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30 juin 2010 3 30 /06 /juin /2010 15:30

 

 

 

calendrier-Alzheimer-deuxieme-phase.jpgAprès un certain délai qui peut prendre entre quelques mois (si le malade a été diagnostiqué tardivement, ce qui est très fréquent) et quelques années (si la maladie évolue lentement), le malade va passer à la deuxième phase de la maladie.

 

Visites médicales

La vie va continuer à être rythmée par des visites médicales au médecin-traitant (tous les trois mois au minimum) et au spécialiste qui a réalisé le diagnostic (au moins tous les ans). Le spécialiste choisit les médicaments spécifiques adaptés au malade en fonction du stade et de sa sensibilité. En cas de changement de médicament spécifique, le médecin-traitant adapte le dosage de la nouvelle prescription au malade en fonction des effets constatés.

 

L'aidant principale a tout intérêt à bénéficier de la consultation annuelle auprès de son médecin-traitant proposée par la HAS afin de faire le point sur sa propre santé et sur ses capacités à faire face à la situation dans des conditions correctes pour lui et pour son intégrité.

 

Soins

Les séances régulières de kinésithérapeutes et d'orthophonistes continueront pour l'entretien des fonctions physiques, pour l'assouplissement des muscles et des articulations et pour le développement de nouvelles capacités d'expression du malade et de ses proches.

 

Il est possible qu'il soit nécessaire également de faire venir une aide externe pour appuyer l'aidant dans les activités domestiques : toilette, habillage, repas.

A partir du moment où la perte d'autonomie du malade sera importante (nécessité de transports externes organisés ou nécessité d'aide importante pour les repas, la toilette, l'habillage), il sera temps de demander à bénéficier de l'APA (voir ce terme).

 

Après environ un an, il est important de procéder à nouveau, comme en cours de première phase, à tous les examens courants du malade pendant qu'il est à même de s'exprimer, notamment pour ce qui nécessite une interaction avec un spécialiste : vérification de la vue, vérification de l'audition, vérification de l'état de la dentition, gynécologue...

 

Institutions

Le malade et son aidant peuvent participer activement aux activités proposées par les associations de malades et notamment les rencontres périodiques organisées dans les permanences, ainsi que les sorties et éventuellement les vacances organisées.

Le malade peut aller régulièrement participer aux activités de l'accueil de jour, s'il en existe suffisamment à proximité ou si des transports collectifs sont organisés.

Grâce aux visites qu'ils ont entamées dès la première phase, les proches du malade ont une idée suffisamment précise des maisons de retraite adaptées existant dans les environs et ont avancé dans leur position en fonction des places disponibles, de leur budget et de leurs aspirations. Selon l'avancée de la maladie, certaines familles ont réservé une place dans une ou plusieurs institutions qui leur conviennent ou se sont organisées pour ne jamais y mettre leur malade.

 

Aménagements et équipements

Les aménagements visant à prévenir les chutes du malade (et de son entourage) ont été faits depuis longtemps.

Un fléchage précis du domicile (au moins les pièces principales : toilettes, salle de bain, chambre...) a été réalisé à l'aide des panneaux sélectionnés précédemment en cours de stade premier de la maladie.

Il convient d'aménager les locaux de telle manière à ce que le malade s'y sente bien, en supprimant ce qui peut l'inquiéter et en travaillant particulièrement la luminosité qui améliore le moral du malade (voir article sur la lumière). Les pièces à risques et en particulier la cuisine et les escaliers devront être pourvus de protections adaptées pour éviter les accidents. Il conviendra d'envisager de condamner et de masquer certaines portes donnant sur des espaces à risques (escalier, établi, route passante...) en prenant les précautions nécessaires afin que la personne ne se mette pas en colère.

Pour ses déplacements (prévus ou non), en début de phase 2, le malade portera sur lui en permanence un téléphone permettant de l'appeler pour lui donner des consignes et, idéalement, permettant de le localiser pour adapter les consignes à l'endroit où il se trouve. Par la suite, il sera utile de disposer d'un système de géolocalisation pour savoir précisément où il se trouve et aller le rechercher, en cas de promenade autonome dans des lieux sans risque important ou en cas de fugue. Le cas échéant, il conviendra qu'il en soit équipé en permanence (fixation au poignet par exemple).

La conduite automobile ne sera plus possible depuis longtemps en raison des risques pour le malade et pour les tiers.

Les jeux de sociétés, jeux manuels, panoplies d'art-thérapie sont adaptés en fonction des goûts et des aptitudes du malade : ils mettent plus particulièrement l'accent sur les sens (toucher, odeur, sons, couleurs...).

Il conviendra d'envisager d'acquérir des couverts spécifiques plus adaptés à la capacité du malade de les utiliser et de les repérer efficacement (voir article sur les couverts).

 

Protection juridique

A ce stade, il est est important de faire évoluer la protection juridique du malade vers un statut plus sécurisant comme une curatelle qui a l'avantage de laisser son droit de vote au malade tout en lui donnant un curateur chargé de l'aider à gérer ses affaires. La démarche est à faire en liaison avec un psychiatre agréé par la justice (cf. Quelle protection juridique pour le malade ?) et avec le juge des tutelles qui aura déjà pu intervenir pour la mise en place d'une sauvegarde avec mandataire.

 

Fêter la vie

La vie est toujours bien là, et il convient de lui rendre régulièrement hommage en invitant la famille, les voisins, les amis (y compris les nouveaux amis des associations de familles)... Certes les fêtes sont moins endiablées, mais la convivialité qui y règne de manière plus courte, mais de manière très intense est une base excellente pour un meilleur moral du malade et de son aidant.

Les déplacements, moyennant quelques précautions, sont encore possibles, le plus souvent. En début de deuxième stade, et si le cœur du malade et de ses proches leur en disent, il ne faut surtout pas qu'ils hésitent à changer d'air, à aller se promener, faire des petits voyages...

Par ailleurs, autant que possible, l'aidant continue à se réserver des périodes hebdomadaires d'activités personnelles avec ses amis, avec ses passions, avec sa famille ou avec lui-même, ce qui lui permet de repartir d'un pas plus serein vers ses activités quotidiennes courantes...

 

 

 

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