Quelles conséquences pour les proches du malade ?
Les conséquences pour les proches du malade, ceux que l'on appelle les aidants (souvent le conjoint, la femme ou le mari, les enfants, les frères ou les soeurs), s'alourdissent progressivement au fur et à mesure de l'aggravation de la maladie. Ces conséquences peuvent devenir extrêmement lourdes sur les plans physique et psychologique.
Une évolution lente
Au départ, il arrive fréquemment que les premiers symptômes de la maladie, les oublis, passent relativement inaperçus des proches pour des raisons multiples. Quand le diagnostic est établi, environ une dizaine d'années après le début du déclin cognitif, le malade est encore raisonnablement autonome et peut conduire la plupart des activités de la vie courantes de manière tout à fait satisfaisante.
Progressivement, avec la perte d'autonomie, l'entourage devra être particulièrement à l'écoute du malade pour veiller à son confort, lui faciliter les gestes de la vie courante en éloignant ce qui le trouble, en retirant ce qui peut se briser ou le blesser, en lui laissant des zones de « liberté » où il pourra faire des recherches, parfois répétitives, mais rassurantes pour lui... Les malades insistent sur l'importance que l'on continue à les considérer comme des personnes certes fragilisées, mais des êtres humains à part entière.
Soigner les conforts physique et psychologique du malade
Plus le malade se sent bien, plus la vie pour les proches est facilitée, car moins le malade aura des comportements de mal-être et de défense peu adaptés : agitation voire violence dans certains cas... Ces comportements pénibles pour l'entourage traduisent une souffrance physique ou mentale inexprimée verbalement qu'il est souvent possible de traiter par des soins ponctuels ou par différents aménagements. Le rôle des proches est alors de contribuer à rendre au malade une partie de sa confiance en soi en lui donnant l'occasion de réussir des activités qu'il est à même de mener à bien.
Toutefois, c'est une tâche qu'il est souvent difficile de mener seul et qui peut nécessiter l'aide de personnes ayant du recul par rapport à de nombreuses situations déjà réglées (accompagnement thérapeutique du patient et de son entourage).
Se faire aider
Dans un nombre important de cas ou dans certaines circonstances, l'accompagnement est très difficile et les proches vivent extrêmement mal ces périodes avec notamment des baisses de l'efficacité du système immunitaire et de la forme physique et mentale des proches.
A partir d'un certain stade de la maladie quand les familles ne peuvent plus faire face, elles se résolvent souvent à placer le malade dans une institution spécialisée ce qui peut les soulager physiquement mais peut également entraîner une certaine culpabilité d' « abandonner » le malade. Toutefois, de nombreuses familles refusent de confier leurs malades à des tiers et préfèrent s'en occuper elles-mêmes, ce qui nécessite une disponibilité très importante.
Il est donc extrêmement important pour les proches, pour la famille des malades de s'entourer, de rencontrer des personnes ayant traversé des situations comparables, de participer à des rencontres notamment avec les associations de familles de malades (France-Alzheimer par exemple), de prendre rendez-vous avec des professionnels compétents qui pourront les conseiller à chaque stade de l'évolution, qui pourront les aider et qui pourront les soutenir moralement dans les moments difficiles.
