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20 avril 2010 2 20 /04 /avril /2010 12:28


 

A la question de savoir s'il convient de placer une personne dans une institution et, le cas échéant, quand le faire, il est difficile de répondre de manière formelle pour diverses raisons. Les questions à prendre en compte sont, à part l'avis du malade lui-même (qui peut rarement donner un consentement éclairé quand la question devient cruciale), la possibilité de se faire aider à domicile, la question affective et la capacité à communiquer avec le malade, la question financière, la disponibilité et l'éloignement des institutions d'hébergement, les contraintes de l'état du malade, la charge mentale et physique des proches (leur fatigue), la capacité des aidants à faire face aux contraintes de la maladie... Il arrive fréquemment que, quelque soit la décision prise, elle soit profondément insatisfaisante, bref, qu'il n'y ait pas de décision satisfaisante possible pour les familles. Le placement est souvent vécu comme un abandon par les familles alors que le maintien à domicile devient extrêmement lourd en raison de l'état et des comportements du malade.

 

Le principe du placement

Pour certaines familles, pour certaines personnes, il sera hors de question de placer son malade hors de chez lui : ce sera une question de principe, quoiqu'il en coûte. C'est une position qui peut sembler difficile, de l'extérieur, mais c'est une position respectable que les personnes concernées arrivent souvent à tenir très honorablement, avec et malgré les difficultés qui peuvent aller avec.

 

L'avis du malade

La question du placement se pose le plus souvent quand la maladie est déjà bien avancée, fréquemment quand le troisième stade a déjà été atteint. A ce stade, le malade ne comprend plus suffisamment ce qu'on tente de lui dire et n'est plus en capacité de formuler des réponses explicites. La décision appartient alors à la famille. Certes, il est bon que la question ait été préparée en amont, en prenant l'avis du malade, mais cela n'a pas toujours été fait et les conditions dans laquelle la décision est à prendre peuvent être très différentes de ce qui avait été imaginé initialement.

 

La possibilité de se faire aider

La question se posera différemment si plusieurs personnes peuvent être disponibles pour s'occuper du malade à domicile, que ce soit du personnel spécialisé ou des membres de la famille, voire d'autres personnes : plus les aidants seront nombreux, moins la charge sera lourde pour chacun d'entre eux et plus la personne pourra être gardée à domicile, voire dans les domiciles des aidants à tour de rôle, éventuellement.

 

La question affective et la capacité de communiquer avec le malade

En plaçant leur malade, les familles ont très souvent le sentiment de les abandonner, même s'ils continuent à s'en occuper de manière très active au sein de l'institution où il a été placé. C'est un état de fait fréquemment constaté même s'il peut sembler surprenant de l'extérieur. Toutefois, les études ont montré que la décision de placement sera prise plus rapidement, avec moins d'hésitation, si les aidants ont le sentiment de ne plus pouvoir communiquer avec leur malade, ont le sentiment de ne plus pouvoir lui apporter de relations spécifiques en le soignant à la maison.

 

La question financière

C'est une question majeure qui fait intervenir bien des paramètres (ressources familiales, aides financières disponibles, coût des institutions où des places sont disponibles...) qui ne peut être analysée de manière générale et doit faire l'objet d'une étude personnalisée.

 

La disponibilité et l'éloignement des institutions d'hébergement

Pour placer leur malade, les familles doivent trouver des institutions dont les frais correspondent à leur budget et qui se situent à une distance raisonnable de leur lieu de vie pour pouvoir rendre visite régulièrement. C'est une équation qui est rarement facile à résoudre, hormis si l'on dispose de moyens financiers importants. Il convient alors d'y penser et de s'y préparer longtemps à l'avance (au moins un an) afin de se faire connaître des structures sociales, pour se renseigner sur l'offre disponible, pour réserver une place...

 

Les contraintes liées à l'état du malade

La charge de travail pour l'aidant peut devenir trop lourde en particulier quand le malade devient incontinent ou quand il se met à errer à toutes heures du jour et de la nuit et nécessite de ce fait une surveillance permanente.

 

La capacité des aidants à faire face

Outre les contraintes liées à l'état du malade, les contraintes liées à l'isolement de l'aidant peuvent être fortes. Il arrive que des aidants n'aient pas les connaissances ou les compétences pour faire face et se retrouvent très rapidement dépassés et épuisés par leur malade. Cela se produit d'autant plus qu'ils ne disposent pas d'un accès à un réseau d'aide et de conseil efficace (notamment les associations des familles des malades). Néanmoins, plus la maladie dure et plus la contrainte devient forte : la décision de placement finit alors souvent par être prise pour soulager les aidants et leur permettre de se reposer.

 

 

En conclusion, il faut bien garder à l'esprit que la décision de placement est toujours très difficile à prendre, que cette décision, si elle apporte un soulagement physique pour les aidants entraine souvent de nouvelles contraintes psychologiques, qu'il est possible de soulager en se faisant aider par un psychologue et par les associations de familles au moment de la prise de décision et après cette prise de décision, notamment au moment du placement. Il faut également garder à l'esprit qu'il convient de s'y prendre à l'avance pour analyser les possibilités et être en mesure de faire un choix raisonné. Cette préparation est à faire à froid, à titre documentaire, alors même que l'on envisage encore aucun placement afin d'être préparé si la question devient brulante.

 

 

 

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commentaires

J
Bonjour,

Oui, vos conseils sont justes, notamment sur le fait qu'il faut se préparer en amont à un éventuel placement car, au-delà des décisions psychologiquement difficiles à prendre, il existe un réel et
important budget à mettre en place, et ce pour un temps illimité.

il est impératif de se renseigner auprès du Conseil Général de notre département et faire les demandes d'aide avant le placement : combien, quand, comment.
Attention, ils font la sourde-oreille. Il ne faut pas hésiter à les relancer.

Pour la petite histoire, nous avons attendu plus de 11 mois avant d'avoir une réponse négative de la DDCS (sans jamais pouvoir les joindre).

Persuadés que nous serions aidés avec effet rétroactif, nous avons placé notre mère (Alzheimer GIR3, maintenant GIR2), payé de nos économies et de ssiennes en attendant une réponse.

Tout y est passé pour finalement l'en retirer, l'héberger chez moi et devoir la modique somme de douze mille euros.

Merci de votre attention
Bonne continuation à votre blog
AB
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