : les lectures peuvent alors être des sujets de conversation agréables qui viendront compléter les nombreuses autres activités de la journée...

 

 

 

 

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