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3 mai 2010 1 03 /05 /mai /2010 17:52

 

 

Si 90% des malades d'Alzheimer ont plus de 65 ans, environ 10% sont touchés à un âge inférieur. La maladie a déjà été diagnostiquée sur un malade âgé de 16 ans (ce qui reste un cas unique). Pour la plupart des malades jeunes, il s'agit clairement d'une forme familiale (maladie autosomale dominante : un seul gêne est suffisant pour transmettre la maladie) qui est repérable parmi les ascendants à des âges divers (parfois plus jeunes, mais également parfois plus âgés). Dans certains cas de malades jeunes, on ne connaît pas d'antécédents familiaux, ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'origine génétique, puisque des facteurs défavorables provenant du père et de la mère ont pu s'additionner pour donner un capital génétique plus sensible à la maladie que ceux de chacun des parents séparément. Pour autant, la genèse de la maladie chez ces malades sans hérédité connue, ses causes, ne sont pas comprises à l'heure actuelle.

 

Si la maladie d'Alzheimer est un drame humain à tous les âges, quand elle frappe des personnes dans la force de l'âge, elle entraîne le plus souvent des difficultés majeures dans la vie courante et en particulier dans la vie professionnelle, difficilement compatible avec des pertes de mémoire et des difficultés à soutenir une conversation suivie. Il arrive parfois que les personnes soient progressivement considérées comme des « tire-au-flanc » malgré leur passé honorable. Il est donc important de pouvoir réaliser un diagnostic rapidement, d'abord pour commencer les soins nécessaires, mais également pour mettre en place les mesures d'accompagnement social disponibles (prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale : cf. encadré ci-dessous, longue maladie, retraite anticipée...). Certes, le choc sera atténué par les couvertures sociales disponibles, mais il restera encore très puissant en raison, notamment, de la diminution des revenus, de la coupure avec le monde du travail et la perte de la partie souvent significative de la vie sociale qu'il représentait. En outre, les conséquences familiales peuvent être importantes quand les enfants sont encore jeunes et que les derniers sont encore loin d'avoir terminé leurs études. Les malades jeunes éprouvent fréquemment de manière plus intense leur impuissance et leur frustration. Certains malades prennent alors la décision de se concentrer sur ce qui est réellement important pour eux et, en particulier, de se rapprocher de ceux qui leurs sont chers : prendre plus soin de leur famille, de leurs amis... Ce n'est pas toujours facile à mettre en œuvre, notamment parce que les relations ont parfois du mal à accepter une maladie qui les renvoie à leur propre fragilité.

 

 


 

Les affections de longue durée exonérantes

La Sécurité Sociale a défini une liste de maladies dites affections de longue durée exonérantes qui sont des maladies nécessitant un suivi et des soins prolongés (plus de six mois) et des traitements coûteux. Elles donnent droit à une prise en charge à 100% des dépenses liées à cette maladie. La maladie d'Alzheimer en particulier et les démences en général font partie de ces affections. 


 

 

Il faut souvent un temps significatif avant que la maladie ne soit diagnostiquée parce que personne ne pense à cette maladie à ces âges jeunes : les difficultés comportementales sont souvent connues mais attribuées à des causes diverses (fatigue, problèmes familiaux, tension nerveuse, problèmes de sommeil, crise de mi-vie...) plutôt qu'à une maladie réputée frapper des personnes plus âgées. Il est donc vraisemblable que le nombre de personnes touchées soit encore sous-évalué.

 

Les symptômes de la maladie sont les mêmes que si elle est contracté à un âge avancé. Toutefois, compte tenu de la vigueur des patients jeunes, les risques de fugue et de confrontation physique sont parfois plus élevés qu'avec des malades plus âgés et en moins bonne forme physique. Comme l'environnement social n'a pas l'habitude de rencontrer des personnes si jeunes avec des comportements étranges, la tolérance aux problèmes comportementaux est beaucoup plus faible, et il arrive que des malades soient arrêtés pour des troubles involontaires à l'ordre public ou pour ce qui est considéré comme de petits larcins.

 

Enfin, compte tenu des faibles effectifs de malades concernés, les structures pour les accueillir spécifiquement sont rares et les professionnels sont parfois désorientés tant en termes de conseils qu'en termes d'accompagnement. Les activités orientées vers ces malades jeunes peuvent comprendre des activités de cuisine, la thérapie musicale, des activités physiques relativement intenses (step aérobique par exemple), de la thérapie artistique, de l'écriture créative...

 

 

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