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1 juin 2010 2 01 /06 /juin /2010 11:16

 

 

Il arrive très fréquemment que, voyant une personne ne disposant pas de toutes ses capacités physiques, les « bien-portants », les valides, se disent que leur qualité de vie doit être profondément altérée et certains vont même jusqu'à se demander si une telle vie vaut la peine d'être vécue. Des affaires récentes ont illustré cette conception de manière frappante et, notamment, les affaires Humbert et Salvat. En outre, il arrive que certains malades, apprenant qu'ils sont touchés par Alzheimer, soient victimes d'une dépression pouvant avoir des conséquences fatales.

 

Pour autant, il ne faut pas que l'arbre cache la forêt. Les comportements humains sont très diversifiés et un même événement peut entraîner des conséquences extrêmement variées. Ainsi des études ont été faites sur la joie de vivre de personnes brutalement touchées par une infirmité grave. Il arrivait, le plus souvent, que leur moral commençait à baisser de manière très importante, puis après une période de flottement (voir cycle du deuil), que leur moral remonte à un niveau très proche du niveau initial : la plupart des personnes trouvent de nouvelles raisons d'être heureux et de profiter de toutes les capacités dont ils disposent encore et que, pour certaines, ils n'utilisaient pas pleinement jusque là.

 

Pour ce qui concerne les malades d'Alzheimer, des études récentes (publication en avril 2010) ont été réalisées par l'association britannique « Alzheimer's Society » sur les facteurs qui influencent significativement la perception de la qualité de la vie par les malades. Il convient d'insister précisément sur ce point : cette étude résulte d'une enquête réalisée auprès des malades eux-mêmes, en les interrogeant directement. Des malades atteints de démences sévères ont également été interrogés en utilisant un système de cartes à images, permettant d'intégrer leur vécu dans les résultats de l'étude.

 

Il est intéressant de noter que des divergences très importantes ont été remarquées entre d'une part les opinions des aidants sur ce qui conditionne la qualité de vie des malades et d'autre part les avis des malades eux-mêmes.

 

 

Les principaux facteurs de qualité de vie pour les malades mis en évidence par l'étude sont les suivants :

 

1. Relations humaines ou une personne avec qui parler

  • Il s'agit d'un besoin d'échanger avec des tiers de manière très régulière, tous les jours de préférence lors d'échanges bilatéraux plutôt qu'en groupe.

2. Conditions de vie

  • C'est le caractère sain et sécurisant de l'endroit où les malades vivent ainsi que l'ambiance calme et paisible qui y règne.

3. Santé et forme physique

 

4. Sens de l'humour

 

5. Indépendance

  • Il s'agit de la possibilité de s'occuper de soi-même, d'exercer des choix et d'avoir le sentiment d'être indépendant.

 6.Capacité à communiquer

  • C'est la capacité à être écouté et à être compris.

7. Sens de l'identité personnelle

  • Cela recouvre la représentation que le malade a de lui-même, comme les attentes et les espoirs.

8. Capacité et occasion de mener des activités

  • Il s'agit de la possibilité d'apporter sa contribution ou de s'occuper d'activités diverses.

9. Possibilité de pratiquer sa foi ou sa religion

  • Ce point concerne plus particulièrement les personnes d'origine étrangère.

10. Expérience de la stigmatisation

  • C'est un facteur négatif qui consiste à se sentir rejeté par des tiers, que ce soient des personnes de connaissance habituelle ou des personnes moins ou non connues. Inversement, la qualité de la vie des malades est améliorée s'ils se sentent traités de manière honnête, loyale. Cela peut être relativement subtil car le fait, pour un tiers, d'essayer de se mettre à la portée du malade peut être ressenti comme une humiliation si le comportement est trop marqué.

 

Les réponses présentent des variations en fonction de l'origine culturelle et géographique des malades et en fonction du type d'habitat dans lesquels ils vivent. En particulier, les contraintes liées à la vie en collectivité (calme, silence, sentiment de sécurité, confort...) sont des éléments importants à régler pour améliorer la qualité de vie des malades qui vivent dans ces conditions.

 

 

Il semble donc que la qualité de vie des malades soit très fortement liée à leur sentiment d'être pleinement inclus dans le groupe social auquel ils sont rattachés, d'être acceptés tels qu'ils sont, à être reconnus en tant que personne humaine.

 

 

 

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