Un article récent sur un site américain destiné aux aidants donnait les conseils suivants aux proches des malades pour être en meilleure forme. Ces dix recommandations se déclinaient en cinq recommandations à suivre et cinq « interdictions ».

5 recommandations

• 1) Ayez des attentes réalistes

Il s'agit de se rappeler que, si des périodes de stabilisation sont possibles, la maladie d'Alzheimer sera finalement la plus forte et que, malgré les soins, malgré les médicaments, les miracles ne sont pas encore à l'ordre du jour. Si la situation évolue à son rythme, les réactions que les aidants peuvent avoir par rapport à la maladie sont sous leur contrôle, au moins dans une grande mesure. Du réalisme et de la flexibilité permettront de trouver des solutions aux difficultés qui apparaîtront progressivement.

• 2) Prenez autant soin de vous que de votre malade

De la même façon que vous veillez sur votre malade pour qu'il soit confortable, bien-nourri, stimulé, soigné et aimé, accordez-vous les mêmes faveurs : vous serez en bien meilleure forme pour apporter votre attention et vos soins à votre malade.

• 3) Rappelez-vous que les connaissances sont d'une aide précieuse

L'information est disponible dans beaucoup d'endroits à notre époque. Sur le présent site, bien sûr, dans les associations Alzheimer, chez les relais municipaux (CCAS, CLIC)... Vous pouvez également suivre une des formations dispensées par France Alzheimer aux aidants et entièrement prises en charge par la CNSA et sans avoir à adhérer à France Alzheimer, si vous ne souhaitez pas.

• 4) Sachez que vos relations avec vos proches seront souvent modifiées

La maladie va affecter les relations entre vous-même et le malade, mais également entre les malades et ses proches, ses amis, sa famille. Il convient d'en tenir et de se souvenir que les approches des uns et des autres quant à la maladie et à son accompagnement peuvent grandement varier. On peut rajouter aussi que la maladie pourra révéler toutes sortes de passions qui existent chez les uns et chez les autres. Pour certains, elle les renvoie à leur propre finitude alors qu'ils n'y sont pas prêts ce qui pourra les pousser à s'éloigner. D'autres au contraire pourront se révéler comme des appuis solides.

• 5) Appréciez les moments positifs : même fugaces, ils existent

Le diagnostic ne change pas tous les malades. En outre, même si des évolutions existent, toute la personnalité du malade n'est pas changée. Des moments de tendresse, de joies et même de rires existeront.

En outre, tous les bons moments passés sont des acquis qui existeront toujours. Les thérapies de réminiscence peuvent être fort utiles pour le malade et ses proches. En particulier par le bon moment qu'elles permettent de passer et par le calme qu'elles peuvent procurer par la suite.

5 interdictions

• 1) Ne faites pas tout seul

L'accompagnement du malade peut nécessiter des soins constants, permanents, 24h/24. Vous ne pouvez pas faire tout ceci. Si vous le tentez, l'épuisement et la dépression vous guettent. Faites-vous aider autant que possible par des proches, des amis ou par les services sociaux de la mairie.

• 2) Ne minimisez pas votre action

Donnez de l'importance à ce que vous faites. Votre action comporte sa part de travail ingrat. Les personnes extérieures aux soins n'imaginent pas, le plus souvent, le degré d'implication nécessaire pour faire face à la maladie. Le malade lui-même est souvent peu en état de se rendre compte de tout votre investissement.

Votre action a une valeur très élevée. Ne la minimisez pas et, au contraire, revendiquez fièrement la considération que vous méritez. Ne dites jamais « ce n'est rien »...

• 3) Ne vous permettez pas de vous isoler

Trop souvent, la famille du malade tend à s'isoler en raison de l'embarras qu'elle ressent devant les tiers, en raison des difficultés que le malade peut manifester en société... La vie devient alors difficile pour les proches du malade et donc pour le malade lui-même.

Il est souvent plus efficace d'affronter ses craintes et de dire aux tiers ce qui se passe plutôt que de le cacher. Les réactions des tiers peuvent être très variées et, très souvent, révéler d'excellentes surprises, ce d'autant plus que la maladie d'Alzheimer touche de nombreuses familles.

En vous ouvrant aux tiers, vous serez plus soulagés et resterez mieux impliqués dans la vie sociale. Ce n'est pas toujours facile, mais c'est toujours bénéfique.

• 4) Ne vous effrayez pas de vos émotions fortes et brutales

Les aidants se sentent souvent tendus et stressés. Il arrive qu'en analysant plus profondément les émotions intimes qui vous parcourent que vous y retrouviez un sentiment mélangé au sujet de vos responsabilités, du chagrin en voyant l'esprit qui se fane, du ressentiment de vivre une telle épreuve, de la crainte quant à l'avenir, du soulagement parfois aussi quand le malade s'adoucit...

D'autres personnes sont passées par là et peuvent vous aider. Il est bon d'en parler, d'échanger, de valider la normalité de ces difficultés, de ces sentiments... et surtout, d'être moins exigeant vis-à-vis de soi-même...

• 5) Ne restez pas seul

Ce point est tellement important qu'il est répété deux fois !

Trouvez un groupe de support et d'entraide.

Cherchez des aides, cherchez de l'aide.

Trouvez des personnes à qui vous confier : des amis proches, des personnes de confiance, un psychologue...

Sachez qui vous pouvez appeler quand vous avez besoin de soutien affectif urgent au téléphone.

Utilisez Internet si vous aimez.

Ayez une liste de personnes, de proches, d'amis, de professionnels à contacter en cas d'urgence.

Faites-vous remplacer si vous le pouvez (proches, associations, services sociaux...).

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