Pourquoi ce rapport ?
Au mois de janvier dernier (2011), le Parlement Européen (organe législatif de l'Union Européenne, c'est-à-dire de l'Europe des 27) a adopté à Strasbourg un texte dénommé « Résolution du Parlement européen du 19 janvier 2011 sur une initiative européenne pour faire face à la maladie d'Alzheimer et aux autres démences » et que la presse a résumé sous le titre « Stratégies du Parlement Européen concernant les maladies neuro-dégénératives ». Ce texte a été adopté en réponse à une communication qui avait été faite par la Commission Européenne « concernant une initiative européenne sur la maladie d’Alzheimer et les autres démences » et le Parlement Européen voulait compléter les premières orientations de la Commission par un approfondissement des mesures proposées et par des propositions complémentaires visant à mieux prendre en compte les dimensions sociales de la maladie.
Les éléments du rapport
Le rapport commence par un état des lieux de la situation des maladies neurodégénératives en général et surtout de la maladie d'Alzheimer, état des lieux que nos lecteurs connaissent bien : prévalence de la maladie, perspectives, coûts sociaux, caractère tardif de nombreux diagnostics, intérêt de la prévention, insuffisance de capacités d'hébergement des malades et souhait des patients de rester chez eux, poids pour la famille et les aidants, nécessité d'une coordination européenne en particulier sur le plan de la recherche...
Les principales orientations proposées relèvent de la prévention (« grâce à la promotion du concept d'"un mode de vie sain pour un cerveau sain" ») et de la précocité du diagnostic, d'une amélioration du suivi statistique de la maladie, d'une meilleure prise en compte de la dignité du patient pour notamment améliorer le bien-être des personnes atteintes, de la prise en compte de l'impact de la maladie pour les proches. Le rapport estime qu'une meilleure coordination entre états membres dans ces différents domaines, notamment la recherche, permettra une meilleure efficacité et une meilleure solidarité. Il préconise la mise en place par tous les pays européens de plans d'action nationaux (ce qui est déjà le cas en France), un large et égal accès aux soins et aux traitements pour les patients...
Le rapport propose également la mise en place d'une « Année européenne de la santé mentale » et la promotion d'une journée annuelle des aidants. Il indique l'importance des Associations Alzheimer et promeut une collaboration avec ces associations visant « 1) à l'élaboration de recommandations en matière de prévention, de bonnes pratiques et de diffusion de celles-ci à la base, 2) à la diffusion d'information et de soutien indispensables aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants, 3) à la défense des intérêts des personnes atteintes de démence et de leurs aidants auprès des responsables politiques et 4) à la promotion de partenariats avec les professions médicales à l'effet d'assurer une approche holistique ».
Conclusion
Si l'on se demande s'il existe quelque information nouvelle dans ce rapport, la réponse est à nuancer. Il s'agit d'un rapport politique, donc qui ne peut guère apporter de nouveauté significative sur les plans techniques et thérapeutiques à des personnes informées. Toutefois, l'existence de ce rapport confirme que la question posée par la maladie d'Alzheimer est comprise comme une question socialement importante qui nécessite d'être prise en compte au plan Européen pour des raisons politiques, sociales, économiques et budgétaires.
Bref, il s'agit d'une brique de plus dans le grand édifice en construction pour une amélioration de la prise en charge des patients, du soutien aux proches et de la lutte contre la maladie.
