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29 juin 2010 2 29 /06 /juin /2010 16:41

 

 

calendrier-Alzheimer-premiere-phase.jpgSuspicion de maladie

Il s'agit ici de définir les étapes qui peuvent être accomplies par le (futur) malade et par ses proches à partir du moment où un soupçon de maladie d'Alzheimer existe chez l'un des protagonistes.

 

Dans un premier temps, si c'est à son propre sujet qu'une personne s'inquiète, il peut être possible de faire une vérification en faisant le test « Codex » (ou un autre comparable : voir article).

Si c'est un tiers qui remarque quelque anomalie, la conduite à tenir est variable en fonction de l'acceptabilité d'une maladie par le présumé malade. Si l'entourage estime que le malade a besoin d'être informé, il est possible de lui parler, avec ménagement, des suspicions de ses proches. Si l'entourage estime que le sujet est sensible, il peut proposer de faire un test Codex sous forme de jeu collectif par exemple.

 

Visites médicales

En cas de doute, ou en cas de besoins de rassurance supplémentaire, il convient d'en parler avec le médecin traitant du malade qui peut proposer une consultation avec un service médical spécialisé (voir article sur les recommandations professionnelles HAS).

 

La consultation avec le service médical spécialisé débouche soit sur un diagnostic de maladie, soit sur une constatation de fonctions cognitives jugées comme correctes (avec la proposition d'une nouvelle visite de contrôle six mois à un an plus tard), soit sur des examens complémentaires permettant de lever un doute et de se ramener à l'un des deux cas précédents. Le diagnostic de maladie entraîne une première prescription de médicaments spécifiques. L'annonce de la maladie est faite par le spécialiste ayant fait le diagnostic au malade et à ses proches, si le malade ne s'y oppose pas.

 

Si le patient est considéré comme malade, il convient de retourner voir le médecin traitant qui effectue les ajustements thérapeutiques nécessaires (dosage des médicaments en particulier) et rédige le protocole de soins (voir article ALD) en liaison avec le spécialiste qui a fait le diagnostic. Le protocole de soins, qui permet la prise en charge à 100% de la plupart des prestations listées, est envoyé par le médecin traitant au médecin-conseil de la sécurité sociale qui le valide en tout ou partie et lui renvoie ensuite. Il invite alors le malade (et un de ses proches le plus souvent) à revenir le voir pour la mise en place effective du protocole de soins.

 

Soins

Le temps est ensuite rythmé par les séances régulières de kinésithérapeutes et d'orthophonistes pour l'entretien des fonctions physiques et d'expression du malade. La fréquence dépend bien évidemment de l'état de santé du patient.

 

Si cela n'est pas fait régulièrement, il est important de procéder à tous les examens courants du malade pendant qu'il est à même de s'exprimer, notamment pour ce qui nécessite une interaction avec un spécialiste : vérification de la vue, vérification de l'audition, vérification de l'état de la dentition...

 

 

Institutions

Il convient parallèlement aux visites au médecin-traitant de prendre contact avec les différentes structures d'accompagnement des malades et des familles : associations de famille, CLIC, CCAS, accueils de jour...

Il conviendra également de recenser et de commencer à visiter des maisons de retraite spécialisées pour, au moins, se faire une idée de ce qui existe, des coûts qu'elles représentent et envisager ou refuser, à terme, si nécessaire, une entrée en institution.

Les associations de famille France-Alzheimer proposent des formations gratuites pour les aidants (adhérents ou non) qui les aident à mieux comprendre la maladie, les besoins du malade et à mieux vivre avec lui. Ces formations ont démarré en fin d'année 2009 et sont organisées dans toute la France.

 

Aménagements et équipements

Il est important de commencer à aménager le domicile pour le rendre plus sûr, en liaison avec le malade et notamment pour éclairer suffisamment l'intérieur, pour enlever ou protéger tout ce qui peut entraîner des chutes et (ré)introduire des objets (sans risques) chers au malade qui lui rappelleront le passé, y compris son enfance.

Des panneaux de repérage des pièces principales du domicile (toilettes, salle de bain, chambre...) ont été sélectionnés de telle manière à joindre l'utile (évoquer précisément la fonction de la pièce se trouvant derrière la porte, même si à ce stade, il le sait parfaitement) à l'agréable (décorer et rappeler des souvenirs anciens au malade).

Il est également important de commencer à l'équiper des matériels de sécurité qui lui permettront de s'orienter et d'être joint plus facilement (téléphone portable adapté, GPS de marcheur ou balise ; cf. article Sécurité et autonomie).

S'il conduit, il convient également d'accompagner le malade dans son véhicule pour vérifier comment il se comporte et s'il ne prend pas de risques inconsidérés (cf. article Conduire un véhicule).

Il est également utile de prévoir toutes sortes de petits appareils permettant de faciliter les rappels au malade des rendez-vous, médicaments, activités qui le concernent et qu'il va oublier fréquemment si quelqu'un ou quelque chose de bien adapté ne le lui rappelle pas (cf. article Aider la mémoire)

Il peut également être intéressant de se faire prêter, de louer ou de faire l'acquisition de jeux de sociétés, de jeux manuels, de panoplies d'art-thérapie qui permettront d'occuper le malade en fonction de ses goûts et en fonction de ses aptitudes.

 

Protection juridique

Il convient aussi d'envisager avec le malade la protection juridique nécessaire et notamment de lui demander de désigner, s'il le souhaite, la personne de confiance qui l'aidera à gérer ses affaires (mandat de protection future). Dès ce stade, il est utile de mettre en place une simple sauvegarde de justice en en faisant la demande auprès du procureur de la République. La démarche est à faire en liaison avec le médecin-traitant et le psychiatre (cf. Quelle protection juridique pour le malade ?). Par la suite, quand la maladie avancera, il sera utile d'envisager une sauvegarde avec mandataire nécessitant l'intervention d'un psychiatre agréé par la justice. Cette mesure permettra également la préparation des étapes ultérieures de protection éventuelle.

 

Visites périodiques

Tous les trois mois, le malade retourne visiter son médecin traitant qui effectue son suivi sanitaire ainsi que les adaptations thérapeutiques pertinentes et la mise à jour du protocole de soins, si nécessaire.

Lors d'une de ces visites, il est pertinent d'aborder la question de la protection juridique, si le malade en est d'accord. Il convient également de faire un suivi régulier des capacités de conduite des véhicules automobiles par le malade (cf. Conduire un véhicule). Si nécessaire, un retrait de permis de conduire par la commission spécialisé de la Préfecture pourra être envisagé en liaison avec le médecin-traitant. Toutefois, il convient de veiller que cette mesure ne génère pas plus de problèmes qu'elle n'en résout et il est souvent possible de s'en passer, sous la responsabilité des aidants...

 

Six mois après le diagnostic initial, il convient de retourner voir le spécialiste qui a fait ce diagnostic pour évaluer le traitement médicamenteux et l'adapter si nécessaire. Les visites seront ensuite au moins annuelles et pourront être plus fréquentes en fonction des indications du médecin-traitant.

 

Dans le courant de la première année, il est recommandé que l'aidant principal bénéficie d'une visite médicale approfondie pour évaluer son état de santé et pour l'aider à préparer des mesures adéquates si nécessaire.

 

Fêter la vie

Parallèlement, il convient également de participer à toutes les fêtes familiales et d'en organiser avec tous les proches pour profiter des bons moments de la vie qui sont bien là et qui existeront encore dans le futur, même s'ils prennent des formes différentes et souvent plus déroutantes.

Il est également utile de resserrer les liens familiaux avec les enfants et petits-enfants, notamment pour que les plus petits ne soient pas effrayés par l'évolution de la maladie s'ils voient peu fréquemment leurs grands-parents et continuent à venir les voir de bonne grâce, même si l'un d'entre eux a des façons différentes et parfois déroutantes de montrer son attachement à sa famille.

Il convient également de visiter ensemble les lieux qui tiennent à cœur pendant que les voyages sont encore relativement faciles.

A ce stade, le malade est souvent parfaitement à même de faire de l'accompagnement scolaire de très bon niveau dans des matières qu'il maîtrise depuis son enfance, ce qui permettra de créer des liens forts avec les plus jeunes.

Il est également extrêmement important que les personnes les plus proches du malade s'organisent pour se réserver des périodes où elles pourront s'occuper d'elles-mêmes pour décompresser et se ressourcer afin d'être en aussi bonne forme que possible dans la durée. Les réseaux d'amis, les réseaux familiaux sont alors à cultiver ou à revigorer.

 

 

 

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