« Voyager avec un malade - Prévenir et soigner Alzheimer à domicile »

Voyager avec un malade à un stade avancé de la maladie d'Alzheimer peut fort bien se passer si les différentes difficultés possibles ont été envisagées et que des parades ont été prévues. Cela peut tourner à une épreuve douloureuse en cas de problèmes imprévus. En particulier, un voyage avec une personne en stade sévère (fin de phase 2 et phase 3) doit être mûrement réfléchi en raison des risques de désorientation du malade (il est plus à l'aise s'il est dans un environnement connu), particulièrement s'il a tendance à s'agiter et s'il est vigoureux physiquement. Il faudra éventuellement envisager, si cela est possible, un transfert médicalisé. A tout le moins, il conviendra de faire une expérience sur un voyage court, bien accompagné, pour vérifier la capacité de l'accompagnant à faire face et définir les modalités d'organisation du grand voyage.

Pour que tout se passe au mieux (il n'est pas toujours possible d'éviter tous les problèmes, et notamment ceux que peuvent rencontrer eux-mêmes les accompagnants), il est nécessaire de réaliser un travail préalable de planification et de se ménager des marges de flexibilité pour gérer les incertitudes qui ne manqueront pas de se produire.

Il est impératif que les accompagnants soient en bonne forme physique et mentale, bien reposés, et prêts à faire face aux aléas du voyage. Il est très nettement préférable que les accompagnants soient plusieurs pour se prêter main forte, pour transporter les bagages, pour se relayer pour veiller sur le malade.

Il convient de préparer le voyage :

• en prévoyant des horaires où le malade est habituellement dans sa meilleure forme,

• en réalisant des copies de tous les documents importants (identités du malade, noms des contacts importants et notamment de la famille et du ou des médecins, liste des médicaments et traitements courants, liste d'allergies éventuelles, procurations et statut juridique, cartes de sécurité sociales et assurances...),

• en emmenant les médicaments nécessaires pour le voyage et éventuellement pour le séjour,

• en préparant un plan de voyage précis comprenant des solutions de rechange éventuelles,

• en emmenant des vêtements de rechange, des boissons (de l'eau de préférence), des en-cas et des occupations diverses (notamment des occupations courantes agréables pour le malade)...

Il est important que l'identité du malade, le nom des personnes à joindre et les précautions médicales à prendre soient rapidement déterminable au cas où le malade échapperait à la surveillance de ses accompagnateurs afin que les services de sécurité ou toute autre personne puisse appeler les dites personnes à joindre. Il conviendra à cet effet de mettre une copie des informations importantes (cf. deuxième alinéa du paragraphe précédent jusqu'à allergies).

Pour ce qui concerne l'itinéraire, il vaut mieux s'en tenir aux solutions habituelles tant pour le mode de transport que pour la destination : il y aura moins de surprises à gérer et le malade sera moins désorienté. En outre, maintenir les habitudes courantes (horaires de lever, de coucher et de repas, activités, modes d'alimentation...) facilitera également les choses.

Avant et pendant le voyage, informez systématiquement le personnel du transporteur et de l'hébergeur de l'état du malade : en cas de difficultés, ils seront en général plus indulgents et de toute façon plus à même de vous apporter assistance si nécessaire.

Les voyages en train et en avion présentent quelques difficultés spécifiques liées à la foule, au bruit (annonces par haut-parleur) et autres sensations inhabituelles dans les gares et les aéroports. Il est souvent intéressant de s'informer à l'avance et de demander une assistance spéciale de la part du personnel afin de faciliter les déplacements. Il peut être très pertinent de demander un accompagnateur avec un fauteuil roulant même si le malade n'en a pas réellement besoin pour faciliter et accélérer les déplacements et l'orientation dans la gare ou l'aéroport : le personnel vous prendra à un point de rendez-vous pour vous amener directement à la bonne destination et facilitera considérablement les relations avec les autres employés (raccourci, coupe-files...).

Sur place, à l'arrivée du voyage, il vaut mieux éviter d'en faire trop, de proposer beaucoup d'activités : le malade se fatigue souvent rapidement et si cela se produit loin du lieu d'hébergement, le retour risque d'être difficile.

Bref, moyennant quelques précautions simples et un accompagnement adapté, les voyages sont souvent possibles et peuvent même se révéler agréables si toute la logistique ne repose pas sur une personne unique.

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La tutelle est une mesure de protection durable (jusqu'à cinq ans renouvelables), forte et destinée à protéger une personne dont les facultés intellectuelles sont très affaiblies et qui doit être assistée par un tuteur pour tous les actes de la vie civile. Cette mesure est à utiliser pour une personne atteinte d'une démence confirmée, en particulier pour la maladie d'Alzheimer à un stade avancé (courant du deuxième stade). La tutelle est décidée par le juge des tutelles lors d'une audience.

La personne ne peut plus gérer ses propres affaires et doit être représentée en permanence par son tuteur pour tout acte à réaliser (sauf les actes éventuels que le juge aura décidé de lui laisser la possibilité d'accomplir soit seule, soit assistée de son tuteur). Les décisions prises par la personne sous tutelle sont nulles en droit et les actes passés avant la tutelle peuvent être annulés et ce d'autant plus facilement qu'une sauvegarde de justice aura été mise en place.

A fin de publicité, la mesure de tutelle (et ses évolutions) est portée en marge de l'acte de naissance de la personne concernée.

Décision

La décision est prise par le juge des tutelles à la demande du malade, du conjoint (marié ou pacsé), de la famille, des proches, du curateur (cf. curatelle), du procureur de la République (soit d'office, soit à la demande d'un tiers) ou du juge des tutelles lui-même. Un certificat médical doit être rédigé par un médecin habilité (psychiatre figurant sur la liste du procureur de la République). Le coût de ce certificat, fixé par décret, est de 160 € (janvier 2010).

La personne concernée doit être entendue par le juge, sauf impossibilité médicale mentionnée sur le certificat. Le juge peut également recevoir d'autres personnes et ordonner des mesures d'informations complémentaires.

La décision se prend en audience judiciaire pendant laquelle le juge entend la personne concernée (si cela est possible), le demandeur et leurs éventuels avocats. Avant l'audience, le juge transmet le dossier au moins un mois avant l'audience au procureur de la République pour avis. Le juge dispose d'un an pour rendre sa décision.

Le juge nomme un ou des tuteurs, qui peuvent être par ordre de priorité, une personne désignée à l'avance par la personne concernée (ou par son tuteur s'il est mineur), le conjoint (ou pacsé), un parent ou une personne proche, voire un mandataire judiciaire choisi sur une liste préfectorale.

Le juge peut désigner un « subrogé tuteur » pour surveiller la gestion du tuteur ou le remplacer en cas de conflit d'intérêt. Le juge peut également désigner un « tuteur ad hoc » pour des actes spécifiques en cas de conflit d'intérêt du tuteur.

Le juge peut enfin constituer un conseil de famille qui désigne le ou les tuteurs.

Le tuteur doit rendre compte de sa gestion à la personne protégée et au juge.

La décision de tutelle est transmise par le greffe du tribunal d'instance « au requérant, à la personne chargée de la protection ou à l'administrateur légal et à tous ceux dont elle modifie les droits ou les obligations » sous forme d'une notification par lettre recommandée avec demande d'avis de réception.

Durée

Le juge fixe la durée qui ne peut excéder cinq années. Cette durée peut être renouvelée.

La tutelle prend fin à l'expiration de la durée fixée (sauf renouvellement), en cas remplacement de la tutelle par une curatelle (amélioration de l'état de la personne concernée), par décision du juge (jugement de mainlevée) à la demande de toute personne habilitée (personne concernée, conjoint, famille, proche, tuteur, procureur), au décès de la personne concernée.

Effets

La personne peut prendre les décisions de la vie courante par elle-même, mais le tuteur peut intervenir à tout moment s'il le juge nécessaire (mise en danger de la personne sous tutelle par exemple). Dans ce cas, il prévient le juge.

La personne sous tutelle est privée de son droit de vote, sauf décision contraire du juge, en fonction de l'avis médical.

Le tuteur s'occupe de l'administration des biens (entretien, factures courantes...) dont il a la responsabilité.

Les actes de disposition (cession de biens, engagement ou modification de patrimoine...) doivent être autorisés par le conseil de famille, s'il a été mis en place ou par le juge des tutelles.

Recours

Un appel (Cour d'Appel) est possible en cas d'ouverture de tutelle ou de refus de mettre fin à une tutelle. Cette demande peut être faite par la personne, le conjoint (ou pacsé ou concubin), un proche ou le tuteur.

Un appel est également possible en cas de refus de mise sous tutelle. Dans ce cas, la demande ne peut provenir que de la personne concernée.

L'appel doit être formulé dans les quinze jours suivant la décision.

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La sauvegarde de justice est une mesure de protection temporaire destinée à une personne dont les facultés intellectuelles sont transitoirement affaiblies. Cette mesure peut être utilisée en cas de suspicion d'une forme de début de démence et, en particulier, du début d'une maladie d'Alzheimer (premier stade).

La personne continue à pouvoir gérer ses propres affaires, sauf, éventuellement, celles qui ont été explicitement confiées à un tiers de confiance (appelé mandataire spécial). Toutefois, si la personne protégée fait des engagements manifestement contraires à ses intérêts, il sera beaucoup plus facile de les contester devant la justice qui prendra en compte l'état de la personne au moment de ces engagements. Il faudra néanmoins aller devant la justice pour obtenir réparation.

La sauvegarde de justice est donc, pour la personne protégée, une liberté surveillée.

Décision

La décision est prise :

• soit par le procureur de la République sur déclaration d'un médecin (soit un médecin hospitalier, soit un médecin libéral dont la déclaration doit être confirmée par un psychiatre),

• soit par le juge des tutelles (tribunal d'instance) avec un certificat médical rédigé par un médecin habilité (figurant sur la liste du procureur de la République). Le coût de ce certificat, fixé par décret, est de 160 € (janvier 2010).

Dans le premier cas (demande au procureur), la demande peut être faite par le médecin de son propre chef (s'il estime que le patient est en danger – sa responsabilité peut d'ailleurs être engagée s'il ne ne le fait pas) ou à la requête de la famille.

Dans le deuxième cas (décision du juge de tutelle), il peut s'agir d'une mesure transitoire visant à mettre en place des mesures de sauvegarde avant analyse plus approfondie et traitement durable de la situation (curatelle ou tutelle).

La décision du juge des tutelles doit résulter d'une demande faite par la personne concernée, son conjoint (marié ou PACS, s'ils vivent ensemble), un membre de la famille, un proche ayant des relations étroites et stables, la personne qui exerce au regard à l'égard de la personne concernée une mesure de protection juridique), le procureur de la République (de son propre chef ou à la demande d'un tiers).

Le juge des tutelles peut décider de recevoir la personne concernée, d'autres personnes et d'ordonner des mesures d'informations complémentaires.

La mise sous sauvegarde par le procureur de la République est automatique et ne fait pas l'objet d'une notification aux intéressés. La sauvegarde est inscrite dans un répertoire spécifique prévu par le Code de Procédure Civile. Il est possible de demander une copie de la déclaration auprès du procureur pour s'assurer de sa mise en vigueur effective.

La décision de mise sous sauvegarde de justice prise par le juge des tutelles est notifiée au requérant (demandeur) et au majeur protégé.

Durée

La durée de la période de sauvegarde de justice est d'un an si elle est décidée par le juge, six mois si elle est décidée par le procureur. Elle est renouvelable une fois. Elle ne peut excéder 2 ans, renouvellements compris.

La durée de la période de sauvegarde décidée par le juge des tutelles se prolonge jusqu'à la mise en place de la curatelle ou de la tutelle.

Effets

La personne sous sauvegarde continue à pouvoir accomplir tous les actes de la vie civile, sauf, éventuellement, ceux confiés au mandataire spécial ou aux mandataires spéciaux quand le juge en a désigné (un ou plusieurs : cf. ci-dessous).

La personne sous sauvegarde aura toute possibilité de contester des actes contraires à ses intérêts car différentes actions sont rendues plus faciles :

• rescision pour lésion (annulation d'un acte de cession réalisé à un prix manifestement trop bas),

• réduction en cas d'excès (réduction d'un engagement excessif par rapport aux moyens de la personne protégée),

• action en nullité pour trouble mental (annulation complète d'un acte).

Le mandataire spécial est une personne éventuellement désignée par le juge pour procéder à des actes déterminés pour procéder à la gestion du patrimoine de la personne protégée ou pour protéger la personne. Le mandataire spécial est tenu rendre compte de sa gestion à la personne protégée et au juge. Le mandataire spécial est choisi par ordre de priorité :

• selon la volonté antérieurement manifestée par la personne protégée elle-même (si elle est majeure) ou par ses tuteurs (si elle est mineure),

• conjoint ou PACS,

• parent ou personne proche,

• mandataire judiciaire figurant sur la liste préfectorale.

Recours

Il n'y a pas de recours possible contre la décision du juge des tutelles de placer la personne sous sauvegarde de justice, mais ce même juge peut décider de lever la mesure de sauvegarde à tout moment, s'il l'estime pertinent.

Un recours amiable est possible pour faire radier la sauvegarde de justice auprès du procureur de la République quand la demande initiale provenait d'un médecin.

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La maladie d'Alzheimer transforme progressivement et profondément le malade avec le temps. Les étapes se suivent et s'aggravent progressivement privant petit à petit le malade de certaines de ses ressources intellectuelles, physiques...

Une des difficultés majeures que rencontrent de très nombreux aidants est le fait qu'ils n'acceptent pas l'évolution du malade, ce qui tend à compliquer les relations avec lui, à mettre le malade sous pression...

Cette façon de considérer le malade et sa maladie n'est généralement pas clairement consciente dans l'esprit des aidants ou de l'entourage : elle part d'ailleurs, le plus souvent, d'un bon sentiment. En effet, comment une personne qui dispose encore de ressources importantes peut-elle ne plus arriver à faire ce qu'elle pouvait faire encore quelques semaines auparavant. Un petit effort devrait suffire, c'est un mauvais moment à passer qu'un peu d'entraînement va permettre de régler pour revenir à un état plus « normal ». C'est si simple, il suffit d'un peu de bonne volonté, d'un peu de stimulation, d'une incitation bien dosée...

Mais cette incitation devient, en fait pour le malade, une pression qui lui fait ressentir son manque d'aptitudes, son altération, sa « déchéance », voire son « naufrage » selon le mot d'un illustre écrivain... De manière trop évidente, le malade ressent ses nouvelles incapacités et il est brutalement remis face à ses échecs plutôt que devant les réussites qui peuvent encore être les siennes.

Suivant le caractère du malade, il pourra sombrer dans la mélancolie ou se révolter contre le sort qu'on lui fait subir, il pourra se replier en lui-même ou manifester sa colère face à ceux qui l'humilient.

En partant d'une ambition qui ressemble à celle que l'on peut avoir pour un enfant que l'on élève, que l'on souhaite faire grandir, une ambition noble en définitive, mais inadaptée au cas d'espèce, trop exigeante face à la maladie, l'aidant, en voulant bien faire, fait dépasser les capacités de son malade, qui se retrouve immergé dans son incapacité, submergé sous des sentiments mauvais, aliéné à l'image qu'il souhaite avoir de lui-même. Il devient évident, pour le malade, qu'un écart immense existe entre la personne dont il a l'idéal en tête et la personne réelle, vivante, malade qu'il est devenu : il ne peut plus faire ce qu'il imaginait pouvoir réaliser, être celui qu'il imaginait être. Il change radicalement son état d'esprit soit en détruisant son rêve, soit en détruisant la réalité.

Que peut-on faire alors ?

En terme de prévention, il est important que le malade garde la certitude de faire partie de la société à laquelle il appartient, à sa famille, à ses amis... Il est important qu'il y soit accepté et qu'il s'y sente utile et apprécié. Lui confier des activités courantes utiles et à sa mesure, le traiter comme les autres membres du groupe familial ou social (modalités d'alimentation, habillements de protection...), le faire participer à des activités gratifiantes pour lui, qu'il peut réussir en fonction de ses capacités participe pleinement à cet objectif.

En terme de réparation, deux situations opposées sont à envisager suivant que le malade préfère plutôt conserver son idéal ou préfère plutôt s'adapter à la réalité.

Dans le premier cas, où ce sera plutôt la révolte et le refus qui l'emporteront, il convient de rasséréner le malade et de reconstruire les liens avec lui. Dans un premier temps, la colère étant ce qu'elle est, il est important de la laisser s'exprimer pour qu'elle se calme. A cet effet, il est souvent nécessaire de prendre du champ, de laisser la personne en colère avec elle-même le temps nécessaire. Il sera important ensuite, une fois les manifestations de colère passées, de faire démontrer au malade qu'il dispose encore de compétences et de ressources importantes en lui confiant des tâches à sa mesure, en lui confirmant qu'il est apprécié, qu'il existe aux yeux de ceux qui lui sont chers, en la valorisant tant vis-à-vis de lui-même que vis-à-vis de son milieu social.

Dans le second cas, il conviendra d'aider le malade à reconstruire une estime de soi stable et durable. Dans un premier temps, il est important qu'il se rassure vis-à-vis de lui-même en réalisant des activités habituelles qui lui plaisent, qui le passionnent et dans lesquelles il excelle. Si, idéalement, il est important de trouver des activités suffisamment difficiles pour l'absorber entièrement et suffisamment faciles pour qu'il y réussisse, il vaut mieux commencer à choisir des activités simples qu'il réussira à tout coup plutôt que des activités à risque d'échec. Si ces activités sont vraiment trop simples, le malade se lassera rapidement et voudra passer à une autre activité. Il est donc utile de prévoir plusieurs activités successives simples où l'entourage pourra constater la réussite du malade et le lui manifester clairement et explicitement. Des activités plus exigeantes pour le malade pourront ensuite être introduites, progressivement, à petites doses, qui lui démontreront ses compétences de manière évidente, qui remonteront son estime de lui, qui lui permettront de remonter son niveau d'exigence personnelle à un niveau plus satisfaisant.

Il faut se souvenir que donner des défis trop élevés aux personnes, qu'elles soient malades ou bien portantes, est un facteur très fort de démotivation. Dans ses grandes années, IBM avait forgé un moral de gagneurs parmi ses très nombreux employés en prenant l'habitude de fixer des objectifs réellement atteignables par chacun.

Une des clefs de l'accompagnement réussi des malades d'Alzheimer est donc d'adapter, chaque jour, la complexité des activités confiées aux capacités disponibles du malade. Ce n'est pas la seule clef, ce n'est pas la clef universelle, mais c'est une clef importante, c'est une clef qui ouvre vers un meilleur moral du malade et donc vers une vie plus sereine pour le malade et ses aidants...

• Effets pour les familles, proches, aidants des malades Alzheimer

• Symptômes de détresse des aidants

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• Questions et Réponses

Si la maladie d'Alzheimer est une épreuve pour le malade, elle peut aussi l'être pour l'entourage (les aidants) qui ne dispose pas toujours des meilleures clefs ou des ressources adaptées pour s'occuper au mieux du malade.

Il arrive d'ailleurs fréquemment que la situation soit très difficile à vivre et entraîne un stress, une tension psychologique voire une détresse des aidants, de la famille proche.

L'association américaine Alzheimer a repéré dix symptômes caractéristiques de la détresse des aidants :

1. Déni :

Déni de la maladie et de ses effets sur la personne qui a été diagnostiquée (sur le malade)... 

2. Irritation :

Irritation contre le malade ou contre d'autres personnes du fait qu'aucun traitement ou soin efficace n'existe actuellement et que personne ne comprenne ce qui se passe...

3. Isolement :

Isolement social des amis et des activités qui jusque là apportaient du plaisir.

4. Anxiété :

Anxiété au sujet de la prochaine journée et de ce que l'avenir sera.

5. Dépression :

Commence à affecter la capacité à faire face aux incidents de la vie.

6. Épuisement :

Très fortes difficultés voire quasi-impossibilité à réaliser les tâches quotidiennes indispensables.

7. Insomnie :

Insomnie liée à un liste sans fin de préoccupations et de soucis.

8. Irritabilité :

Mauvaise humeur entraînant des réactions et des réponses négatives.

9. Manque de concentration :

Difficultés de concentration rendant difficile la réalisation de tâches courantes.

10. Problèmes de santé :

Les troubles peuvent peser à la fois sur la santé mentale et sur la santé physique.

Si vous ou l'un de vos proches ressentent un ou plusieurs de ces symptômes de manière significative, il est plus que temps de chercher de l'aide auprès des services spécialisés, auprès des amis et surtout, auprès des associations de familles des malades.

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