Le malade, dans certaines phases de la maladie d'Alzheimer, peut avoir des comportements difficilement gérables pour les aidants. Perdu dans son monde, il peut faire peser des contraintes très fortes voire insupportables sur son entourage. Les comportements difficiles les plus souvent rencontrés sont les suivants :
Colère, irritation, hurlements
La maladie peut tendre à aggraver des traits de caractère antérieurs en particulier à l'encontre de l'aidant. Dans ce cas, il convient de tenter de trouver l'origine du comportement, celui-ci étant souvent causé par une détresse du malade (frustrations diverses liées à la diminution des capacités physiques et intellectuelles, à l'isolement ressenti...). L'aidant, dans ces circonstances, aura intérêt à se rappeler que le comportement n'est pas dirigé à son encontre personnelle, même s'il peut se manifeste plus couramment en face de personnes familières (certains malades peuvent néanmoins être mal à l'aise face à des tiers). Il conviendra alors de savoir prendre l'air, de trouver du soutien affectif auprès de sa famille ou d'amis ou de se faire aider par un tiers devant qui le malade n'osera pas se mettre en colère.
Agression (mentale, émotionnelle, voire physique)
Il arrive fréquemment que des personnes ayant une personnalité mal équilibrée s'en prennent à ceux qui leur sont les plus dévoués parce qu'inconsciemment ils ont la certitude qu'ils peuvent tout se permettre avec eux. Cela arrive également chez les personnes âgées en particulier en compensation aux frustrations liées au vieillissement, y compris chez les malades d'Alzheimer. Dans ce cas, une patience sans limite n'est pas un atout. Il convient alors de faire comprendre à l'agresseur de manière ferme et calme que ses comportements ne sont pas acceptables et que sa victime ne se laissera pas faire. A cet effet, un espacement dans le temps des marques de dévouement aura souvent un effet particulièrement net, y compris chez les malades. Il est ainsi possible de s'absenter une journée complète, si l'on a l'habitude de venir tous les jours, après avoir prévu une solution de substitution convenable.
Refus de toilette
Il est très frustrant pour la famille qu'une personne malade refuse de se doucher, de se changer ou de se laver. Insister de manière intense finit par bloquer la personne dans son refus et ce d'autant plus que la notion du temps devenant plus floue, la personne ne sait plus depuis quand elle a procédé à sa dernière toilette. Il convient alors de déterminer la cause de ce refus. Cela peut être une perte de l'odorat ou une dépression qui nécessiteront un traitement médical. Cela peut être la peur de l'eau ou de la baignoire qui impliquera un aménagement simple (tapis, siège de bain...). Cela peut-être en raison d'une frayeur qui nécessitera de rassurer la personne en lui parlant et en la caressant, ce qui permettra ensuite de commencer une petite toilette avec un gant sur la figure, le cou, les épaules, les bras... et le reste du corps si cela est possible.
Langage ordurier et insultes
C'est une caractéristique de certaines démences ou cela arrive pour la maladie d'Alzheimer. C'est très gênant en public et blessant en privé. La meilleure façon de s'en tirer est de détourner l'attention du malade. A cet effet, les rappels des bons souvenirs des temps anciens ont souvent un effet très positifs. Toutefois, en cas d'insuccès, laisser la personne à elle-même jusqu'à ce qu'elle se calme donne souvent de bons résultats.
Paranoïa et hallucinations
Ces manifestations peuvent revêtir différentes formes comme des accusations de vol, la vision de personnes absentes ou la croyance que quelqu'un en veut à sa vie. Cela peut provenir d'une maladie ou d'un effet secondaire d'un médicament. Dans la maladie d'Alzheimer, c'est une des phases de l'évolution du mal et tenter de raisonner ne fait qu'aggraver la situation car le malade, dans son monde, est sûr de son fait. Il vaut mieux au contraire accompagner les déclarations du malade, aller dans son sens avec modération, prendre des mesures qui satisferont et calmeront le malade.
Obsessions et TOC
Il arrive que le malade se mette à avoir des obsessions ou des troubles obsessionnels du comportement (TOC). C'est en général la conséquence d'un événement particulier qui déclenche ce comportement. Contrairement aux hallucinations, il vaut mieux éviter d'aller dans le sens des rituels et au contraire tenter de trouver le déclencheur du comportement pour le circonvenir en évitant qu'il réapparaisse. Ces problèmes peuvent être également causés par de l'anxiété, une dépression qu'il convient alors de traiter spécifiquement.
Accumulation
Ce type de comportement est typique de la maladie d'Alzheimer lors de la première phase. Il consiste à accumuler une grande quantité d'objets souvent inutiles en refusant de s'en dessaisir. Il s'agit souvent de conjurer un avenir qui apparaît menaçant ou incertain. Il peut s'agit aussi de retenir des bribes du passé de peur de le voir s'échapper. A ce stade de la maladie, il est possible de tenter de discuter et d'argumenter avec le malade pour faire le tri entre ce qu'il convient de garder et ce qu'il est utile de jeter. Il est également possible de créer un « coffre à mémoire », une boite dans laquelle le malade pourra conserver des objets particulièrement précieux à ses yeux. Si l'accumulation prend des proportions extrêmes, un traitement, notamment sous la forme d'un conseil psychologique, peut aider à résoudre les principaux débordements.
Refus de laisser entrer des tiers chez soi
Ce refus, qui est loin d'être général car il arrive que des tiers soient mieux acceptés que les proches, peut provenir du fait que le malade craint que ses proches ne s'occupent plus suffisamment de lui et du refus de l'accroissement de sa dépendance. Il est alors nécessaire de passer beaucoup de temps pour rassurer le malade et lui confirmer son importance. L'acceptation du tiers peut parfois être longue (plusieurs mois). Il peut être utile d'y aller très progressivement en commençant par faire intervenir le tiers de manière très ponctuelle en soulignant le besoin d'aide que peuvent avoir les proches qui eux-mêmes sont fatigués. Cela pourra commencer par des tâches courantes comme celles que pourrait faire du personnel de maison (ménage, repassage, nettoyage...), puis prendre progressivement de l'ampleur en faisant intervenir le tiers d'abord marginalement dans des tâches de soin simple puis de manière plus affirmée.
Prodigalité ou avarice
Il arrive que certains malades se mettent à faire des dépenses extravagantes ou au contraire se mette à vivre une frugalité extrême. Il s'agit souvent d'une compensation contre la perte de pouvoir et d'indépendance liés à la maladie et à la dégénérescence. Les deux comportements opposés donnent l'impression à ceux qui les adoptent de se sentir encore en situation de puissance.
Il convient d'affirmer à la personne, dans un premier temps, que ses ressources lui appartiennent et qu'il est normal qu'elle les utilise à sa discrétion. Toutefois, dans un deuxième temps, il convient de lui faire remarquer les conséquences, chiffres à l'appui, que le comportement du malade entraîne sur l'entourage (nécessité de combler des déficits ou de financer des dépenses que le malade refuse de débourser). Il sera ensuite envisageable, si nécessaire, de faire intervenir un tiers de confiance à même de donner des conseils financiers (psychologue, banquier, notaire, comptable...). Ce n'est qu'après, si les choses n'évoluent pas, qu'il sera temps d'envisager des mesures plus efficaces pour éviter les conséquences graves pour le malade ou son entourage.
Exigence d'attention et de temps exclusifs de l'aidant
Le malade peut devenir complètement dépendant de l'aidant exigeant l'intégralité de son temps et de son attention sans égard pour les autres activités de celui-ci. De telles circonstances sont les meilleurs préparatifs pour un épuisement complet moral et physique de l'aidant. Il convient alors de reconsidérer ses propres priorités en se ménageant les pauses nécessaires, malgré les récriminations du malade. Différentes solutions sont possibles en fonction de l'état du malade : groupes d'activités pour personnes malades, accueils de jour, autres aidants familiaux, aides bénévoles ou professionnels à domicile...
