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1 février 2011 2 01 /02 /février /2011 19:04

 

 

2010.jpgLa rédaction d'une revue électronique américaine sur la maladie d'Alzheimer (Alzheimer Research Forum) a consacré un article aux treize principaux enseignements que l'on peut tirer de l'année 2010 concernant la maladie d'Alzheimer. Pourquoi treize ? L'article ne le dit pas. C'est sans doute le chiffre porte-bonheur du rédacteur, à moins que ce ne soit le nombre d'événements qui l'ont frappé le plus.

 

  1. En termes de financement aux Etats-Unis, si les sommes consacrées à la recherche évoluent peu, certains projets importants ont trouvé des fonds l'an dernier, en particulier un projet d'imagerie médicale.

  2. Les recherches sur les médicaments avancent, mais ne donnent pas encore de résultats exploitables en clinique. Plusieurs molécules ont été abandonnées en phase 3 (essais sur des groupes importants de malades) en 2010 en raison de la faiblesse de leur impact sur les malades. De nouvelles molécules ont été validées en phase 2 (essais sur de petits groupes de malades).

  3. La prévention a été à l'honneur en 2010 avec un grand débat aux Etats-Unis sur son efficacité, avec le lancement d'études longitudinales de grande ampleur sur le devenir de parents de malades, avec des débats en Europe sur la possibilité de mettre en place des comportements préventifs chez les familles à risque.

  4. Une proposition de critères affinés pour le diagnostic de la maladie d'Alzheimer a été présentée par des experts des Services de Santé américains (NIH), critères qui ont été bien accueillis par la communauté des chercheurs et qui restent encore à valider.

  5. Des progrès dans les méthodes de diagnostic ont été faits avec de nouvelles possibilités de mesurer des marqueurs biologiques de la maladie d'Alzheimer dans le sang des patients afin de permettre d'intervenir plus rapidement.

  6. Il a été confirmé que l'apolipoprotéïne E (ApoE) est un facteur de risque important dans la maladie d'Alzheimer, en particulier sous la forme de l'allèle ApoE4 et des progrès ont été accomplis dans la compréhension de l'évolution de la maladie liée à ApoE4.

  7. En matière de génétique, si ApoE4 reste le principal facteur de risque, d'autres facteurs de moindre importance ont continué à être mis en évidence en 2010, comme par exemple un gêne déjà connu pour être lié à certaines formes d'obésité...

  8. La dynamique et les caractéristiques de la plaque Bêta-amyloïde ont continué à faire l'objet de recherches très intenses et il est à noter qu'il est apparu que chez les malades, la production de molécules formant la plaque n'était pas plus importante que chez les « bien-portants », mais que c'était l'élimination de ces molécules qui était insuffisante.

  9. Le rôle de la molécule tau et son interaction avec la plaque amyloïde ont continué à être investigués en 2010 et leur potentialisation (multiplication réciproque des effets) a été confirmée.

  10. Les études sur la gamma-secrétase, l'enzyme qui découpe les molécules à la base de la plaque amyloïde, ont continué et donnent l'espoir de former des inhibiteurs de fonctionnement de cette gamma-secrétase, ce qui pourrait permettre de ralentir la formation de la plaque.

  11. Les recherches concernant le rôle des métaux dans la maladie d'Alzheimer ont continué et de premières études, qui restent à confirmer, semblaient indiquer qu'une diminution de la concentration de fer dans le cerveau serait favorable alors que des troubles du transport du zinc seraient défavorables.

  12. Des progrès ont été accomplis dans la transformation de cellules souches en cellules nerveuses (neurones) : des cultures de cellules souches pourraient être utiles pour repérer les fragilités neuronales des personnes (tests prédictifs).

  13. On a confirmé en 2010 que les cellules gliales, qui emballent, protègent et aident les neurones peuvent avoir un rôle important dans la maladie d'Alzheimer, en fonction de leur caractéristiques.

 

Il ressort de toutes ces études que la recherche progresse, qu'elle progresse régulièrement, sans doute trop lentement, mais que de nouvelles pistes ont été mises au jour sans pour autant qu'une percée majeure ait été réalisée en 2010.

 

 

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27 juillet 2010 2 27 /07 /juillet /2010 20:49

 

 

Caducée Médecins AlzheimerUn professionnel de santé

Le médecin traitant sera le plus souvent un médecin généraliste, c'est-à-dire, suivant la dénomination de 2004, un médecin spécialiste en médecine générale. Rappelons rapidement qu'un médecin est un professionnel de santé qui a effectué plusieurs années de formation théorique et pratique dans un CHU (Centre Hospitalier Universitaire) avant de rédiger une thèse sur un thème médical (un très large choix est ouvert allant de la clinique à la philosophie en passant par la pédagogie et la prévention) qu'il aura choisi d'approfondir.

 

Diagnostic

Le rôle du médecin traitant est majeur dans le diagnostic, le traitement et le suivi du malade d'Alzheimer. C'est en général le professionnel de santé qui connaît le mieux le patient, son environnement familial, voire social, ses habitudes, ses modes de fonctionnement, ses comportements... et qui va proposer les adaptations des ressources disponibles au cas précis qu'il a devant lui, c'est lui qui, en grande partie, va animer le réseau sanitaire qui va prendre soin du malade.

 

C'est le médecin qui peut repérer des problèmes de fonctionnement cognitif chez certains patients ou qui va participer à leur caractérisation à la demande du patient ou de son entourage. A cet effet, il effectuera quelques tests simples (l'Inserm a préconisé l'utilisation de quelques outils simples pour le diagnostic), quelques questionnements, quelques examens préliminaires, etc. qui vont le convaincre s'il est nécessaire d'aller plus loin, d'effectuer des examens plus approfondis dans un service spécialisé (neurologue, psychiatre ou gérontologue). Il est en effet important de déterminer de quoi souffre précisément un malade, puisque d'autres affections (souvent facilement soignables) peuvent se caractériser par des symptômes proches de ceux de la maladie d'Alzheimer.

 

Protocole de soins

C'est lui ensuite qui, en s'appuyant sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé, va mettre en place le protocole de soins du malade (voir article ALD) et le fera valider par la Sécurité Sociale, ouvrant par là le remboursement à 100% de l'ensemble des soins et traitements pris en charge par ladite Sécurité Sociale. Il est important à ce stade , pour la famille et les aidants, de définir ce qu'il est possible de réaliser et de mettre en place localement : le médecin a lui-même des connaissances qu'il pourra compléter à partir de contacts avec les services spécialisés ou avec ses confrères du monde sanitaire et social. La famille pourra également se renseigner, notamment auprès des associations de familles, sur les ressources disponibles localement pour avoir un dialogue avec le médecin.

 

C'est le médecin traitant qui va suivre le malade de manière très régulière (au moins tous les trois mois) pour adapter les traitements (et notamment les traitements pour d'autres affections dont pourrait souffrir le malade), adapter le protocole de soins, suivre l'évolution du malade et, éventuellement, suivre la santé physique et psychologique des proches. Il pourra conseiller les proches sur les mesures de soins les concernant. Il pourra également conseiller la famille sur les mesures de prévention utiles pour garder des fonctions cognitives en bon état, dans une maladie qui comporte le plus souvent une dimension héréditaire.

 

Mesures de protection

Le médecin pourra également intervenir dans l'évaluation des capacités de conduite d'un véhicule du malade et, si nécessaire, écrire à la commission préfectorale pour faire annuler le permis de conduire d'une personne dangereuse pour elle-même ou pour les autres utilisateurs de la voirie.

Le médecin pourra également intervenir dans le cadre de la protection juridique du malade en écrivant au Procureur de la République dans le cadre d'une mise en place d'une sauvegarde de justice.

 

Une excellente confiance

Bref, le rôle du médecin traitant va être de déclencher le processus de diagnostic de la maladie, d'effectuer le suivi du malade et l'adaptation de ses traitements et d'orienter le malade et ses proches vers les services sanitaires et sociaux disponibles localement.

 

Il est donc important d'avoir toute confiance en son médecin-traitant puisque des questions importantes et personnelles seront à résoudre avec son aide pendant tout le déroulement de la maladie, tant pour ce qui concerne le malade que pour ses proches.

 

 

 

 

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20 juillet 2010 2 20 /07 /juillet /2010 18:31

 

 

infirmiere-alzheimer.jpgIntroduction

Les infirmiers et infirmières exercent une activité médicale qui vise à apporter tous les soins courants dont peuvent avoir besoin leurs patients afin, selon l'OMS, « d'aider les individus, les familles et les groupes à déterminer et réaliser leur plein potentiel physique, mental et social et à y parvenir dans le contexte de l'environnement dans lequel ils vivent et travaillent... ». La réglementation et la théorie distinguent deux types de soins apportés par les infirmiers :

  • d'une part, les soins du rôle propre infirmier (c'est-à-dire les soins qu'un infirmier peut accomplir de façon autonome : « soins d'entretien et de continuité de la vie et visant à compenser (...) un manque ou une diminution d'autonomie » selon le décret de 2004 traitant de la profession d'infirmier et d'infirmière),

  • d'autre part, les soins du rôle délégué (actes en application d'une prescription médicale ou d'un protocole médical.

Le décret cite 45 actes qui peuvent être accomplis dans le cadre du rôle propre (des soins d'hygiène à la surveillance et l'évaluation des engagements thérapeutiques en passant par la réalisation des pansements et bandages...) et 43 actes qui peuvent être réalisés dans le cadre du rôle délégué (de certaines scarifications, injections et perfusions à la mise en oeuvre des engagements thérapeutiques en passant par la pose de diverses sondes...).

 

Le rôle délégué implique un suivi des actes réalisés pour évaluer les conséquences et les troubles qui pourraient exister mais également un regard critique sur des prescriptions qui pourraient se révéler inadaptées au malade spécifique : cela implique donc, de la part des infirmiers et infirmières, la compréhension précise des prescriptions, de leurs atouts, de leurs limites et de leurs risques pour interpeler le prescripteur voire suspendre l'application de la prescription et obtenir les corrections nécessaires...

 

Exercice professionnel

Les infirmiers et infirmières peuvent exercer dans différents cadres institutionnels qui vont du secteur hospitalier (privé ou public), en milieu scolaire, dans les crèches, chez les pompiers, en libéral (au domicile des patients et/ou en cabinet privé)...

Les infirmiers et infirmières libérales (ainsi que des aides-soignants diplômés d'État) peuvent également intervenir au domicile des personnes âgées dans le cadre des SSIAD (Services de Soins Infirmiers A Domicile) qui ont été développés en France pour favoriser le maintien à domicile des personnes âgées.

En France, les infirmie(è)r(e)s sont théoriquement regroupées dans un ordre professionnel (comme les médecins) depuis 2006 qui ne rassemblerait, en début 2010, qu'environ 50.000 professionnels sur les 500.000 qui exercent en France. Sur ces 500.000, 70.000 d'entre eux exercent en libéral.

 

Capacités relationnelles

Comme dans la plupart des professions médicales, les capacités relationnelles sont importantes pour que les patients acceptent des soins qui peuvent concerner leur intimité et pour qu'ils expriment en toute confiance les difficultés qu'ils peuvent ressentir lors de la mise en œuvre d'un soin ou d'un traitement. Dans le cas de la maladie d'Alzheimer, il convient également que l'infirmier ou l'infirmière soit patient(e) en raison des risques d'oubli par le malade du rôle et de l'identité de la personne qui vient lui prodiguer des soins : il faudra parfois, souvent dans certains cas, réexpliquer.

 

Infirmières et infirmiers et Alzheimer

A domicile, les infirmières interviendront progressivement, en fonction de l'état du patient. Cela pourra être dans le cadre soins infirmiers pour leur donner leurs médicaments à la bonne dose et à un moment adapté quand le malade risque de faire des confusions et d'oublier ou, au contraire, de prendre plusieurs fois ses médicaments (non-observance du traitement et risque d'intoxication...). Cela pourra être également des soins corporels (toilette, habillage...). Dans ces derniers cas, les soins pourront aussi être apportés par des aides-soignants participants aux soins infirmiers à domicile.

En institutions (maisons de retraite en particulier), les infirmier(e)s vont souvent être chargés d'aider les malades à accomplir les actes de la vie quotidienne qu'ils ne peuvent plus réaliser seuls (toilette(s), habillage, repas, déplacements...), à assurer la surveillance médicale et les traitements de confort, à faire face aux troubles psychologiques de la maladie apathie, dépression, confusion, agitation, agressivité...), dans des conditions souvent difficiles quand les effectifs sont réduits et que l'utilité des soins apportés pose parfois (à tort ou à raison) question à ceux qui les réalisent... Ici encore, les infirmières et les aides-soignants collaboreront en se répartissant les tâches en fonction de leurs compétences et de leurs disponibilités respectives...

 

Dans le cadre du protocole de soins mis en place par le médecin traitant (cf. article Affection de Longue Durée (ALD) exonérante), les soins infirmiers sont pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale.

 

 

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24 juin 2010 4 24 /06 /juin /2010 10:10

 

Introduction

Alzheimer hasDans la Liste des Actes et Prestations pour l'Affection de Longue Durée 15 « Maladie d'Alzheimer et autres démences », la Haute Autorité de Santé (HAS) définit ce que sont les maladies concernées (cf. ci-dessous) puis donne la liste précise des actes et prestations recommandées et remboursées (sauf mention contraire) à 100% par la Sécurité Sociale.

La liste des Actes et Prestations concernant Alzheimer a été établie en mai 2009 par la HAS. Elle doit être révisée annuellement : une nouvelle version est donc attendue en 2010.

 

Définition de la maladie d'Alzheimer et des démences

La définition retenue par la Haute Autorité de Santé est la suivante :

« La démence est un syndrome dû à une affection cérébrale habituellement chronique et progressive. Il est caractérisé par une perturbation durable de nombreuses fonctions corticales supérieures, telles que la mémoire, l’idéation, l’orientation, la compréhension, le calcul, la capacité d’apprendre, le langage et le jugement. Les perturbations cognitives s’accompagnent habituellement (et sont parfois précédées) d’une détérioration du contrôle émotionnel, du comportement social ou de la motivation. Elles ont un retentissement sur la vie quotidienne ou sur la vie professionnelle. Le syndrome survient dans la maladie d’Alzheimer, dans les maladies vasculaires cérébrales et dans d’autres affections, qui touchent le cerveau primitivement ou secondairement (par exemple : VIH, traumatisme crânien, maladie de Huntington, maladie de Pick, maladie de Creutzfeldt-Jakob, maladie de Parkinson, intoxications chroniques à des substances psychotropes, etc.) ».

 

Le lecteur retrouve ici une définition médicale de la démence : perturbation durable de nombreuses fonctions cognitives accompagnées de détériorations émotionnelles et comportementales, ayant un retentissement sur la vie courante. Il retrouve également le lien qui peut exister entre maladie d'Alzheimer et problèmes cardiovasculaires d'une part, traumatismes crâniens d'autre part.

 

Liste des recommandations

La liste comprend :

  • des actes médicaux et paramédicaux (consultations de médecins et prestations d'autres professionnels de santé),

  • une consultation annuelle pour l'aidant,

  • l'éducation thérapeutique du malade et de sa famille,

  • des actes de biologie (laboratoire d'analyse),

  • des actes techniques (imagerie médicale principalement)

  • des traitements pharmacologiques (médicaments spécifiques et autres médicaments),

  • des traitements non pharmacologiques.

 

Tous ces actes et prestations sont remboursés à 100% (sauf mention contraire dans la suite du texte).

 

Actes médicaux et paramédicaux

Tous les patients peuvent bénéficier d'un accès au médecin généraliste, au neurologue, gériatre ou psychiatre. Ils peuvent éventuellement bénéficier d'actes réalisés par les radiologues, les infirmier(e)s, les orthophonistes et les kinésithérapeutes, si le bilan initial le nécessite ou si le plan de soin et d'aide (voir ALD) l'a prévu.

 

Ils peuvent également avoir accès à des neuropsychologues, des psychologues, des ergothérapeutes, des psychomotriciens et des aides-soignant(e)s si le plan de soin et d'aide l'a prévu. Toutefois pour ces catégories de professions, la prise en charge par la Sécurité Sociale n'est possible que si les professionnels concernés exercent dans le cadre de structures hospitalières ou dans le cadre de réseaux.

 

Consultation annuelle pour l'aidant

Il s'agit de proposer à l'aidant un accompagnement médical (non remboursé à 100% par la Sécurité Sociale), pour évaluer son état physique et psychique et prendre les mesures adéquates si nécessaire.

 

Éducation thérapeutique

Il s'agit d'apporter au malade, prioritairement, et à sa famille une connaissance de la maladie et une information sur les services et interventions disponibles à toutes les étapes de la maladie. Cette éducation passe par des interventions individuelles et collectives par les professionnels de santé concernés. L'organisation de cette éducation reste encore à améliorer, selon la (HAS).

 

Examens biologiques

Un certain nombre d'examens de laboratoires sont prévus pour tous les patients, en fonction des besoins : examens concernant le sang, les reins et le foie.

 

Actes techniques

Il s'agit d'actes qui seront réalisés en fonction du besoin (ils ne sont pas systématiques) comme des actes d'imagerie ou des électroencéphalogrammes pour détecter des anomalies en cas d'évolution atypique de la maladie, des électrocardiogrammes (en cas de besoin ou pour préparer certains médicaments spécifiques en cas de problèmes cardiaques), des bilans neuropsychologiques...

 

Traitements pharmacologiques

Parmi les médicaments listés, se trouvent les médicaments spécifiques à la maladie d'Alzheimer (Inhibiteurs de la cholinestérase : Donépézil ou Galantamine ou Rivastigmine, Antiglutamate : Mémantine) qui ne peuvent être prescrits, au départ, que par les spécialistes (psychiatre, gériatre, neurologue), ainsi que des traitements non spécifiques pour traiter des états mentaux particuliers (psychose sévère, dépression, agitation, désinhibition, anxiété, instabilité, des troubles du sommeil). La plupart des médicaments non spécifiques sont à utiliser avec des précautions importantes et pour de courtes durées.

 

Traitements non pharmacologiques

D'autres traitements (travail sur la cognition, l'activité motrice...) sont envisageables dans le cadre des structures hospitalières ou de réseaux.

 

 

Conclusion

Ainsi, toute la panoplie des soins et traitements disponibles a été listée par la Haute Autorité de Santé tout en laissant la porte ouverte (de manière limitée) à certaines spécialités encre rares et à des expérimentations dans le cadre des structures hospitalières ou des réseaux.

Cela signifie que certaines compétences qui pourraient être utiles pour organiser le traitement à domicile sont encore relativement difficilement mobilisables à cet effet pour les particuliers dans le cadre des soins à domicile.

 

L'intérêt d'un accompagnement complémentaire par les associations de familles est là encore évident pour échanger des expériences et des bonnes pratiques et accéder aux ressources disponibles.

 

 

 

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23 juin 2010 3 23 /06 /juin /2010 11:23

 

Alzheimer has 

Introduction

Pour ce qui concerne la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées (démence vasculaire, démence à corps de Lewy, démence associée à une maladie de Parkinson, dégénérescence lobaire fronto-temporale, maladie de Creutzfeldt-Jakob), la Haute Autorité de Santé a publié différents documents dont : une « Liste des Actes et Prestations – Affection de Longue Durée » (LAP - ALD) et des « recommandations professionnelles ».

 

Les recommandations professionnelles datent de mars 2008. Les principales questions traitées relèvent du diagnostic de la maladie et des maladies apparentées, de l'annonce du diagnostic, des traitements médicamenteux spécifiques, des traitements des symptômes comportementaux et psychologiques des démences, des interventions non médicamenteuses, des interventions auprès des aidants, du suivi du malade.

 

Les recommandations professionnelles mentionnent explicitement que la prise en charge des malades Alzheimer (et maladies apparentées) « nécessite des compétences pluridisciplinaires, faisant intervenir des professionnels d’horizons et de pratiques différents ».

 

 

 

L'évaluation initiale

Un diagnostic précoce n'est pas recommandé de manière systématique pour toute la population. Il peut être réalisé pour les personnes ressentant une diminution de leurs facultés cognitives, aux personnes chez lesquelles l'entourage aura remarqué des troubles cognitifs ou des changements comportementaux inexpliqués, aux patients pour lesquels un déclin cognitif a été diagnostiqué.

L'évaluation initiale comprendra :

  • un entretien avec le patient (et avec un proche, si possible) sur les antécédents médicaux personnels et familiaux, les traitements antérieurs et actuels, le niveau d’éducation, l’activité professionnelle, l'histoire de la maladie, le changement de comportement et le retentissement des troubles sur les activités quotidiennes ;

  • une évaluation cognitive globale en utilisant différents outils dont le MMSE (Mini Mental State Evaluation ou Mini-Évaluation de l'État Mental) ;

  • une évaluation fonctionnelle pour apprécier le retentissement des troubles cognitifs sur les activités de la vie quotidienne ;

  • une évaluation thymique (qui concerne l'humeur) et comportementale pour apprécier si le malade est sujet à une dépression ou à d'autres troubles affectifs, comportementaux ou psychiatriques (troubles du sommeil, apathie, dépression, anxiété, hyperémotivité, irritabilité, agressivité, hallucinations, idées délirantes, etc.) ;

  • un examen clinique pour apprécier l'état général et cardiovasculaire, le degré de vigilance, les déficits sensoriels et moteurs ;

  • une recherche de comorbidités (dépression, anxiété, maladie cardio-vasculaire, dénutrition, insuffisance rénale, trouble métabolique, apnées du sommeil, complication iatrogène, prise de toxiques, etc.).

L'évaluation initiale sera suivie :

  • d'une prise en charge conjointe par le médecin traitant et le spécialiste si l'évaluation conclut à un déclin cognitif,

  • par des examens complémentaires approfondis (neurologique, neuropsychologique, psychiatrique) en cas de doute ou de symptômes atypiques,

  • par une proposition de nouvelle évaluation ultérieure (6 mois à un an plus tard) qui permettra d'évaluer l'évolution des fonctions cognitives du patient si celles-ci sont considérées comme normale lors de l'évaluation initiale.

 

Les examens complémentaires

Des examens complémentaires, en cas de doute ou de symptômes atypiques, permettront de rechercher d'autres causes aux troubles du patient. Ils comprennent des examens biologiques (hypophyse, sang, calcium, sucre, reins, vitamine B12, folates, foie, infections particulières), des examens radiologiques (IRM ou, à défaut, scanner), une analyse du liquide céphalo-rachidien (LCR) avec des recherches de molécules spécifiques dans les cas jeunes. Les examens génétiques ne sont pas recommandés sauf si des antécédents familiaux jeunes existent.

 

L'annonce du diagnostic

Le Code de la santé publique indique que « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé ». En conséquence, la HAS recommande d'annoncer le diagnostic au patient tout en tenant compte de la réceptivité de la personne, de « l'histoire de vie du patient, sa représentation de la maladie et ses craintes, ce qui peut nécessiter un travail préalable avec le médecin traitant et la famille ». Cette annonce peut être faite en plusieurs étapes. Elle se fait en coordination entre le médecin traitant et le spécialiste et c'est celui qui a établi le diagnostic qui en est responsable. En cas de diagnostic précoce, quand le malade a encore des capacités suffisantes, le médecin doit lui demander s'il souhaite que le diagnostic soit communiqué à des tiers. En cas de diagnostic tardif, l'annonce du diagnostic aux proches est recommandé car elle leur permet de comprendre ce qui s'est passé jusque là, de donner du sens aux difficultés qu'ils ont vécues.

 

Plan de soins et d'aide

Le diagnostic doit être suivi de la mise en place d'un plan de soins et d'aides, suivi et réévalué régulièrement. Ce plan comprend :

  • une prise en charge thérapeutique médicamenteuse et non médicamenteuse ;

  • une prise en charge médico-socio-psychologique coordonnée du patient et de son entourage ;

  • d’éventuelles mesures juridiques.

 

Traitement médicamenteux spécifiques (voir également les médicaments spécifiques)

La Haute Autorité de Santé distingue quatre phases dans la maladie :

  • au stade léger, seul un médicament inhibiteur de la cholinestérase sera prescrit ;

  • au stade modéré, soit un inhibiteur de la cholinestérase, soit un antiglutamate sera prescrit (un des deux seulement) ;

  • au stade sévère, seul un antiglutamate sera prescrit ;

  • au stade très sévère, l'arrêt des traitements médicamenteux doit être envisagé « lorsque l’interaction avec le patient n’est plus évidente, en tenant compte de l’ensemble du contexte et au cas par cas ».

Les traitements commencent à la dose minimale avec une augmentation progressive jusqu'à la dose maximale préconisée et tolérée, avec un ajustement après un mois par un médecin chargé du suivi du malade. Il convient de changer de médicament en cas d'intolérance dans les stades léger ou modéré.

 

En cas d'évolution rapide

En cas de déclin cognitif rapide ou de modification comportementale, il convient de rechercher :

  • des comorbidités neurologiques ou autres (maladies ayant un impact sur les symptômes),

  • une douleur,

  • une conséquence néfaste des traitements (cause iatrogène),

  • une évolution de l'environnement (par exemple un épuisement de l'aidant),

  • une dépression (la dépression accompagne très fréquemment la maladie d'Alzheimer).

 

Traitements des symptômes comportementaux et psychologiques des démences (SCPD)

Des troubles peuvent subvenir en même temps que la maladie d'Alzheimer : cris, agitation, agressivité, déambulation, irritabilité. Ils impliquent en premier lieu d'évaluer et, éventuellement, de modifier l'environnement du malade. La Haute Autorité de Santé préconise d'éviter le recours aux antipsychotiques et aux sédatifs (médicaments pour calmer le malade) en raison des effets secondaires de ceux-ci, sauf si les autres mesures se révèlent insuffisantes. Les sédatifs doivent être prescrits pour de courtes périodes uniquement. Le choix des médicaments doit être fait soigneusement avec des classes limitées de médicaments (problèmes de compatibilité avec les médicaments spécifiques, effets sur les comorbidités, risques connexes...).

 

Interventions non médicamenteuses

Si la Haute Autorité de Santé indique la difficulté d'évaluer l'efficacité des interventions non médicamenteuses, elle recommande néanmoins :

  • des aides à domicile par du personnel suffisamment formé,

  • la prise en charge évolutive et adaptée en orthophonie à différents stades de la maladie (aider le malade et son entourage à maintenir et adapter les fonctions de communication, troubles de déglutition),

  • les interventions portant sur la cognition pour ralentir la perte d'autonomie dans les activités quotidiennes et initiées par les psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, prolongée par les aidants,

  • les interventions portant sur les activités motrices (marche, capacité physique, prévention des chutes, impact sur les capacités cognitives, fonctionnelles et comportementales) par les aidants avec l'aide éventuelle de kinésithérapeutes, de psychomotriciens et d’ergothérapeutes,

  • les interventions portant sur le comportement : « La musicothérapie, l’aromathérapie, la stimulation multisensorielle, la rééducation de l’orientation, la reminiscence therapy, la thérapie assistée d’animaux, les massages, la thérapie de présence simulée (vidéo familiale) et la luminothérapie pourraient améliorer certains aspects du comportement ».

 

Interventions portant sur le fardeau de vie et programme d’éducation et de soutien des aidants

« Il est recommandé que les aidants, familiaux comme professionnels, reçoivent une information sur la maladie, sa prise en charge et sur l’existence d’associations de familles » sous différentes formes au choix des aidants (individuel ou en groupe, groupes de soutien, téléphone ou internet, cours, thérapie familiale) par les différents acteurs en place (associations de famille, CLIC, accueils de jour, réseaux...).

La Haute Autorité de Santé insiste sur la prise en charge des aidants souffrant psychologiquement.

 

Suivi du malade

Il est piloté par le médecin traitant et fait intervenir un spécialiste (neurologue, gériatre ou psychiatre).

Le médecin traitant intervient au minimum tous les trois mois pour effectuer un suivi courant du malade (état de santé, comorbidités éventuelles, observance, tolérance et efficacité des traitements et interventions).

Le spécialiste intervient environ six mois après le diagnostic puis au minimum tous les ans et il a pour objet de réévaluer et d'ajuster le diagnostic, le traitement médicamenteux, la prise en charge. Il permet également de répondre aux questions du patient et de ses proches.

Tous les six mois, le médecin traitant met en place un suivi standardisé (qui peut se faire de différentes manières notamment dans des institutions médicales) qui prend en compte :

  • une évaluation médicale du patient,

  • une évaluation médicale de l'aidant ou des proches (qui peut aller jusqu'à une consultation spécifique),

  • une évaluation sociale et juridique (mise en évidence de certaines situations à risque comme la conduite automobile, les risques financiers, les risques de l'environnement et en particulier les risques domestiques, l'isolement du malade et de l'aidant, la protection juridique du malade, la maltraitance...),

  • une évaluation, proposition et ajustement des aides (médicaments, aides à domicile, ergothérapie-psychomotricité, kinésithérapie, orthophonie, soutien psychologique (individuel ou groupe de parole), accueil de jour, voire accueil temporaire, etc., informations diverses notamment sur les associations de familles, modalité de fonctionnement de la coordination autour du malade).

 

Hospitalisation

Compte tenu des risques, les hospitalisations sont à réserver aux cas d'urgence (pathologies aiguës graves ou danger du patient pour lui-même ou son entourage), ou aux cas programmés (examens ou diagnostics spécifiques, environnement temporairement non favorable).

 

Entrée en institution

C'est un processus qui doit être envisagé à l'avance, s'il est nécessaire, ce qui n'est pas toujours le cas. La décision est à prendre collégialement entre le malade, sa famille, ses soignants. Le processus, difficile à vivre pour toutes les personnes concernées, nécessite un accompagnement spécifique. La responsabilité de la prise en charge de la maladie passe du médecin traitant au médecin de l'établissement (institution) et une collaboration entre ces deux professionnels doit être mise en place pour un bon passage de témoin.

 

 

Il est à noter que la Haute Autorité de Santé prévoit de publier une « Recommandation sur la prise en charge de l'apathie au cours de la maladie d'Alzheimer » en mars 2012 et destinées également aux professionnels.

 

 

 

 

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22 juin 2010 2 22 /06 /juin /2010 11:37

 

 


Alzheimer-has.gifIntroduction

La Haute Autorité de Santé est un organisme public et indépendant d'expertise scientifique. Il a notamment un rôle consultatif, c'est-à-dire qu'il est chargé de conseiller les pouvoirs publics et, en particulier, le gouvernement sur des questions relevant de sa compétence :

  • Aider les pouvoirs publics dans leurs décisions de remboursement des produits et services médicaux,

  • Promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage des soins auprès des professionnels de santé et des usagers de santé,

  • Améliorer la qualité des soins en établissements de santé et en médecine de ville,

  • Informer les professionnels de santé et le grand public et améliorer la qualité de l’information médicale,

  • Développer la concertation et la collaboration avec les acteurs du système de santé en France et à l’étranger.

 

Les recommandations

La Haute Autorité de Santé rédige des recommandations professionnelles qui sont des « des propositions développées selon une méthode explicite pour aider le praticien et le patient à rechercher les soins les plus appropriés dans des circonstances cliniques données ».

Dans le cas de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées, le travail a commencé par une analyse et une synthèse critique de la littérature médicale disponible. Puis un groupe multidisciplinaire de professionnels concernés a été réuni en vue de recueillir les différents avis sur le traitement de la maladie. Une première version des recommandations a été rédigée par le Groupe de travail et cette première version a ensuite été relue par un autre Groupe de professionnels qui ont rédigé leurs observations. Celles-ci ont été prises en compte par le premier Groupe de travail qui a rédigé une version finale des recommandations. Cette nouvelle version a été analysée par la commission Evaluation des stratégies de santé, puis validée par le Collège de la Haute Autorité de Santé (c'est-à-dire la plus haute autorité de gouvernance de la HAS, son conseil d'administration pour simplifier).

 

Les recommandations professionnelles ont ensuite été utilisées pour rédiger un « Guide Médecin » dont l'objectif « est d’expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade ».

 

Les listes

La Haute Autorité de Santé, à partir des recommandations professionnelles, a défini des listes de recommandations en matière d'actes médicaux et prestations médicales (appelées LAP) pour un nombre important d'Affections de Longue Durée : il y a, en juin 2010, 75 recommandations allant des « anomalies hémolytiques auto-immunes » à l' « hépatite chronique C » en passant par les « schizophrénies » et la « spondylarthrite grave » et, bien sûr, la « maladie d'Alzheimer et autres démences ». La maladie d'Alzheimer porte le n°15 dans la liste des affections de longue durée.

 

Les Listes des Actes et Prestations (LAP) comportent, maladie par maladie, les soins et les traitements qui peuvent être nécessaires à son traitement et son suivi. Ces listes sont révisées annuellement pour :

  • intégrer les nouveautés (soins, traitements) nécessaires à la prise en charge de la maladie,

  • retirer les dispositions devenues caduques concernant aussi bien les soins que les traitement.

La définition des LAP et leur mise à jour est faite par un groupe de travail piloté par un chef de projet de la HAS et comprenant des médecins praticiens, des médecins conseils des trois régimes de l'Assurance-Maladie et des représentants des associations de patients. Le groupe œuvre à partir de travaux réalisés par le chef de projet qui fait faire une veille scientifique par le service de documentation de la HAS. La veille prend notamment en compte les recommandations professionnelles réalisées par la HAS.

 

 

Il est à noter que certaines prestations et certains soins recommandés par la Haute Autorité de Santé dans ses travaux peuvent ne pas être pris en charge par la Sécurité Sociale (Assurance Maladie) parce qu'elle ne les prend en charge pour personne (il n'y a jamais de remboursement pour ce type de prestations). Pour les autres prestations, normalement remboursées par la Sécurité Sociale, elles seront prises en charge à 100% dans le cadre du traitement spécifique des ALD exonérantes.

 

 

 

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21 juin 2010 1 21 /06 /juin /2010 12:07

 

 

Introduction

Les orthophonistes exercent une profession paramédicale (c'est un professionnel de santé) visant à prévenir, dépister, évaluer, rééduquer les troubles de la parole et du langage oral et écrit. Il peut également intervenir pour rééduquer certains patients ayant des troubles de la déglutition ou des troubles de la mobilité de la bouche et de la face. Il peut enfin contribuer à l'apprentissage d'autres formes de communication (non verbale en particulier) permettant de compléter ou de suppléer ces fonctions les fonctions de communication verbales défaillantes.

En Belgique et en Suisse, la dénomination des orthophonistes est différente de celle qui prévaut en France puisque l'on y parle respectivement de logopède et de logopédiste. Le mot orthophoniste est de création relativement récente (début du XIX° siècle) réalisé sur la base de deux mots grecs : la voix (phonè) et correct (ortho).

 

Intervention et prise en charge de l'orthophoniste

L'orthophoniste est pris en charge par la sécurité sociale française (60% des honoraires en régime courant, 100% des honoraires en ALD exonérante : voir ce terme) après prescription par le médecin traitant. Dans un premier temps, le médecin traitant (ou le spécialiste du parcours de soins coordonné) va prescrire au patient concerné un bilan orthophonique. Il y a deux sortes de bilans orthophonistes : le « bilan orthophonique avec rééducation si nécessaire » (le plus courant) et le « bilan orthophonique d'investigation » (dans le cas où le médecin a besoin d'examens spécifiques pour effectuer lui-même un diagnostic).

A l'issue de la séance de bilan, l'orthophoniste adressera un compte rendu détaillé au médecin. En cas de « bilan orthophonique avec rééducation si nécessaire », si la rééducation est nécessaire, l'orthophoniste établit une demande d'entente préalable, puis l'accord de la Caisse de Sécurité Sociale acquis, commence les séances. En cas de « bilan orthophonique d'investigation », c'est au médecin de décider ce qu'il convient de faire à partir des propositions de l'orthophoniste.

 

Très souvent l'intervention d'orthophonie se fait sous forme ludique, sous forme de jeux qui joignent l'utile (la rééducation) à l'agréable (l'amusement) et c'est un bon moment pour le malade d'aller rencontrer son orthophoniste. En outre, l'orthophoniste est parfaitement à même de faire des suggestions très intéressantes à la famille quand aux occupations du malade et à sa stimulation.

 

15.000 orthophonistes exercent en France, dont la quasi-totalité sont des femmes. Dans près de 80 % des cas, les orthophonistes exercent à titre libéral en cabinet privé. Les autres orthophonistes exercent dans les services hospitaliers et dans les centres spécialisés.

 

Il existe deux syndicats d'orthophonistes : la Fédération des Orthophonistes de France et la Fédération Nationale des Orthophonistes.

 

L'orthophoniste et Alzheimer

Dans le cas des malades d'Alzheimer, le travail de l'orthophoniste consistera au « maintien et adaptation des fonctions de communication chez les personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives ».

Le travail de l'orthophoniste aura tout intérêt à se faire en liaison étroite avec la famille au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. Au départ, l'orthophoniste interviendra pour aider le malade à entretenir ses capacités de communication orales et écrites. Progressivement, il apprendra au malade à utiliser d'autres modes de communication et il sera important que les proches connaissent ces modalités nouvelles de communication pour les comprendre et les utiliser au mieux avec leur malade. De cette façon, le malade et sa famille pourront s'ajuster progressivement au fur et à mesure de l'évolution de la maladie et seront en capacité de communiquer plus longtemps de manière profonde les uns avec les autres.

Ces ajustements pourront se faire dans les modes de communication, dans les thèmes de communication, dans les occasions de communication...

Comme dans toutes ses activités, la capacité de l'orthophoniste à communiquer avec le malade et avec ses proches est primordiale pour la bonne conduite des séances. Il est donc essentiel de trouver un(e) orthophoniste avec lequel ou laquelle la relation sera profondément satisfaisante pour toutes les personnes impliquées (malade, aidants, proches...).

 

La réglementation prévoit, pour les malades d'Alzheimer ou maladies apparentées, que les séances durent au minimum 45 minutes. Les autorisations réglementaires vont jusqu'à 50 séances d'affilée, renouvelables. Le renouvellement se fait à l'issue du nombre de séance prévu initialement par une demande de l'orthophoniste au médecin qui doit prescrire un bilan de renouvellement.

 

 

 

 

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20 juin 2010 7 20 /06 /juin /2010 22:02

 

 

 

Rôle du kinésithérapeute

Le kinésithérapeute ou masseur-kinésithérapeute exercice une profession paramédicale (c'est un professionnel de santé). Il vise à réhabiliter les fonctions motrices de ses patients par la gymnastique et le massage. Il intervient principalement sur les muscles et les articulations pour restaurer un meilleur fonctionnement suite à des douleurs, à des traumatismes ou au vieillissement.

 

Le kinésithérapeute peut utiliser différents accessoires et appareils pour rééduquer son patient : appareils à ultrasons pour réchauffer et masser en profondeur, lampes à infrarouges pour réchauffer en surface, poches à glace pour calmer la douleur, électro-stimulation pour tonifier ou calmer certaines douleurs... Toutefois, la majeure partie des actions sont faites soit par le patient (mouvements visant à assouplir une articulation ou renforcer un groupe de muscles...) soit par le « kiné » lui-même qui use beaucoup de sa personne pour manipuler, assouplir et masser les organes à traiter.

 

Prise en charge Sécurité Sociale

Le kinésithérapeute est pris en charge par la sécurité sociale française (60% des honoraires en régime courant, 100% des honoraires en ALD : voir ce terme) après prescription par le médecin traitant et demande éventuelle d'entente préalable à la caisse de sécurité sociale du malade (la demande, si nécessaire, se fait avec l'aide du kinésithérapeute). Il est à noter que les modalités de demande préalable se sont simplifiées au cours des dernières années : pour les affections liées à la maladie d'Alzheimer, elles ne sont nécessaires qu'au-delà de 30 séances (en prescription initiale ou par renouvellement).

 

En France, il y a environ 70.000 kinésithérapeutes (2010) dont 20% sont salariés et 80% exercent en libéral dans un cabinet spécialisé. Environ 40% des masseurs-kinésithérapeutes sont des femmes.

 

Les kinésithérapeutes sont organisés dans un Ordre (comme les médecins) depuis 2004. Cet ordre est chargé d'organiser, d'administrer et de représenter la profession. Tous les professionnels en activité (sauf ceux travaillant pour le ministère de la Défense) sont tenus de s'y inscrire.

 

Le kinésithérapeute et Alzheimer

Dans le cas de la maladie d'Alzheimer, le rôle du kinésithérapeute va évoluer avec le temps en fonction de l'état du malade. En fin de premier stade de la maladie, le kinésithérapeute pourra intervenir pour entretenir les fonctions d'équilibre et de marche du patient. Il s'agira d'un entraînement courant pour maintenir en bon état les capacités de déplacement du patient. Par la suite, quand le patient se déplacera moins, les muscles et les articulations peuvent s'engourdir et les tendons peuvent se raidir, et même, à partir d'un certain stade d'immobilité, les tendons peuvent se rétracter. Le rôle du kinésithérapeute sera de faire faire au malade des mouvements destinés à maintenir la souplesse de ses membres, puis de pratiquer des massages et des étirements qui assoupliront les muscles et les tendons raidis.

 

Compte tenu du nombre de séances et de leur périodicité rapprochée, il convient que les relations entre le kinésithérapeute et le malade soient sereines et cordiales. Il est important que des liens se nouent entre les deux personnes pour que le malade accepte les interventions du « kiné » quand la communication orale sera plus difficile.

 

 

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19 juin 2010 6 19 /06 /juin /2010 11:29

 

 

Introduction

Le neurologue est un médecin spécialiste qui détecte soigne les maladies du système nerveux (cerveau, moelle épinière, nerfs...) quand le dysfonctionnement vient d'un problème organique, c'est-à-dire quand le système nerveux est endommagé.

 

Pour traiter son patient, le neurologue dispose de différents médicaments adaptés aux maladies de ces patients. Il peut également faire appel à la neurochirurgie (neurochirurgien) pour corriger des défaillances qu'un geste chirurgical pourra régler ou atténuer comme, par exemple, dans certains cas d'hydrocéphalie ou de maladie de Parkinson.

 

Rôle du neurologue

Le neurologue détecte et soigne des maladies comme les migraines, certains types de douleurs (neuropathie, myalgies...), l'épilepsie, la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot)...

La consultation initiale avec un neurologue, nécessitant des investigations poussées sur les fonctions sensorielles, motrices et cognitives, pourra durer environ une heure (¾ heure à une heure et demi). Le neurologue pourra procéder à des examens en utilisant différents appareils de mesure (électroencéphalogrammes ou EEG où l'on mesure l'activité électrique du cerveau, électromyogrammes ou EMG pour l'activité musculaire, électroneuromyographie ou ENMG pour les muscles et les nerfs) et pourra demander des examens complémentaires utilisant des systèmes d'imagerie médicale (radio, scanners, IRM...). Dans le cadre de la maladie d'Alzheimer, il pourra procéder à des tests de mémoire.

 

En tant que médecin, les consultations auprès des neurologues sont prises en charge par la sécurité sociale. Toutefois et contrairement à certaines croyances répandues, tous les patients, et donc les malades d'Alzheimer et leur famille, doivent passer par leur médecin traitant dans le cadre du parcours coordonné de soins pour un remboursement à taux plein.

 

Le neurologue et Alzheimer

Le neurologue a les compétences nécessaires pour effectuer le diagnostic de la maladie d'Alzheimer quand le patient lui est envoyé par le médecin traitant.

C'est donc le neurologue (ou le gériatre ou le psychiatre) qui pourra commencer à prescrire les médicaments spécifiques de la maladie d'Alzheimer. Quand la première prescription aura été faite, les renouvellements pourront ensuite prescrits par le généraliste. Pour adapter le traitement et utiliser des médicaments plus adaptés à l'évolution de la maladie et au stade atteint par le malade, il sera nécessaire de retourner rendre visite au neurologue (ou au gériatre ou au psychiatre).

 

 

Il y a environ 2000 neurologues en France.

 

 

 

 

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18 juin 2010 5 18 /06 /juin /2010 12:20

 

 

Introduction

Le psychiatre est un médecin spécialiste dans le diagnostic et le traitement des troubles mentaux, que l'on nomme souvent, à tort et par généralisation, maladies mentales (cf. ci-dessous). De ce fait, il travaille sur le même type de troubles que les psychologues et psychothérapeutes, tout en disposant d'un arsenal thérapeutique plus étendu.

 

Pour traiter son patient, le psychiatre dispose en effet de toutes une série de possibilités allant des nombreuses formes de psychothérapies existantes jusqu'à l'utilisation de médicaments ayant un impact sur le fonctionnement du cerveau. En tant que médecin, il est d'ailleurs le seul professionnel de la psychothérapie à pouvoir prescrire ces médicaments ainsi qu'à pouvoir prescrire une hospitalisation en cas de problème particulièrement grave ou d'urgence.

 

Par rapport au neurologue, et pour simplifier, le psychiatre s'occupe des problèmes d'utilisation du cerveau sans s'occuper de l'état de fonctionnement de ce cerveau (il s'occupe des réglages ou des problèmes de logiciel pour faire des analogies mécaniques ou informatiques), alors que le neurologue s'occupe des problèmes biologiques du cerveau (il répare les pièces défectueuses ou les problèmes de matériel).

 

Rôle général du psychiatre

Le but du psychiatre est de permettre à des malades sujets à un mal-être, que ce mal-être soit profond (névroses comme l'anxiété ou la phobie, schizophrénie, psychoses, délires, pathologies limites, etc.) ou que les difficultés apparaissent plus légères (addictions, dépression légère, trouble de la conduite, trouble du comportement, maladies psychosomatiques, isolements, oppositions...) de rétablir un équilibre psychologique qui leur permettra de mener une vie normalement insérée au milieu de la société humaine. De ce fait, les consultations auprès d'un psychiatre pourront être longues, répétées et régulières pendant des périodes pouvant s'étendre sur plusieurs semaines voire sur plusieurs mois. Faire évoluer des représentations profondément ancrées est en effet souvent difficile, même s'il existe des thérapies dites courtes.

 

Rôle dans le cas de la maladie d'Alzheimer

Dans le cas de la maladie d'Alzheimer, son rôle est important lors de la suspicion de maladie d'Alzheimer pour effectuer un diagnostic différentiel, c'est-à-dire pour déterminer si les troubles présents sont liés à la maladie d'Alzheimer ou à d'autres pathologies.

Le psychiatre pourra également accompagner le malade et sa famille dans les dépressions qui peuvent se produire au cours de l'évolution ou lors des périodes nécessitant un soutien et des conseils spécifiques. Le psychiatre est également habilité à faire la déclaration au procureur de la république qui permettra de mettre en place une procédure de sauvegarde de justice visant à protéger légalement le malade (voir : l'article « Quelle protection juridique pour le malade ? »). Le psychiatre (ou le gériatre ou le neurologue) peut prescrire les médicaments spécifiques de la maladie d'Alzheimer qui pourront être renouvelés par le médecin généraliste. Pour adapter le traitement et utiliser d'autres médicaments plus adaptés à l'évolution de la maladie et au stade atteint par le malade, il sera nécessaire de retourner rendre visite au psychiatre (ou au gériatre ou au neurologue).

 

Effectifs et remboursements

Le nombre de psychiatre en France en 2010 est de 12.000 environ (13.600 en 2005), correspondant à un des taux les plus importants du monde. Toutefois, ce nombre est en phase de régression rapide et pourrait diminuer d'un tiers d'ici à 2025. La profession se féminise nettement : presque la moitié des psychiatres sont des femmes ainsi que les deux tiers des nouveaux psychiatres. Environ la moitié exerce en libéral et l'autre moitié dans des institutions publiques (hôpitaux pour l'essentiel).

 

En tant que médecin, les consultations auprès des psychiatres sont prises en charge par la sécurité sociale. Toutefois, seuls les personnes âgées de 16 à 25 ans peuvent accéder librement aux consultations de psychiatrie. Les autres patients, et donc les malades d'Alzheimer et leur famille, doivent passer par leur médecin traitant pour un remboursement maximal.

 

 

 

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