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26 octobre 2010 2 26 /10 /octobre /2010 10:00

 

 

INPESL'INPES

L'INPES vient de publier (septembre 2010) une étude appelée « Alzheimer, regards croisés : Perceptions, opinions et attitudes du grand public, des aidants proches et des aidants professionnels » sur la façon dont les Français, professionnels de santé et grand public, malades compris, considèrent la maladie d'Alzheimer.

Rappelons que l'INPES est l'Institut National de Prévention et d’Éducation en Santé. C'est une institution dépendant de l’État et plus particulièrement du Ministère de la Santé, chargée de mettre en œuvre les programmes de santé publique dans les domaines de la prévention, de promotion et d'éducation de santé du grand public, des associations et des professionnels.

L'étude sur les regards croisés a été effectuée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012 pour mieux connaître le regard porté sur la maladie.

 

Les résultats de l'étude : l'avis des malades

« Regards croisés » s'intéresse d'abord aux malades eux-mêmes et constate que les plus nombreux considèrent que le cancer (42% des répondants) est une maladie beaucoup plus grave que la maladie d'Alzheimer (22% des répondants). Il est intéressant de noter que 85% des personnes malades sont satisfaites de leur vie en général, 92% sont satisfaites de leur relations avec leur entourage et 81% des relations avec leurs amis. 77% considèrent que leur santé est plutôt bonne.

Néanmoins, la moitié des répondants se sentent tristes et impuissants par rapport à leur maladie.

Les malades sont généralement satisfaits (77%) de la manière dont la maladie est prise en charge même s'ils sont peu nombreux (1/3) à estimer qu'on leur demande leur avis.

 

Les résultats de l'étude : l'avis des aidants familiaux

Les deux tiers des aidants familiaux estiment que les relations avec le malade sont bonnes.

Les services d'aide et de soins à domicile sont utilisés par moins de la moitié des familles de malades et les avis sont relativement mitigés pour ceux qui les ont utilisés : 50% de satisfaits des services d'aide à domicile et 2/3 d'insatisfaits des services de soins à domicile.

76% des aidants estiment arriver à gérer la maladie mais nombreux estiment que ce sont le manque d'autonomie (40%) et la perte de mémoire (37%) qui entraînent le plus de contraintes. La minorité qui estime avoir des difficultés à gérer la maladie est souvent confrontée à des relations considérées comme difficiles et à des problèmes financiers. Cette minorité a plus particulièrement besoin de soutien (groupes de paroles...) et d'informations sur la maladie.

Si les aidants s'estiment en bonne santé (82%), ils pensent que la maladie a des répercussions sur leur moral (80%), leurs loisirs (71%), leur santé physique (56%). 40% d'entre eux estiment que la maladie de leur proche a entraîné une mise à l'écart par leurs amis et leur famille.

Si les aidants sont plus sensibles que la population générale à l'ampleur de la maladie et aux faiblesses des traitements, ils sont plus nombreux à penser qu'un malade peut mener une vie presque normale pendant plusieurs mois.

 

Les aidants s'estiment bien informés à 75% et la même proportion souhaiterait que les médias parlent plus de la maladie (79% de la population générale).

Un quart des aidants souhaitent un développement de l'aide à domicile, le soutien (administratif et psychologique) des aidants, le développement des structures d'accueil.

De la part des associations, ils attendent soutien, information et financement de la recherche (70% environ) devant la formation des professionnels et l'orientation (60% environ).

 

Conclusions

Cette étude fait ressortir que, s'il existe une fraction non négligeable de la population qui vit mal ou très mal la maladie d'Alzheimer pour elle-même ou pour un proche (souffrance et grand isolement), une majorité de la population interrogée estime arriver à faire face à la situation malgré les difficultés qui existent.

Il apparaît que les points majeurs d'amélioration de la situation sont la qualité et la disponibilité des soins à domicile – que peu de familles utilisent – ainsi que l'accompagnement et le soutien des familles en situation de détresse.

 

 

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