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27 juin 2010 7 27 /06 /juin /2010 16:08

 

 

Boussole-Alzheimer.gifIntroduction

Il arrive que le malade prenne une irrésistible envie d'aller se promener seul alors que son sens de l'orientation et sa capacité de revenir chez lui diminuent, voire font défaut. D'où des soucis des soucis importants pour sa famille. La question se pose souvent de savoir s'il faut poser des limites aux promenades, le cas échéant, quelles limites poser (il y a une marge importante entre une personne qui ne peut sortir de sa chambre ou celle que l'on autorise à aller dans le jardin, voire dans dans le quartier...) et sous quelles formes.

 

 

Stade de la maladie

Fonctions nécessaires

Appareils possibles

Remarques

Début de la phase 1

Habituation du malade

Téléphone portable, GPS, téléphone GPS

Habituer le malade à porter un appareil

Phase 1

Aider le malade à s'orienter

GPS de marcheur

Appareil simple et léger

Fin de phase 1

Pouvoir communiquer avec le malade

GPS de marcheur + téléphone portable ou téléphone GPS

Appareils simples et légers

Début de phase 2

Repérer et guider le malade

Téléphone GPS avec renvoi de position à distance

 

Phase 2

Localiser précisément le malade

GPS avec renvoi de position à distance, localisateur de malade avec GPS (géolocalisation)

Il s'agit de pouvoir intervenir rapidement si le malade s'éloigne de son périmètre de sécurité

Courant de phase 2

Prévenir l'aidant du franchissement par le malade du périmètre de sécurité

Systèmes d'alarmes et de repérage

Il s'agit d'être immédiatement prévenu si le malade part (fait une fugue).

 

 

Quelle optimisation ?

La réponse est loin d'être univoque car des études récentes ont permis de constater que le compromis souhaité par les proches d'un même malade n'est pas le même selon qu'ils sont eux-mêmes responsables du malade ou selon qu'un tiers en est chargé. Pour le dire autrement, « lorsqu’ils sont eux-mêmes responsables de leur proche malade, les aidants familiaux préfèrent la sécurité à l’autonomie. Lorsque les personnes malades sont placées sous une autre responsabilité, les aidants familiaux préfèrent l’autonomie à la sécurité ».

 

Bref, il existe toujours une tension entre le degré d'autonomie et le degré de sécurité optimaux, ce qui fait que le bon dosage est toujours insatisfaisant dans la mesure où les contraintes liées à la sécurité sont certaines alors que les bénéfices de cette même sécurité ne sont que virtuels.

Toutefois, il convient de remarquer que les moyens techniques vont permettre d'aller plus loin dans la marge de liberté laissée au malade : lui laisser une certaine autonomie et le maintenir en sécurité active et passive.

 

Comment procéder ?

Quel synthèse est-il alors possible de faire entre sécurité et autonomie ?

Cela va bien évidemment dépendre de l'état du malade. Il convient de distinguer des périodes où le malade pourra encore se repérer et s'orienter seul en grande sécurité, les périodes où il lui faudra des aides spécifiques qui lui permettront de se retrouver, les périodes où il aura besoin d'aide pour se retrouver et enfin les périodes où il sera nécessaire de le retrouver rapidement et donc de le localiser efficacement.

D'une manière générale, lorsque le malade est en début de première phase, il est, le plus souvent, parfaitement à même de se déplacer seul, de se repérer, de demander son chemin. Ce n'est qu'à partir du deuxième stade que des problèmes vont commencer à se poser.

 

Habituer le malade dès le début du premier stade

Au début de la première phase, le malade est souvent capable de conduire un véhicule avec un niveau de sécurité tout à fait satisfaisant. Il n'est alors nullement question de l'entraver dans ses déplacements. Il convient de le laisser profiter de sa liberté encore possible. Il convient également de l'habituer à utiliser les appareils qui vont lui être utiles ultérieurement pour se repérer, pour permettre de le guider, pour le localiser, voire pour aller le chercher. En effet, si le malade a une mémoire de court terme qui fonctionne moins bien, cela ne signifie qu'il ne peut rien apprendre : les fonctions d'apprentissage, qui existent encore, ont besoin d'une stimulation considérablement plus intense que ce qui existait antérieurement. Il faudra donc être particulièrement persévérant pour obtenir une mémorisation minimale qui sera utile en terme d'habituation, même si les éléments mémorisés finiront par s'effacer trop rapidement.

Idéalement, mais cela tient de la gageure compte tenu des multiplicités de fonctions nécessaires, il faut utiliser un seul appareil capable de remplir toutes les fonctions de repérage, de guidage, de localisation rapide, d'appel d'urgence. A défaut, il sera intéressant d'utiliser des appareils simples et légers que, plus tard, le malade portera en permanence sur lui afin qu'il en soit équipé même s'il part à l'improviste dans la journée ou en pleine nuit.

Il convient également que les appareils choisis correspondent aux capacités réelles du malade de les utiliser : une personne peu motivée par l'électronique aura bien du mal à utiliser du matériel simple même si elle dispose de l'essentiel de ses moyens.

 

Aider le malade à se repérer en cours de premier stade

Pour un malade habitué à lire des plans, l'utilisation d'un GPS de marcheur, avec une bonne autonomie, lui permettra de se retrouver rapidement, pourvu qu'il soit à l'air libre, muni d'un mode d'emploi adapté.

 

Conseiller le malade en fin de premier stade

En fin de premier stade, le malade aura plus de difficultés à prendre des décisions autonomes. Il a besoin d'être conseillé, qu'on lui rappelle ce qu'il convient qu'il fasse. Il est alors utile de pouvoir lui parler à distance pour lui demander où il est, pour lui demander d'utiliser son GPS (s'il en est équipé) et de se repérer puis de lui indiquer quelle direction prendre pour rentrer ou se rendre quelque part. Le téléphone et le GPS vont permettre à une personne de l'aider à distance à se déplacer : l'aidant sera en quelque sorte la tour de contrôle du malade-pilote et il l'aidera à prendre les bonnes décisions.

 

Piloter le malade en début de deuxième stade

Le malade commence à ne plus pouvoir utiliser efficacement les systèmes de repérage. Néanmoins, certains d'entre eux ont encore les capacités d'utiliser un téléphone portable. Il sera alors utile de pouvoir les repérer à distance pour les guider de manière plus précise. La tour de contrôle va dicter au malade-pilote les itinéraires à suivre car elle sait où il se trouve.

 

Récupérer le malade lors du deuxième stade

Par la suite, le malade n'aura plus la capacité de suivre précisément des consignes même si celles-ci sont claires. Il sera nécessaire d'envoyer quelqu'un pour aller le rechercher. Dans certaines circonstances, il peut être parfaitement possible de laisser des malades se promener seuls même s'ils sont incapables de revenir par leurs propres moyens, sous réserve de pour les repérer précisément : par exemple dans des grands domaines clos, des lieux de vacances sans ou avec une très faible circulation...

 

Veiller sur le malade au courant du deuxième stade

A partir d'un certain moment, il sera nécessaire que le malade reste dans des zones sécurisées pour éviter les accidents et les angoisses liées aux fugues pour les proches. Pour autant, le malade pourra avoir des envies de promenades qu'il sera difficile de prévoir. Il sera alors intéressant que la sortie d'une zone de sécurité définie par les proches entraîne une alerte immédiate et l'indication du lieu où se trouve le malade afin de pouvoir intervenir immédiatement avant que le malade n'ait atteint des zones dangereuses. Un appareil fixé au poignet en permanence sera des plus utiles pour puovoir le localiser immédiatement en cas de disparition.

 

 

 

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