Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
29 mai 2010 6 29 /05 /mai /2010 22:51

 

 

 

 

 

Il apparaît que la maladie d'Alzheimer suit une évolution assez linéaire dans ses symptômes, y compris lors du premier stade et même antérieurement.

 

 

Des recherches publiées en 2010 ont montré que les personnes qui estiment, elles-mêmes, avoir plus de difficultés cognitives (problèmes de mémoire en particulier) que cinq à dix ans auparavant sont plus sujettes à la maladie d'Alzheimer quelques années plus tard que les autres personnes du même âge qui estiment avoir des facultés cognitives normalement conservées. C'est ce que certains spécialistes appellent le « déficit cognitif subjectif » (Subjective Cognitive Impairment ou SCI). Les neurobiologistes ont pu vérifier que l'activité cérébrale des personnes qui se plaignent de déficit subjectif est inférieure d'environ 20% à celle des personnes du même âge sans plainte. Cette phase de déclin est nettement antérieure à celle qui peut être diagnostiquée par les tiers (famille, amis, collègues...) ou par un médecin et que l'on appelle le « déficit cognitif léger » (Mild Cognitive Impairment ou MCI). Ce stade est caractérisé par une baisse des performances dans la vie courante. La maladie évolue ensuite vers ce que l'on appelle, en terme médical, la « démence légère » qui est caractérisée par des difficultés dans la gestion des tâches quotidiennes complexes : gestion des finances personnelles, paiement des factures à temps, démarches administratives...

 

 

 

 

 

Les personnes qui se plaignent de « déficit cognitif subjectif », c'est-à-dire des personnes qui sont suffisamment concernées pour se rendre à une consultation de mémoire, par exemple, sont beaucoup plus touchées par le « déficit cognitif léger » que celles qui considèrent que tout va bien. On a pu mesurer aux États-Unis que celles qui se plaignent étaient touchées à 55% contre seulement 15% de celles qui ne plaignent de rien au bout de 7 ans. Autrement dit, une personne qui considère qu'elle a un léger problème cognitif uniquement décelable par elle-même a environ quatre fois plus de risques qu'une personne qui considère que tout va bien d'être diagnostiquée avec un début de déficit cognitif sept années plus tard.

 

 

 

 

 

Il est intéressant de savoir que la durée de la phase de « déficit cognitif léger » dure environ 15 ans, ce qui signifie que entre le moment où la personne commence à ressentir les effets du « déficit cognitif subjectif » et le moment où elle est atteinte de démence légère, il s'écoule en moyenne une période de 22 ans (7 ans de déficit cognitif subjectif et 15 ans de déficit cognitif léger), pendant laquelle, elle pourra mener une vie sinon normale, en tout cas, une vie très satisfaisante sur bien des plans majeurs et notamment sur les plans affectifs, spirituels, familiaux, amicaux...

 

 

 

 

 

Chez les éventuels futurs malades (puisque tous les plaignants ne sont pas atteints), le Dr. Barry REISBERG, de l'école de Médecine de l'Université de New York, considère que, lors de la phase de déficit cognitif subjectif, la maladie avance comme un petit feu comparativement au grand feu que sera la maladie d'Alzheimer quelques années plus tard. C'est d'une part un très grand espoir pour les traitements futurs : il est beaucoup plus facile d'éteindre un petit feu qu'un grand feu. Mais c'est surtout une bonne nouvelle en matière de prévention : celle-ci, commencée tôt, sera beaucoup plus efficace et permettra de maintenir la personne touchée par un « déficit cognitif subjectif » en bien meilleure forme cognitive que si elle continuait à mettre en œuvre des comportements toxiques. La sensation de déficit cognitif léger peut alors être une occasion pertinente de faire évoluer ses comportements vers une prévention effective.

 

 

 

Partager cet article
Repost0
28 mai 2010 5 28 /05 /mai /2010 15:51

 

 

L'Académie Américaine de Neurologie a édicté en 2010 de nouvelles recommandations sur la conduite automobile par les malades d'Alzheimer.

Ces recommandations résultent d'une recherche dans toute la production d'articles scientifiques écrits sur la question.

En premier lieu, il est important de noter que, selon les recommandations, la conduite automobile ne fait nullement l'objet d'une interdiction dès que le diagnostic de maladie d'Alzheimer a été posé. Il existe certes des risques, mais il est possible de laisser conduire les malades en phase primitive de la maladie. Toutefois, les restrictions arrivent relativement rapidement. Sur une échelle de démence de 0 (absence de démence au sens médical du terme) à 3 (démence sévère), quand la démence est très légère (0,5 sur l'échelle), il est le plus souvent possible de laisser le malade conduire. Par contre, dès qu'elle devient légère (1 sur l'échelle), il convient d'être beaucoup plus prudent et d'analyser la situation de manière très précise.

Les recommandations indiquent que la décision d'autoriser le malade à conduire ou à ne plus conduire doit être prise par un médecin. Toutefois, il est raisonnable de s'entourer de l'avis des personnes qui connaissent bien le malade et, autant que possible, d'arriver à un accord avec le malade, avec les difficultés que cela peut présenter (notamment en cas de déni des risques de la part d'une partie de l'entourage ou du malade lui-même).

 

Les critères à prendre en compte sont divers :

  • mesure des capacités cognitives (mémoire, jugement, résolution de problèmes...),

  • avis de l'entourage sur la capacité de conduire du malade (il est important que des tiers observent le malade conduire et donnent leur avis sur ses habiletés dans cette activité : cf. tableau ci-dessous),

  • évitement de certaines situations de conduite délicates pour le malade (nuit, pluie...),

  • historique d'infractions routières du malade,

  • habitude de conduire (le seuil de 100 km par semaine semble être un minimum : en-dessous de cette distance, l'habitude est insuffisante),

  • traits de personnalité (agressivité ou impulsivité),

  • autres problèmes médicaux (vision, audition...)...

 

Bref, si l'on suit les recommandations de l'Académie Américaine de Neurologie, lors de la première phase de la maladie d'Alzheimer, de nombreux malades peuvent encore conduire, sous réserve d'une réévaluation régulière de leurs capacités.

 

D'un simple point de vue de bon sens, il faut noter que la limitation de conduite peut être graduelle : conduite dans certaines circonstances (éviter la nuit, les axes très fréquentés, les villes complexes...), dans certains périmètres (sur les routes que le malade connaît depuis très longtemps), avec ou sans accompagnateur, dans un véhicule où l'accompagnateur a accès au frein à main pour intervenir en cas d'urgence...

 

Quand il conviendra de ne plus laisser le malade conduire, il vaudra mieux le faire avec son accord, si cela est possible, et, de toute façon, il sera nécessaire d'organiser l'impossibilité de conduire pour le malade (qui pourrait oublier son éventuel accord) en mettant les clefs du véhicule en sûreté, voire en immobilisant le véhicule (coupe-circuit électrique spécifique, débranchement de la batterie...). En cas de difficultés, en France, il est possible de faire appel à la commission médicale départementale qui pourra statuer en dernier ressort sur le maintien du permis de conduire du malade. Il s'agit néanmoins d'une mesure brutale qu'il sera nécessaire de gérer psychologiquement.

 

Il faut néanmoins noter que, si un malade est à l'origine d'un accident, la responsabilité des personnes ayant laissé le malade conduire pourrait être recherchée pour mise en danger des tiers et l'assureur pourrait se retourner contre le malade pour lui faire supporter les frais. Il convient donc d'être particulièrement prudent quant aux responsabilités que l'on accepte de prendre.

 

 

Tableau : Éléments dangereux pour la conduite automobile

 

Mauvaise signalisation des manœuvres (utilisation du clignotant…)

Difficultés dans les virages

Circulation sur la mauvaise file

Erreur de sortie

Stationnement inadapté

Choc sur les bordures ou les trottoirs

Vitesse inadaptée

Délai de réponse lors de situations imprévues

Absence d’anticipation de situations dangereuses

Plus grande irritabilité ou agitation au volant

Éraflures ou bosses sur la voiture

Égarement dans des lieux normalement familiers

Accidents évités de peu (« presque accidents »)

Contraventions pour non respect des règles de circulation

Accident automobile

Confusion entre l’accélérateur et le frein

Arrêts dans le trafic sans raisons

(Source : JEAN ROCHE, Conduite automobile et maladie d’Alzheimer, Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement 2005 ; 3 (3) : 163-8)

 

 

Partager cet article
Repost0
27 mai 2010 4 27 /05 /mai /2010 23:01

 

 

L'occupation du malade est souvent une préoccupation pour la famille, l'entourage et les aidants. Nombreux sont ceux qui s'interrogent sur ce qu'ils vont pouvoir donner à faire à leur malade pour les occuper de manière intelligente et de façon à ce qu'ils soient heureux. En fait, les possibilités sur multiples, variées et surtout variables en fonction de l'état du malade. En effet, les capacités du malade vont évoluer plus ou moins rapidement, selon les cas, et les possibilités d'occupation vont également évoluer.

 

Par ailleurs, la capacité du malade à trouver des occupations gratifiantes pour et par lui-même dépendra également très fortement de ses capacités antérieures : une personne qui s'ennuie facilement aura plus de difficultés à trouver par elle-même des occupations gratifiantes et inversement.

Néanmoins, à partir d'un certain stade, le malade risque de s'ennuyer et de ne plus trouver d'activités à mener par lui-même. Il attend alors de son entourage des directives, des occupations et il est très enclin à suivre ce qu'on lui propose s'il y trouve son compte. Un des secrets de la réussite, comme pour toutes personnes d'ailleurs, est que l'activité soit gratifiante : ni trop facile pour ne pas ennuyer le malade, ni trop difficile pour ne pas le décourager ou, autre façon de le dire, suffisamment facile pour que la personne réussisse l'activité, suffisamment difficile pour que son esprit soit nettement impliqué.

 

On trouvera ci-dessous une liste à la Prévert de différentes occupations qui peuvent intéresser un malade en fonction du stade de la maladie. Il en existe bien d'autres, évidemment.

Il convient de savoir choisir l'activité en fonction des goûts du malade (imposer entraîne beaucoup de désagréments), arrêter l'activité quand le malade se lasse (cela peut arriver rapidement), faire des pauses rafraichissantes (boissons chaudes ou froides, goûter...), varier les plaisirs, solliciter l'intelligence et les cinq sens du malade...

 

 

Premier stade

Lors du premier stade de la maladie, le malade dispose encore d'une très grande partie de ses capacités cognitives. Il est donc possible de lui proposer des occupations valorisantes qui lui permettront de se rattacher à la communauté des hommes.

  • Conduite automobile seul ou accompagné (au tout début du premier stade),

  • Courses (avec une liste éventuellement), cuisine (gastronomique), réception d'amis ou de famille,

  • Promenades, musées, randonnées, université populaire (UTLS),

  • Activités sportives : Vélo, natation, danses, gymnastique, jeux de boules, Tai Chi Chuan...

  • Bricolage domestique, couture, jardinage, mécanique,

  • Accompagnement des devoirs et des leçons d'enfants de la famille ou du voisinage, participation à des groupes de personnes âgées ou invalides, arbitrage de jeux sportifs ou non, bénévolat divers,

  • Lecture (livres, revues, journaux...), vidéos, reportages,

  • Méditation, yoga, respiration profonde, relaxation,

  • Écriture (romans, essais, biographie, témoignages...),

  • Instrument de musique, peinture, broderie, sculpture, poterie,

  • Théâtre (improvisation), chorale, karaoké,

  • Jeux de société complexes,

  • Jeux de réflexion (mots croisés, solitaires, Sudoku...)

  • Conversations, Exposés, Présentations diverses à préparer et à présenter, conversations autour de l'actualité, cafés philosophiques...

  • Etc...

  

Deuxième stade

A ce stade, des difficultés de perception et de coordination apparaissent plus nettement. Nombre d'activités du premier stade restent possibles, mais elles impliquent souvent un accompagnement par les aidants qui jouent un grand rôle dans la confiance que les malades peuvent garder en eux-mêmes et dans la vie. A un stade avancé de la maladie, certains malades apprécient des activités répétitives (plier ou trier du linge par exemple) qui leur permettent d'être actifs et utiles.

  • Activité physique, marche, promenade, jeu de balles en utilisant les noms ou prénoms des personnes impliquées, gymnastique et Tai Chi Chuan,

  • Méditation, yoga, respiration profonde, relaxation,

  • Atelier mémoire, ateliers de réminiscence,

  • Cuisine simple, mettre la table, servir le repas,

  • Aide aux travaux ménagers, petits bricolages, jardinage simple avec des outils sans risque,

  • Jeux de sociétés adaptés (loto, domino, dames, petits chevaux, compléter un mot, descriptions d'images, jeux de mémoire du type pendu en adaptant : pays, départements, provinces, régions, trivial pursuit, le petit bac, ...)

  • Jeux sur les mots (compléter des proverbes, compléter des fables, deviner le nom d'une fable, jeux de chiffres (sommes, pyramides de chiffres, rendre la monnaie...), jeux d'identification des sons (animaux, instruments de musique, bruits de la vie quotidienne, moyens de transports, appareils électroménagers...), jeux d'espaces (placer des objets en fonction d'un plan, associer des images, retrouver et apparier des images...),

  • Décorations (découpages, pliages, origami, collages, peinture...),

  • Musique de variété d'autrefois, chants, réminiscence musicale...

  • Improvisation autour de l'utilisation d'objets divers détournés de leur destination habituelle (poêle, boite, disque, pomme, serviette...),

  • Prendre soin de soi (habillage élégant, choix des vêtements, assortiment des vêtements, toilette, maquillage, coiffage...),

  • Etc...

  

Troisième stade

A ce stade, il est plus difficile d'avoir un échange structuré avec le malade, même s'il est conscient de ce qui se passe autour de lui, si une étincelle de vie existe au fonds de lui et si ses réactions montrent qu'il est sensible à son environnement. Les stimulations externes prennent alors une importance majeure. Cette question sera approfondie ultérieurement.

  • Massages des mains, des pieds, du visage... accompagnés d'explications et de questionnement, de paroles rassurantes et de commentaires agréables...

  • Autres stimulations sensorielles (parfums, musiques, lumières, saveurs...)

  • Gymnastique accompagnée et commentée, ce qui permet notamment d'éviter que le malade ne repose en permanence dans les mêmes positions (raideurs et risques d'escarres...),

  • Toilette, soins d'entretien,

  • Etc...

  

Partager cet article
Repost0
24 mai 2010 1 24 /05 /mai /2010 16:43

« Utiliser le petit électroménager de cuisine - Prévenir & soigner Alzheimer à domicile »

 

 

En fonction de leur état, certains malades (premier et second stade, dans certains cas) peuvent utiliser de manière raisonnablement sûre de petits appareils électroménagers qui remplaceront de manière plus sûre la cuisinière : le four à micro-onde, le grille-pain et le mini four électrique.

 

Des précautions doivent néanmoins être prises pour éviter les accidents, notamment les brûlures et les risques d'incendie.

 

Four à micro-ondes

 

* État de l'appareil

Il convient bien sûr de vérifier que l'appareil fonctionne bien et que les étanchéités aux rayonnements micro-ondes sont en bon état. Il existe des matériels permettant de mesurer les rayonnements issus des fours et de vérifier s'ils sont dans les limites de sécurité. A défaut, il existe des risques pour les personnes qui stationneraient à proximité (notamment, risques pour les yeux et risques de dysfonctionnement avec certains stimulateurs cardiaques).

 

* Matériaux dangereux

L'utilisation de matériaux inadaptés peut entraîner des étincelles et des risques d'incendie, en particulier les récipients métalliques, du papier d'aluminium, voire même des ustensiles décorés. Certains récipients minéraux ont une tendance très forte à chauffer de manière inadaptée dans le micro-onde.

 

* Aliments inadaptés et réglages dangereux

Des tubes de mayonnaise ou de sauce tomate, des oeufs, des conserves peuvent éclater et répandre des projections bouillantes, voire prendre feu.

Un temps de cuisson très largement surévalué (en minutes au lieu de secondes) peut entraîner une surchauffe importante et des risques d'incendie.

Des accidents liés à une température très élevée peuvent se produire avec des liquides chauffés au-delà de la température d'ébullition : il arrive que des liquides très chauds se mettent à déborder quand on y introduit une cuiller ou du thé ou un autre produit. C'est une expérience rare mais impressionnante et dangereuse en raison des risques de brûlure. Pour éviter les débordements, il faut limiter les temps de chauffe, laisser reposer les récipients 30 secondes dans le four après les avoir chauffé, introduire les produits solubles avant de chauffer...

 

* Utilisation défectueuse

Il arrive que certaines personnes utilisent le four à micro-onde pour toute autre chose que ce pour quoi il est fait : stocker des aliments, stocker des papiers, sécher des vêtements, voire sécher des animaux familiers...

 

 

Grille-pain

Le grille-pain, d'un usage relativement simple, peut être d'une aide certaine avec un malade. Toutefois, il faut veiller que l'utilisation se fasse sans risque. Il faut que le matériel soit en bon état, notamment en bon état électrique (cordon, prise, interrupteur, puissance et temporisateur..).

 

Certains malades tentent d'y faire chauffer ou sécher des produits inadaptés comme des surgelés, du pain beurré, des produits non alimentaires (éponges, papiers, serviettes...). Ils peuvent également poser sur ou contre le grille-pain des matériaux inflammables (papier essuie-tout...).

D'autres malades introduisent des outils métalliques (couverts, tourne-vis...) qui peuvent entraîner une électrocution.

 

Mini-four électrique

Les avantages et les problèmes engendrés par un mini-four électrique recouvrent ceux provenant des fours à micro-ondes ou des grilles pains. Il existe néanmoins une particularité : le réglage de la température laisse la possibilité de régler à des niveaux beaucoup trop élevés, entraînant là encore de nouveaux risques d'incendie, en particulier si le malade voit mal.

 

 

Recommandations générales

  • Vous pouvez poser des étiquettes rappelant le mode d'utilisation en fonction des risques connus pour le malade, par exemple : « Éteindre après utilisation », « pas de métal dans le micro-onde », « pas de tartine beurrée dans le grille pain »...

  • Vous pouvez rédiger des modes d'emploi pas à pas : « appuyer sur "temps" et afficher 2 minutes, puis appuyer sur marche », « régler le four à 200°c et mettre la minuterie à 15 minutes ».

  • Pour pouvez téléphoner au malade, si vous n'êtes pas présent, pour le guider ou lui rappeler comment procéder au fur et à mesure qu'il agit.

  • Mettez des repères sur les réglages habituels pour qu'ils soient faciles à retrouver.

  • Écrivez en évidence (ardoise ou feuille...) où se trouve le repas et mettez le sur le devant de l'armoire ou du réfrigérateur.

  • Enlevez tous les produits inflammables qui se trouvent à proximité des appareils de cuisson.

  • Remplacez les appareils endommagés par des appareils d'utilisation très simples (attention aux commandes électroniques qui peuvent dérouter ceux qui n'en ont pas l'habitude).

  • Si le malade utilise fréquemment et facilement le four à micro-ondes, enlever tous le matériel inadapté et le remplacer par des récipients spéciaux.

 

 

Limiter ou interdire l'utilisation d'un appareil

Il est possible que, si l'usage d'un appareil entraîne des risques trop importants, les aidants décident de limiter voire d'interdire l'utilisation d'un appareil. C'est une affaire de circonstances à adapter en fonction de l'évolution de l'état du malade.

Quand la décision est prise, il faut faciliter la transition (activités alternatives, en-cas et goûters à manger sans préparation mis à disposition...). Il convient de débrancher l'appareil et, si nécessaire, de camoufler la prise électrique ou de lui poser un cache de sécurité. Il est possible d'installer un verrouillage électrique qui, en se fixant à l'extrémité du cordon électrique, empêche de brancher l'appareil sur toute prise électrique.

 

 

 

En conclusion, il faut garder en mémoire que les capacités d'une personne malade d'Alzheimer sont fluctuantes et changeantes. Il est donc important de superviser ce qu'elle fait et de s'assurer très régulièrement de l'innocuité de ses comportements avec les appareils d'usage courant mis à sa disposition.

 

 

 

Partager cet article
Repost0
21 mai 2010 5 21 /05 /mai /2010 09:45

 

 

Refrigerateur.JPGEn un demi-siècle, le réfrigérateur est devenu un meuble de conservation et de protection des aliments essentiel dans la vie courante. Pour un fonctionnement optimal, il est toutefois nécessaire de prendre un minimum de précautions, comme par exemple, éviter d'y placer des aliments encore chauds, vérifier que la température intérieure est suffisamment basse pour conserver correctement les aliments, nettoyer et désinfecter régulièrement l'intérieur, éviter de placer les produits frais avec leurs sur-emballages en carton (sources de bactéries supplémentaires)...

 

Avec la maladie d'Alzheimer, il est nécessaire de prendre des précautions supplémentaires tenant compte de l'état du malade : progressivement, le malade risque de perdre certaines habiletés courantes comme discerner ce qui est bon de ce qui ne l'est pas, confondre des produits comestibles et d'autres qui ne le sont pas (le goût et l'odorat peuvent diminuer rendant plus difficile la perception de ce qui est avarié), transgresser des consignes alimentaires (consommer des sucreries pour un diabétique) ou consommer un produit toxique ou malsain (vinaigre blanc au lieu d'eau, savon liquide au lieu de mayonnaise, trop de médicaments ou des médicaments inappropriés...), dérégler la température de consigne du réfrigérateur (le régler trop froid ou l'arrêter), laisser la porte ouverte... Quelques précautions peuvent être utiles.

 

Mettre en sécurité

Il peut être utile de mettre sous clef certains produits et notamment certains médicaments. A cet effet, des aidants ont eu l'idée de cacher, dans le réfrigérateur, derrière un rideau d'aliments une petite boite fermée à clef et contenant les médicaments.

Certains malades risquent de ne pas comprendre et de ne pas accepter si on leur explique la raison liée à leur maladie pour laquelle les médicaments ont été mis sous clef. Il est possible d'indiquer que c'est pour la sécurité de tiers comme les petits enfants, par exemple. Il est aussi possible de déplacer le problème en plaçant un réfrigérateur à la cave ou au garage ou se procurer un petit réfrigérateur qui sera installé dans une pièce fermant à clef. Il est également possible de placer un verrou spécial sur le réfrigérateur. C'est une mesure délicate car si certains malades renonceront rapidement à ouvrir le réfrigérateur, d'autres s'acharneront jusqu'à vouloir arracher la porte qui leur résiste.

 

Faire des provisions

Il arrive assez souvent qu'une personne malade fasse des provisions de nourriture dans des lieux très inattendus et courre le risque, de ce fait, de consommer des aliments avariés. Cela peut notamment se produire s'il s'ennuie. Les cachettes sont multiples en particulier dans la cuisine (boites, armoires et placards, tiroirs, réfrigérateur...), mais également dans les autres pièces de la maison (sous les lits, le matelas, dans les armoires, sur les étagères, dans les commodes, les poches des pantalons, les chaussures...), voire encore plus loin.

Il convient alors de repérer les aliments stockés et de les faire disparaître si nécessaire. Il est possible que le malade ne s'en aperçoive même pas, mais ce n'est pas toujours le cas. Certains malades étant très choqués s'ils ne retrouvent pas leurs provisions, on peut envisager de remplacer les aliments périmés par des aliments frais dans les cachettes du malade.

Il est recommandé de faire le nettoyage quand le malade n'est pas présent et de n'enlever que ce qui est nécessaire. Il convient d'évacuer immédiatement les aliments récupérés car il arrive que des malades les récupèrent dans les ordures. En outre, il est prudent d'avoir un dérivatif si le malade est susceptible de d'émotions fortes (quelque chose à manger, une occupation qu'il aime, une musique qui le calme...).

 

Contrôler la température

Le niveau de température est un paramètre important pour conserver les aliments en limitant la prolifération des bactéries. Si certaines maladies (cancer de l'estomac par exemple) ont considérablement régressé dans les pays occidentaux, c'est grâce à une meilleure conservation des aliments que ce qui se faisait avant les années 1940-1960. Il est recommandé de maintenir le réfrigérateur sous 4°C et le compartiment de congélation sous -18°C. Les thermomètres pour réfrigérateur sont particulièrement utiles à cet effet et ce d'autant plus que les malades ont parfois tendance à faire leurs propres réglages et donc à modifier de manière inadéquate la température. Si le malade a tendance à toucher les boutons de réglage, on peut envisager de les camoufler derrière un objet, un feuille de matière plastique opaque, une bande de ruban adhésif de grande largeur. Cela ne fonctionne pas avec tous les malades, mais pour certains d'entre eux, comme ce qui ne se voit pas n'existe pas, ils ne toucheront plus les réglages.

 

 

 

Ouvrir la porte du réfrigérateur, faire des provisions peuvent être des distractions pour le malade. Si c'est le cas, il peut être intéressant de le détourner vers d'autres activités. Après un certain stade, le malade entreprendra moins d'activités par lui-même, mais il suivra assez facilement les activités qu'un tiers lui proposera.

 

 

 

 

Partager cet article
Repost0
17 mai 2010 1 17 /05 /mai /2010 11:49

 

 

Si faire la cuisine est une occupation intéressante à certains stades de la maladie, il est d'autres stades ou certaines périodes où il vaut mieux que le malade évite, sinon de cuisiner, du moins d'utiliser lui-même la cuisinière en raison des risques qu'il prend ou qu'il fait courir à son entourage.

 

cuisiniere.JPGLes signes qui doivent alerter et inciter à prendre des mesures de prudence sont les risques d'incendie que le comportement du malade fait courir : oubli de nourriture sur la cuisinière, oubli de casseroles ou de poêles avec des aliments (et/ou de l'huile) sur une plaque allumée, utilisation de récipients inflammables (boites ou bouteilles ou sacs en matière plastique) sur une plaque allumée, oubli de fermer le robinet d'un brûleur à gaz après utilisation, chiffons ou serviettes ou torchons ou papiers (journaux, lettres, essuie-tout...) posés sur les plaques ou les brûleurs, huile ou corps gras renversé sur les brûleurs ou les plaques en quantité importante...

 

Il est alors nécessaire d'empêcher l'utilisation de la cuisinière, ce qui peut poser des problèmes importants si le malade avait l'habitude de faire la cuisine. Il faudra alors agir avec doigté et à bon escient pour limiter les problèmes posés en fonction du malade et du matériel utilisé. A cet effet, il conviendra de prévoir d'autres activités pour détourner la personne de sa volonté d'utiliser la cuisinière et réduire les réactions difficiles à gérer. Il sera également possible de mettre à disposition du malade des en-cas, des petits goûters (salade, gâteaux, fruits, boisson chaude dans une bouteille thermostatique incassable...) sur la cuisinière ou à proximité pour que le malade puisse s'alimenter quand il en a envie sans avoir à faire la cuisine.

 

 

Pour limiter et interdire l'accès à la cuisinière, diverses mesures sont possibles :

  • démonter les boutons qui commandent les plaques et les placer en sécurité,

    • on pourra placer un écriteau « en panne » sur la cuisinière. Cette mesure peut se révéler insuffisante avec des malades bricoleurs qui trouveront le moyen de contourner l'absence des boutons avec une pince par exemple. Il convient également de soustraire les casseroles et les poêles ce qui limitera la possibilité d'utiliser la cuisinière.

  • Mettre en place des couvercles couvres-boutons qui nécessitent d'être enlevés pour pouvoir allumer les plaques et qui tournent à vide quand on les utilise.

    • Ce type de boutons doit être utilisé avec précaution : des adultes peuvent les arracher relativement facilement, voire même, avec certains modèles de cuisinières, arriver à les forcer pour tourner le boutons et mettre en route le gaz ou la plaque.

  • Utiliser des couvercles à plaques ou à brûleurs qui les masquent aux yeux des malades.

    • Ces plaques sont adaptées aux malades pour qui ce qu'ils ne voient pas n'existe pas. C'est une mesure psychologique supplémentaire à utiliser avec les mesures qui empêchent réellement l'utilisation de la cuisinière (démontage des boutons par exemple). Il convient d'utiliser des couvercles ininflammables (ne brûlant pas) pour éviter les risques d'incendie ou d'émanations toxiques.

  • Fermer l'alimentation en gaz (pour le gaz, voir ci-dessus) : souvent les cuisinières à gaz sont équipées d'un robinet qui permet de couper l'arrivée de gaz.

    • Il peut être utile de fermer l'alimentation en gaz de manière temporaire pour éviter que le malade se serve de la cuisinière à mauvais escient, sous réserve que le robinet ne soit pas inaccessible pour l'aidant et ne soit pas trop facilement accessible pour le malade. Néanmoins, une telle mesure nécessite des précautions importantes en matière de sécurité. Il faut impérativement s'assurer que le robinet est parfaitement étanche et que le fait d'ouvrir un brûleur de la cuisinière ou du four par inadvertance ne conduira pas à une fuite de gaz dans la cuisine. Il est d'ailleurs important de faire installer un détecteur de gaz dans la cuisine.

    • Il peut être nécessaire de couper définitivement l'arrivée du gaz. Cela concerne en particulier les personnes qui restent seules pendant des périodes importantes ou qui vivent seules. En fonction des risques pris par le malade (oubli du gaz ouvert, produits inflammables à proximité immédiate des brûleurs, casseroles ou poêles brûlées...), il est temps d'agir et de prévoir des solutions de rechange (réchaud électrique, four électrique, four à micro-ondes si le malade sait déjà les utiliser, sinon il sera très difficile de lui apprendre) voire un système de livraison des repas. A ce stade, il faut envisager de trouver une solution de garde permanente pour le malade qui ne peut plus rester seul en sécurité.

  • Bloquer l'alimentation en électricité des plaques.

    • Certaines cuisinières sont équipées d'une condamnation centralisée qui permettent d'interdire l'utilisation du four et/ou des plaques. Il est utile de verrouiller cette condamnation, sans pour autant se reposer sur cette seule mesure, qui peut être insuffisante avec un malade entreprenant.

  • Couper l'alimentation électrique de la cuisinière (ouvrir le porte-fusible ou le disjoncteur divisionnaire) en particulier la nuit ou pendant les périodes d'errance.

    • Il faut pour cela que l'alimentation électrique soit facile d'accès, soit bien repérée (étiquette sur le bon porte-fusible ou le bon disjoncteur). Il faut également que l'alimentation électrique ne concerne pas d'autres appareils importants dans l'habitation (réfrigérateur, lumière...). Il convient de penser d'arrêter tous les boutons de commande du four ou des plaques. Enfin, il est souvent pertinent de mettre une étiquette indiquant que « la cuisinière est en panne ».

  • Couper l'alimentation électrique de la cuisinière en faisant installer dans un endroit discret (pièce adjacente ou placard) par un électricien un interrupteur spécifique que l'on pourra commander facilement.

    • Il faudra veiller, dans les premiers temps de mise en service de cet interrupteur, qu'une personne puisse intervenir pour traiter l'incompréhension du malade et, éventuellement, lui proposer d'autres activités que celles incluant l'utilisation de la cuisinière.

  

 

En conclusion, la période de limitation ou de prohibition d'accès à la cuisinière risque d'être une période délicate si le malade avait l'habitude ou le plaisir de s'en servir. Il conviendra d'être particulièrement vigilant pendant ces moments, de ne pas laisser le malade seul avec la cuisinière les premiers temps, de proposer des explications (panne, réglage, risque, faux contact...), de trouver des solutions de rechange pour cuisiner (repas froids, micro-onde, en-cas et goûter, livraisons de repas...) et de proposer d'autres activités et distractions valorisantes et agréables au malade.

 

 

Partager cet article
Repost0
13 mai 2010 4 13 /05 /mai /2010 16:10

 

Les repas sont une activité gratifiante, importante pour les êtres humains en général et pour les malades en particulier. Ce peut être un moment de convivialité, un moment de plaisir gustatif, un moment de lien constructif...

Mais parfois, les repas deviennent plus difficiles pour les malades car les habiletés à utiliser les couverts s'altèrent progressivement. Pouvoir continuer à s'alimenter en utilisant des ustensiles semblables à ceux que tout le monde utilise est un moyen de se sentir plus intégré dans la société, dans la famille, dans la communauté. Il existe toutes sortes de types de couverts qui permettent de faciliter la préhension et l'utilisation, y compris quand les habiletés se font moins déliées.

 

Lors des premiers stades de la maladie, il sera possible d'utiliser des couverts classiques. Il faut simplement qu'ils conviennent à la personne car, compte tenu de la largeur de l'offre qui existe sur le marché, certains types de couverts sont peu adaptés, et peuvent même poser des problèmes à des personnes en parfaite possession de leurs moyens.

 

Couverts Jouets Couverts originauxcouverts spéciaux

 

 

couverts pesantsPar la suite, il est possible que des couverts trop légers soient plus difficiles à manier car leur faible poids fait que le malade les sent mal dans ses mains, qu'il a l'impression de ne pas pouvoir les contrôler. Cela peut notamment provenir de tremblements de la main. Aussi, il est possible de trouver des couverts ayant un poids suffisant pour donner une meilleure sensation de contrôle à celui qui les utilise.

  

 

Couverts gros manchesPuis, le malade peut avoir des difficultés à serrer les couverts entre ses mains pour diverses raisons et notamment des difficultés à fermer suffisamment les poings. On trouve des couverts avec des très gros manches qui tiennent facilement dans des mains qui ont des difficultés à se fermer. Il est également possible d'utiliser des sortes de bandes synthétiques pour former une sorte de rembourrage autour du manche de couverts classiques.

 

 

Couvert à sangleSi le malade ne parvient plus à serrer les couverts dans sa main même avec des gros manches, si les couverts lui tombent des mains, on trouve des couverts équipés d'une sangle qui permet de fixer le manche sur la main du malade qui peut donc s'en servir sans avoir à serrer. Il n'a plus qu'à lever la main jusqu'à sa bouche et la descendre jusqu'à son assiette pour s'alimenter.

 

 

 

couverts coudésCertains malades ont des difficultés à tourner leur poignet pour présenter leur cuillère ou leur fourchette devant leur bouche ou pour couper les aliments. Cela entraîne des renversements d'aliments sur la table et sur les vêtements et donc une confusion du malade. Il existe des couverts munies d'un coude permettant de présenter plus facilement les aliments devant la bouche du malade.

 

 

 

 

D'autres malades ont des gestes malhabiles et risquent de blesser leurs gencives ou leurs lèvres en approchant une fourchette ou une cuiller de manière trop brutale et imprécise de leur bouche. Dans ce cas, il est possible d'utiliser des cuillers équipées d'un rebord souple qui limite les risques de blessure.

 

 

 

Enfin, quand toutes ces solutions atteignent leurs limites, de nombreuses familles donnent à manger des aliments découpés en petites bouchées que le malade peut prendre directement à la main pour les porter en bouche sans avoir à les découper. Ces aliments peuvent se présenter comme des petits morceaux ou bâtonnets de légumes crus ou cuits, des canapés, des morceaux de fromage sur du pain, etc... qui peuvent être dégustés sans avoir et sans donner l'impression de se salir les mains, donc en conservant toute sa dignité.

 

 

 

Partager cet article
Repost0
10 mai 2010 1 10 /05 /mai /2010 16:57

 

Quand le malade est à un stade peu avancé (phase initiale ou début de phase intermédiaire), il est parfaitement à même de cuisiner ou de contribuer à préparer des aliments et des plats savoureux qui lui donneront l'impression d'être utile et de réussir des activités valorisantes pour lui-même et pour son entourage. Toutefois, il convient d'équilibrer les mesures de sécurité et la prise de risque, surtout si l'on utilise du gaz ou si l'on cuit des produits inflammables à haute température (huile par exemple).

 

Le fait de chauffer des aliments sans les surveiller est en effet une des principales causes d'incendie dans les maisons (outre, bien sûr, les cigarettes mal éteintes dans les corbeilles à papier, dans les poubelles ou sur les tissus...) : ainsi, par exemple, l'huile à haute température peut s'enflammer et mettre le feu aux meubles en bois environnants ou aux rideaux, des spiritueux (cognac, armagnac, vodka...) utilisés pour flamber ou pour donner du goût à un plat peuvent s'enflammer au contact d'une plaque électrique à haute température, des assiettes ou des récipients en matière plastique ou encore le rouleau de papier essuie-tout absorbant peuvent prendre feu s'ils sont posés ou s'ils tombent sur une flamme ou sur une plaque chauffée... Personne n'est à l'abri de ce type de risques et les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer y sont plus sujettes encore en raison de leurs difficultés de mémorisation de leurs actions et de leurs embarras dans les prises de décisions efficaces et d'actions nécessaires pour faire face aux risques.

 

Précautions générales

Avant de laisser un malade faire la cuisine, il convient de vérifier, discrètement et avec tact, ses capacités en matière de cuisine et d'hygiène, en matière de respect des consignes de sécurité minimale, en matière de compréhension du fonctionnement des appareils. En fonction de l'état du malade, il faudra envisager une surveillance qui pourra être très légère ou au contraire qui nécessitera une présence constante. Il convient également de réévaluer régulièrement les compétences du malade en fonction de la vitesse d'évolution de sa maladie et au minimum tous les trois mois.

 

Rappels visuels pour le malade

Il est alors utile de mettre en place des étiquettes et panneaux de rappel que l'on prendra soin d'écrire en langage simple, en grosses lettres et que l'on placera directement en vue du cuisinier. Par exemple, on placera un panneau « Éteindre la cuisinière » à proximité de celle-ci et un autre panneau « Vérifier que la cuisinière est éteinte » près de la porte de sortie de la cuisine.

Il faut également penser que la vue est souvent moins fine quand on est atteint de la maladie d'Alzheimer. Il est alors utile de marquer en couleur vive les différents réglages des boutons de la cuisinière : un point rouge pour arrêt et un point bleu pour la puissance moyenne (le code couleur est à adapter en fonction de ce qui semble logique au malade). Il est également utile de repérer de manière évidente quel bouton commande quel feu ou quelle plaque. Cela peut se faire avec des étiquettes suffisamment visibles, avec des marqueurs, avec du ruban adhésif résistant à la chaleur (en reliant visuellement chaque bouton et sa plaque).

Malgré ces précautions, il est nécessaire d'envisager une surveillance discrète, plus particulièrement quand la maladie avance. A partir d'un certain stade, les rappels n'auront plus d'efficacité...

 

Minuteur

A tous les âges, un des problèmes fréquents est l'oubli des récipients en train de chauffer sur la cuisinière. Ce point devient encore plus crucial avec un malade d'Alzheimer. Dans les premiers stades de la maladie, un minuteur pourra être très utile. Il convient de choisir un minuteur avec un grand cadran lisible, facile d'utilisation et de maniement, avec une sonnerie longue et puissante de manière à attirer l'attention d'une personne même distraite. Il peut être utile de mettre en place un panneau « Utiliser le minuteur » et/ou de le rappeler aimablement.

 

Interrupteur automatique de cuisinière électrique

Il existe des appareils de sécurité qui permettent d'arrêter automatiquement la cuisinière grâce à un minuteur et/ou un détecteur de présence. Quand une personne est présente dans la cuisine, l'appareil la détecte et laisse fonctionner normalement la cuisinière. Quand aucune présence n'est détectée, l'appareil arrête la cuisinière au bout d'une temporisation réglable. Si une présence est à nouveau détectée, avant la fin de la temporisation, le processus d'arrêt de la cuisinière est interrompu.

 

Plaques électriques de sécurité

Il existe des plaques que l'on peut ajouter par dessus les plaques électriques normales et qui limitent la température de cuisson à environ la moitié ou au tiers de la température normale. Ainsi, il est possible de chauffer de l'eau ou de cuire un plat, mais la température est insuffisante pour enflammer l'huile, les aliments, les matières plastiques, le papier journal. Ces appareils doivent être installés par du personnel bien formé. Ils limitent considérablement les risques sans toutefois les éliminer totalement : le malade nécessite encore un minimum de surveillance.

 

Extincteur automatique à poudre

On trouve des extincteurs automatiques à poudre que l'on peut placer au dessus des plaques de cuisson et qui envoient de la poudre non-toxique (bicarbonate de soude par exemple) qui étouffe le feu sans danger pour les personnes présentes en cas d'inflammation. Il est nécessaire d'intervenir rapidement pour arrêter la plaque de cuisson qui, sinon, continue à chauffer et risque d'entraîner une nouvelle inflammation du contenu de l'ustensile de cuisine. Le nettoyage se fait avec une simple éponge mouillée.

 

Bouilloire

Une bouilloire oubliée sur une plaque à forte puissance peut endommager le matériel, voire être à l'origine d'un feu. Une bouilloire avec un sifflet puissant rappellera à l'utilisateur que de l'eau est en train de bouillir et qu'il convient d'intervenir rapidement. L'utilisation de ce type de bouilloire à sifflet ne s'improvise pas et il convient de vérifier que le malade en comprend le fonctionnement et est à même de l'utiliser correctement. En outre, il convient de vérifier qu'il peut manipuler une bouilloire pleine d'eau à 100°c sans risque significatif.

 

Ustensiles de cuisine

Souvent, l'habitude fait que les utilisateurs sont attachés au matériel qu'ils utilisent depuis longtemps et qu'ils connaissent bien. Toutefois, avec le temps, ce matériel vieillit plus ou moins bien : les ustensiles peuvent être cabossés, les revêtements antiadhésifs endommagés, certains rivets peuvent manquer ou avoir du jeu, des soudures être cassées, des poignées abimées... Ce n'est pas gênant avec une certaine habitude et une habileté assurée. Cela devient nettement plus gênant quand les ressources physiques ou intellectuelles s'affaiblissent comme dans le cas de la maladie d'Alzheimer.

Il est donc important de remplacer tous les ustensiles endommagés et de choisir du matériel bien adapté : des ustensiles faciles à transporter avec de bonnes poignées qui restent froides, des couvercles incassables, des casseroles et des poêles peu susceptibles de se déformer (donc suffisamment épaisses : évitez les ustensiles en aluminium mince), des dessous de plats stables avec des formes simples (carrés ou ovales), des gants de préhension bien adaptés, épais, résistants à la flamme, avec une barrière anti-vapeur, de couleur vive pour pouvoir être repérés facilement, avec un passant pour les suspendre à un crochet ou un aimant...

 

Conclusion

La cuisinière est un des appareils les plus dangereux de la cuisine compte tenu des risques d'incendie, de brûlure, d'accidents graves qu'elle peut entraîner. Il convient donc d'être particulièrement vigilant quant aux capacités du malade à l'utiliser de manière sûre et de le surveiller discrètement quand il l'utilise. Moyennant quoi, ce peut être un des appareils qui contribueront de manière significative à lui faire passer des moments agréables de réussite culinaire pour lui-même, sa famille et ses amis.

 

 

 

 

Partager cet article
Repost0
6 mai 2010 4 06 /05 /mai /2010 18:24

« L'agrément des repas - Prévenir & soigner Alzheimer à domicile »

 

 

Les repas sont des moments de convivialité traditionnels de nos sociétés et ils peuvent continuer à l'être avec un malade d'Alzheimer. Toutefois, au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, il peut être nécessaire d'adapter les conditions et l'environnement des repas (choix des aliments, choix du couvert, présentation des plats...) pour qu'ils continuent à être des moments agréables tant pour le malade que pour son entourage.

 

 

Ambiance générale des repas

Une des conditions de la réussite avec un malade à un stade relativement avancé, est le calme, un calme souverain aussi bien dans les mouvements que dans les paroles : il convient d'une part de se déplacer doucement et calmement pour ne pas agiter le malade et d'autre part de parler distinctement et lentement parce que le malade a besoin de plus de temps pour comprendre et pour répondre.

Il est important aussi d'encourager, d'inciter le malade plutôt que de lui donner des ordres généraux ou de lui signifier les comportements erronés : mieux vaut « je t'ai préparé spécialement cette ratatouille que tu aimes beaucoup » plutôt que « Ne fais pas ceci... » ou « Assied-toi, il faut que tu manges » ou « finis ton dîner ». Quand le malade hésite quant à ce qu'il doit faire, donnez-lui des conseils simples « prends ta petite cuiller, si tu veux » ou « va-s'y, sers-toi en compote, maintenant ».

Vous pouvez aussi commenter ce que vous faites au malade et attirer son attention par un contact léger ou par un petit bruit sur la table : toute personne se sent en sécurité quand on lui parle sur un ton posé qui fait qu'elle se sent considérée comme digne d'attention.

Enfin, dans le même ordre d'idée, pour maintenir une atmosphère sereine tant pour l'entourage, pour vous même et pour le malade, souriez, soyez calme et, à cet effet, prenez votre temps autant que vous le pouvez.

 

Rangement

Pour faciliter la prise de décision du malade, un ordre très simple doit être organisé autour de son couvert. Tout ce qui n'est pas nécessaire au repas, et même au moment du repas concerné, doit être enlevé : les journaux, les plantes, les cadres, etc. d'une manière générale. Il vaut mieux introduire les couverts au moment où ils sont nécessaires que de tout installer dès le début du repas (petites cuillers, tasses, plateau à fromage, ou corbeille de fruits...). En fonction de l'état du malade, il vaut mieux étiqueter le sel et le poivre de manière claire voire même les retirer de la table.

 

Couverts

Il convient également de tenir compte des habiletés du malades pour utiliser des couverts adaptés. Certains malades ont du mal à serrer des couverts courants : il existe des couverts avec de très gros manches qui facilitent la préhension. D'autres malades, en tremblant, ne parviennent pas à saisir les aliments et à les porter à leur bouche : des couverts spéciaux d'un poids suffisants permettent une stabilisation des mouvements. Le malade peut avoir des difficultés à utiliser une fourchette : il peut être aussi simple de lui donner une cuiller. Des mouvements malhabiles peuvent entraîner des blessures des gencives : il existe des cuillers à bords souples qui limitent considérablement les risques. La rotation du poignet vers la bouche peut être difficile : on peut alors utiliser des couverts coudés. Enfin, à un certain stade, il est possible que le malade n'arrive plus à utiliser correctement quelque couvert que ce soit. La meilleure solution consiste à mettre à sa disposition de la nourriture à manger à la main : des parts de tarte, de quiche, de gâteau..., des bâtonnets des carrés ou des quartiers de légumes ou de fromages ou de fruits...

 

Un article spécifique sur les couverts sera publié dans les semaines qui viennent.

 

Il faut enfin se rappeler que le malade se sentira d'autant plus à l'aise qu'il se sentira accepté et qu'il verra qu'il est traité comme les autres personnes présentes, autant que faire se peut.

 

Assiettes

Certains experts indiquent que des assiettes et des tasses en couleur incitent les malades à boire et à manger jusqu'à 25% de plus, ce qui permet de lutter contre la dénutrition, problématique chez certains patients. Il convient de choisir la couleur de l'assiette de telle manière à faire ressortir celle de l'aliment : aliment rouge (tomate, saumon, viandes, cerises, fraises...) sur fonds vert, ou aliment jaune (œuf, poisson, légumes...) sur fonds bleu ou aliment vert (légumes, pâtisseries...) sur fonds jaune...

Il peut être intéressant de prévoir des assiettes profondes avec un rebord accentué qui facilitent la préhension des aliments avec les couverts en les coinçant contre le bord. Quand les habiletés courantes diminuent, il convient également de penser à acquérir de la vaisselle incassable qui évite les blessures.

Les napperons permettent de délimiter clairement la place du convive et évitent quelques impairs quand certains malades ont tendance à utiliser les couverts de leurs voisins. Il est intéressant de les prévoir antidérapants pour faciliter les repas. S'il convient que les napperons soient de couleur unie (cela évite que le malade ne se perde dans leur exploration visuelle), leur couleur doit être contrastée avec les couleurs du couvert utilisé pour permettre un repérage facile de tout ce qui y est posé. Il convient également d'éviter que la nappe comporte des dessins : comme pour les napperons, il est préférable que la nappe soit unie.

 

 

Aliments

Avec le temps, le malade va éprouver des difficultés à couper, à prendre, à mâcher, voire à avaler les aliments. De petites interventions amèneront de grands résultats en simplifiant considérablement les repas du malade en fonction de son état.

Des portions normales peuvent apparaître trop grosses à certains malades qui, parfois, s'en plaignent et pensent être incapables de les manger. Il vaut mieux alors leur servir de petites portions à plusieurs reprises, une fois qu'ils ont vidé leur assiette.

Des morceaux nécessitant d'être coupés avec un couteau peuvent entraîner des difficultés à partir d'un certains stades. Il est possible, soit de découper les aliments en petits morceaux (poulet) ou de donner des aliments qui peuvent être coupés avec le côté de la fourchette (légumes suffisamment cuits). Les purées, quand le malade peut facilement utiliser une cuiller, sont également d'un intérêt non négligeable...

Quand il sera plus simple que le malade mange avec ses doigts, il conviendra de prévoir des aliments découpés à la taille d'une petite bouchée, facilitant tant la préhension que la consommation, la mastication et la déglutition.

Enfin, pour faciliter la consommation et l'appétit du malade, des assaisonnements donnent souvent d'excellents résultats. Il faut simplement se rappeler qu'il convient d'explorer le type d'assaisonnements que le malade apprécie (épices, crèmes, huile d'olive, moutardes, sauces sucrées, sauce tomate, béchamel....).

 

 

Boissons

Il est important de les servir dans des contenants incassables, faciles à prendre et à tenir et, comme pour les assiettes, colorés afin de faciliter la vision de la boisson dans le verre, la tasse ou le bol utilisé. Il peut être intéressant d'utiliser des tasses munies de deux anses qui facilitent la préhension quand les habiletés courantes font défaut. Une paille peut souvent faciliter l'absorption de la boisson. En outre, si le malade est sujet à des tremblements, il est utile d'avoir des verres et des tasses d'un poids suffisant. Dans ce cas (tremblements), il vaut mieux servir le malade lorsqu'il est bien installé à une table afin d'éviter les renversements malencontreux sur les vêtements.

Pour éviter les brûlures avec les boissons chaudes, il convient, si nécessaire, de vérifier la température avant de les servir : le malade peut avoir perdu l'habitude de le faire, ou ne pas réellement prêter attention au danger de la chaleur. Pour refroidir rapidement, il suffit de rajouter du liquide froid ou de mettre un glaçon.

 

Siège

La position assise doit être aussi confortable que possible pour faciliter les repas et éviter que le malade ne quitte son siège avant d'avoir terminé. Le choix du siège est alors un élément important pour faciliter le confort du malade.

Un siège avec des bras permettra au malade de s'asseoir et de se relever plus facilement en s'appuyant sur les bras. En outre, il maintiendra la personne en place de manière efficace. Un siège rembourré (assise et dossier) sera plus confortable et permettra au malade de rester plus longtemps assis avant que les douleurs ne se manifestent. Les pieds doivent reposer bien à plat, soit directement sur le sol, soit sur un repose-pied.

Le malade doit être assis aussi près que possible de la table. La hauteur entre la bouche et les aliments est, selon les spécialistes, idéale entre 20 et 30 cm (20 à 25 cm pour les liquides et les purées, 25 à 30 cm pour les autres aliments), ce qui représente une hauteur plus basse que les hauteurs habituelles.

Il vaut mieux que le malade ne soit pas distrait quand il prend ses repas. Si son regard est trop attiré par un spectacle (fenêtre, enfants, passages, télévision...), il vaut mieux tourner sa chaise dans une autre direction (ou éteindre la télévision).

 

Si la personne est dans un fauteuil roulant, il est préférable autant que faire se peut, de la transférer dans une siège du type décrit précédemment pour les repas. A défaut, il faut régler la chaise de manière à placer la personne aussi près que possible de la table (repli des bras du fauteuil, si nécessaire) et dans une position qui lui permette facilement de prendre ses repas (hauteur notamment).

 

Protections

La mise en place d'une protection contre les tâches et les salissures facilite considérablement la vie des aidants en limitant les besoins de changement de vêtements, de nettoyage et de repassage avec les difficultés que cela peut présenter.

On peut utiliser des serviettes (grandes), des bavoirs ou des bavettes en tissu, en plastique, en toile cirée. On peut aussi utiliser des tabliers de cuisines ou des blouses qui ont l'avantage de couvrir une grande surface de vêtement voire même d'avoir des manches. Certains vêtements avec une phase visible en tissu ont une doublure imperméable fort utile en cas de renversement de liquide. Il s'agit de trouver le meilleur compromis entre l'efficacité de la protection (en fonction de l'état du malade, du stade de sa maladie et de ses habilités) et l'acceptation par le malade du matériel de protection.

Une des clefs du succès en matière d'acceptation par le malade des vêtements de protection est que les aidants, les convives portent eux-mêmes le même type de vêtements de protection : ainsi le malade se sent inclus dans une pratique à laquelle tous participent.

 

 

En conclusion, pour faciliter les repas, il convient d'adapter progressivement les habitudes et les usages pour tenir compte de l'état du malade, introduire de nouveaux ustensiles et couverts au fur et à mesure où ils rendront service, en souplesse, en douceur et en sérénité, avec l'accord au moins tacite du malade (pas d'épreuve de force : il vaut mieux commencer par s'appliquer à soi-même ce que l'on se propose de faire pour le malade, si cela facilite les évolutions), tout en montrant au malade qu'il fait partie de la communauté et qu'il est traité semblablement (mais non identiquement) aux autres personnes qui prennent leur repas en même temps que lui.

 

Partager cet article
Repost0
3 mai 2010 1 03 /05 /mai /2010 17:52

 

 

Si 90% des malades d'Alzheimer ont plus de 65 ans, environ 10% sont touchés à un âge inférieur. La maladie a déjà été diagnostiquée sur un malade âgé de 16 ans (ce qui reste un cas unique). Pour la plupart des malades jeunes, il s'agit clairement d'une forme familiale (maladie autosomale dominante : un seul gêne est suffisant pour transmettre la maladie) qui est repérable parmi les ascendants à des âges divers (parfois plus jeunes, mais également parfois plus âgés). Dans certains cas de malades jeunes, on ne connaît pas d'antécédents familiaux, ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'origine génétique, puisque des facteurs défavorables provenant du père et de la mère ont pu s'additionner pour donner un capital génétique plus sensible à la maladie que ceux de chacun des parents séparément. Pour autant, la genèse de la maladie chez ces malades sans hérédité connue, ses causes, ne sont pas comprises à l'heure actuelle.

 

Si la maladie d'Alzheimer est un drame humain à tous les âges, quand elle frappe des personnes dans la force de l'âge, elle entraîne le plus souvent des difficultés majeures dans la vie courante et en particulier dans la vie professionnelle, difficilement compatible avec des pertes de mémoire et des difficultés à soutenir une conversation suivie. Il arrive parfois que les personnes soient progressivement considérées comme des « tire-au-flanc » malgré leur passé honorable. Il est donc important de pouvoir réaliser un diagnostic rapidement, d'abord pour commencer les soins nécessaires, mais également pour mettre en place les mesures d'accompagnement social disponibles (prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale : cf. encadré ci-dessous, longue maladie, retraite anticipée...). Certes, le choc sera atténué par les couvertures sociales disponibles, mais il restera encore très puissant en raison, notamment, de la diminution des revenus, de la coupure avec le monde du travail et la perte de la partie souvent significative de la vie sociale qu'il représentait. En outre, les conséquences familiales peuvent être importantes quand les enfants sont encore jeunes et que les derniers sont encore loin d'avoir terminé leurs études. Les malades jeunes éprouvent fréquemment de manière plus intense leur impuissance et leur frustration. Certains malades prennent alors la décision de se concentrer sur ce qui est réellement important pour eux et, en particulier, de se rapprocher de ceux qui leurs sont chers : prendre plus soin de leur famille, de leurs amis... Ce n'est pas toujours facile à mettre en œuvre, notamment parce que les relations ont parfois du mal à accepter une maladie qui les renvoie à leur propre fragilité.

 

 


 

Les affections de longue durée exonérantes

La Sécurité Sociale a défini une liste de maladies dites affections de longue durée exonérantes qui sont des maladies nécessitant un suivi et des soins prolongés (plus de six mois) et des traitements coûteux. Elles donnent droit à une prise en charge à 100% des dépenses liées à cette maladie. La maladie d'Alzheimer en particulier et les démences en général font partie de ces affections. 


 

 

Il faut souvent un temps significatif avant que la maladie ne soit diagnostiquée parce que personne ne pense à cette maladie à ces âges jeunes : les difficultés comportementales sont souvent connues mais attribuées à des causes diverses (fatigue, problèmes familiaux, tension nerveuse, problèmes de sommeil, crise de mi-vie...) plutôt qu'à une maladie réputée frapper des personnes plus âgées. Il est donc vraisemblable que le nombre de personnes touchées soit encore sous-évalué.

 

Les symptômes de la maladie sont les mêmes que si elle est contracté à un âge avancé. Toutefois, compte tenu de la vigueur des patients jeunes, les risques de fugue et de confrontation physique sont parfois plus élevés qu'avec des malades plus âgés et en moins bonne forme physique. Comme l'environnement social n'a pas l'habitude de rencontrer des personnes si jeunes avec des comportements étranges, la tolérance aux problèmes comportementaux est beaucoup plus faible, et il arrive que des malades soient arrêtés pour des troubles involontaires à l'ordre public ou pour ce qui est considéré comme de petits larcins.

 

Enfin, compte tenu des faibles effectifs de malades concernés, les structures pour les accueillir spécifiquement sont rares et les professionnels sont parfois désorientés tant en termes de conseils qu'en termes d'accompagnement. Les activités orientées vers ces malades jeunes peuvent comprendre des activités de cuisine, la thérapie musicale, des activités physiques relativement intenses (step aérobique par exemple), de la thérapie artistique, de l'écriture créative...

 

 

Partager cet article
Repost0