Un article récent sur un site américain destiné aux aidants donnait les conseils suivants aux proches des malades pour être en meilleure forme. Ces dix recommandations se déclinaient en cinq recommandations à suivre et cinq « interdictions ».

5 recommandations

• 1) Ayez des attentes réalistes

Il s'agit de se rappeler que, si des périodes de stabilisation sont possibles, la maladie d'Alzheimer sera finalement la plus forte et que, malgré les soins, malgré les médicaments, les miracles ne sont pas encore à l'ordre du jour. Si la situation évolue à son rythme, les réactions que les aidants peuvent avoir par rapport à la maladie sont sous leur contrôle, au moins dans une grande mesure. Du réalisme et de la flexibilité permettront de trouver des solutions aux difficultés qui apparaîtront progressivement.

• 2) Prenez autant soin de vous que de votre malade

De la même façon que vous veillez sur votre malade pour qu'il soit confortable, bien-nourri, stimulé, soigné et aimé, accordez-vous les mêmes faveurs : vous serez en bien meilleure forme pour apporter votre attention et vos soins à votre malade.

• 3) Rappelez-vous que les connaissances sont d'une aide précieuse

L'information est disponible dans beaucoup d'endroits à notre époque. Sur le présent site, bien sûr, dans les associations Alzheimer, chez les relais municipaux (CCAS, CLIC)... Vous pouvez également suivre une des formations dispensées par France Alzheimer aux aidants et entièrement prises en charge par la CNSA et sans avoir à adhérer à France Alzheimer, si vous ne souhaitez pas.

• 4) Sachez que vos relations avec vos proches seront souvent modifiées

La maladie va affecter les relations entre vous-même et le malade, mais également entre les malades et ses proches, ses amis, sa famille. Il convient d'en tenir et de se souvenir que les approches des uns et des autres quant à la maladie et à son accompagnement peuvent grandement varier. On peut rajouter aussi que la maladie pourra révéler toutes sortes de passions qui existent chez les uns et chez les autres. Pour certains, elle les renvoie à leur propre finitude alors qu'ils n'y sont pas prêts ce qui pourra les pousser à s'éloigner. D'autres au contraire pourront se révéler comme des appuis solides.

• 5) Appréciez les moments positifs : même fugaces, ils existent

Le diagnostic ne change pas tous les malades. En outre, même si des évolutions existent, toute la personnalité du malade n'est pas changée. Des moments de tendresse, de joies et même de rires existeront.

En outre, tous les bons moments passés sont des acquis qui existeront toujours. Les thérapies de réminiscence peuvent être fort utiles pour le malade et ses proches. En particulier par le bon moment qu'elles permettent de passer et par le calme qu'elles peuvent procurer par la suite.

5 interdictions

• 1) Ne faites pas tout seul

L'accompagnement du malade peut nécessiter des soins constants, permanents, 24h/24. Vous ne pouvez pas faire tout ceci. Si vous le tentez, l'épuisement et la dépression vous guettent. Faites-vous aider autant que possible par des proches, des amis ou par les services sociaux de la mairie.

• 2) Ne minimisez pas votre action

Donnez de l'importance à ce que vous faites. Votre action comporte sa part de travail ingrat. Les personnes extérieures aux soins n'imaginent pas, le plus souvent, le degré d'implication nécessaire pour faire face à la maladie. Le malade lui-même est souvent peu en état de se rendre compte de tout votre investissement.

Votre action a une valeur très élevée. Ne la minimisez pas et, au contraire, revendiquez fièrement la considération que vous méritez. Ne dites jamais « ce n'est rien »...

• 3) Ne vous permettez pas de vous isoler

Trop souvent, la famille du malade tend à s'isoler en raison de l'embarras qu'elle ressent devant les tiers, en raison des difficultés que le malade peut manifester en société... La vie devient alors difficile pour les proches du malade et donc pour le malade lui-même.

Il est souvent plus efficace d'affronter ses craintes et de dire aux tiers ce qui se passe plutôt que de le cacher. Les réactions des tiers peuvent être très variées et, très souvent, révéler d'excellentes surprises, ce d'autant plus que la maladie d'Alzheimer touche de nombreuses familles.

En vous ouvrant aux tiers, vous serez plus soulagés et resterez mieux impliqués dans la vie sociale. Ce n'est pas toujours facile, mais c'est toujours bénéfique.

• 4) Ne vous effrayez pas de vos émotions fortes et brutales

Les aidants se sentent souvent tendus et stressés. Il arrive qu'en analysant plus profondément les émotions intimes qui vous parcourent que vous y retrouviez un sentiment mélangé au sujet de vos responsabilités, du chagrin en voyant l'esprit qui se fane, du ressentiment de vivre une telle épreuve, de la crainte quant à l'avenir, du soulagement parfois aussi quand le malade s'adoucit...

D'autres personnes sont passées par là et peuvent vous aider. Il est bon d'en parler, d'échanger, de valider la normalité de ces difficultés, de ces sentiments... et surtout, d'être moins exigeant vis-à-vis de soi-même...

• 5) Ne restez pas seul

Ce point est tellement important qu'il est répété deux fois !

Trouvez un groupe de support et d'entraide.

Cherchez des aides, cherchez de l'aide.

Trouvez des personnes à qui vous confier : des amis proches, des personnes de confiance, un psychologue...

Sachez qui vous pouvez appeler quand vous avez besoin de soutien affectif urgent au téléphone.

Utilisez Internet si vous aimez.

Ayez une liste de personnes, de proches, d'amis, de professionnels à contacter en cas d'urgence.

Faites-vous remplacer si vous le pouvez (proches, associations, services sociaux...).

Sortez de chez vous... 

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Les malades victimes de délits

Les personnes malades d'Alzheimer ont souvent, sinon une certaine fortune, du moins un petit pécule et en tout cas quelques biens, aussi minimes soient-ils. Ces biens, souvent le fruit d'une épargne et du travail de longues années, peuvent donner des envies à toutes sortes de personnes pour toutes sortes de raisons plus ou moins honorables (et nous n'épiloguerons pas sur Robin des Bois qui vole les riches pour donner aux pauvres tout en se servant au passage)...

Selon certaines études récentes réalisées à l'étranger, plus des deux tiers des larcins proviennent de proches du malade : famille, aidants professionnels ou aidants bénévoles... Il est alors souvent très difficile de porter plainte en raison des problèmes de gêne et des conséquences en matière de réputation que cela peut avoir. En effet, quand des liens forts se sont tissés entre le malade ou la famille et la personne indélicate, il est souvent délicat de prendre une décision ressentie comme épineuse, voire conflictuelle tant dans le for intérieur des personnes concernées qu'entre les personnes concernées elles-mêmes.

En outre, il arrive fréquemment que les personnes victimes du larcin se sentent elles-mêmes coupables d'avoir laissé traîner leur affaires, de ne pas avoir été suffisamment vigilantes, de ne pas avoir pris assez de renseignements sur l'auteur du délit, d'avoir pu laisser croire à un accord tacite de leur part...

Que peut-on faire, alors ?

Tout d'abord, il est important d'avoir une position commune entre toutes les personnes concernées par le délit pour éviter les conflits et les ressentiments ultérieurs. Il est alors nécessaire de recenser les différentes personnes concernées, de connaître leur position et d'évaluer les divergences entre les uns et les autres. Il sera alors possible de vérifier si les positions sont proches et/ou compatibles ou fort éloignées. Cela peut prendre du temps, beaucoup de temps si certaines personnalités fortes ont des positions très divergentes. Cela peut même ne pas aboutir, mais c'est une autre affaire...

Les différentes solutions envisageables sont le règlement à l'amiable, le dépôt de plainte contre X, le dépôt de plainte contre une personne déterminée (personne morale ou personne physique), la constitution de partie civile.

Règlement à l'amiable

En général, le plus simple est de régler le problème à l'amiable. Si les faits sont clairs, si le délit est affirmé et de peu d'importance, il est sans doute possible de trouver un terrain d'arrangement pour d'une part réparer le préjudice et d'autre part éviter qu'il ne se reproduise. Le droit, d'ailleurs, prévoit des mesures alternatives aux poursuites sous réserve que le préjudice soit réparé, le trouble résultant de l'infraction cesse...

Porter plainte contre X

Le dépôt de plainte contre X permet de déposer rapidement plainte si l'on ne connaît pas précisément l'auteur du délit ou si l'on ne souhaite pas que son nom figure sur un acte judiciaire. Ce type de dépôt de plainte permet de saisir la justice avant que les délais de prescription (3 ans pour les vols et les escroqueries) ne soient atteints et permet de faire pression sur l'auteur du délit.

Dépôt de plainte nominatif

Le dépôt de plainte nominatif permet d'exercer une pression plus forte sur la partie adverse sous réserve que les faits soient suffisamment bien établis. Il y a peu de risque à faire un dépôt de plainte nominatif, sous réserve que le dépôt de plainte ait été fait en toute bonne foi.

Un dépôt de plainte nominatif ou contre X entraîne une analyse du dossier par la Justice qui pourra classer sans suite ou engager des poursuites (voire entamer des mesures alternatives aux poursuites)...

Constitution de partie civile

Le dépôt de plainte avec constitution de partie civile permet d'obtenir réparation auprès de la justice pour le préjudice subi. Il est à faire après un premier dépôt de plainte si le dossier a été classé sans suite et que le demandeur est sûr de son fait. En effet, si le juge décide de ne pas poursuivre, malgré la constitution de partie civile, la partie adverse peut se retourner contre le plaignant pour dénonciation calomnieuse. De ce fait, il peut être prudent d'attendre que des poursuites pénales aient été engagées par la justice avant de se constituer partie civile. Dans ce cas, la justice a effectivement estimé qu'il y a avait matière à poursuivre et la constitution de partie civile permet d'obtenir réparation sans encourir les risques précédemment mentionnés.

Conclusion

Il existe donc différentes solutions pour obtenir réparation suite à un délit dont un malade a été victime. On choisira la « meilleure » solution en fonction du souhait des personnes concernées, en fonction de la gravité de la situation, en fonction des perspectives de règlement de la situation. D'une manière générale, il vaudra mieux, le plus souvent, un accord amiable rapide, satisfaisant et définitif plutôt qu'un traitement plus long, plus incertain et plus coûteux en temps.

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Un objet en voie d'apparition

Différentes institutions commencent à mettre en oeuvre des « cadres mémoriels » pour leurs malades Alzheimer et pour d'autres patients ayant des affections comparables. Le but de ces cadres est de donner un repère personnel à des malades dont les facultés de mémorisation sont affectées. A cet effet, le cadre mémoriel va s'appuyer sur la persistance de la mémoire à long terme, la mémoire ancienne du malade dont on sait qu'elle perdure beaucoup plus longtemps que la mémoire récente.

De quoi s'agit-il ?

Il s'agit de placer dans un cadre vitré de 40 cm de hauteur x 40 cm de largeur et 15 cm de profondeur (environ), suspendu au mur ou posé sur un meuble, des petits objets symboliques rappelant au malade des traits caractéristiques et heureux de son passé. Ce peuvent être des petits objets qui sont rassemblés (achetés) pour l'occasion ou des petits objets dont le malade se sert depuis très longtemps et qu'il est possible (sans drame) de prendre pour les placer dans le cadre. Ce peuvent être, par exemples, des maquettes, des jouets, des photos, de petits objets, des images, des boites caractéristiques, des flacons, des lettres, des enveloppes, des timbres, des objets de collection, des pièces de monnaie...

Rappelons, point important, qu'une des faces de 40 x 40 cm du cadre est vitrée de telle manière que l'on puisse voir en permanence les objets placés à l'intérieur.

Les objets pourront être posés sur la base de la boite, être accrochés sur le fonds de la boite, suspendus au plafond de la boite ou encore posés sur des étagères aménagées à différentes hauteurs dans la boite...

A quoi sert-t-il ?

Le cadre mémoriel va être fort utile pour signaler au malade qu'il est ou qu'il arrive chez lui en le lui rappelant par des objets qui auront du sens pour sa mémoire à long terme, qui lui feront clairement comprendre où il est. Un tel cadre pourra être placé à l'intérieur de sa chambre ou, mieux encore, à l'entrée (extérieure) pour indiquer au malade où cette chambre se trouve de manière explicite. Dans une institution spécialisée ou dans une habitation qu'il ne connaît pas ou qu'il ne connaît plus (s'il y habite depuis moins de 10 ans), ce pourra ainsi être le repère particulier qui lui permettra de se retrouver à coup sûr.

Des photos suffisamment explicites du cadre mémorielle pourront également être utilisées pour flécher le parcours jusqu'à la chambre du malade.

Comment le réaliser ?

Idéalement, un tel cadre est à réaliser collectivement entre le malade et ses proches. Les proches seront chargés de collecter différents objets pouvant être utiles pour la confection du cadre mémorielle. Le cadre lui-même sera ensuite réalisé avec le malade en fonction de ses souhaits, après lui en avoir expliqué clairement et positivement le rôle (même s'il ne comprend pas précisément le sens des explications, il comprendra qu'il s'agit d'une intention positive à son endroit). Les objets seront choisis en fonction de leur force évocatrice pour le malade, sans pour autant négliger l'aspect artistique de l'arrangement qui doit rester plaisant pour tous ceux qui sont concernés : la réalisation du cadre pourra être l'occasion de réapprofondir ou de confirmer les liens des proches avec le malade.

N.B. : Si le projet suscite une opposition du malade, il convient bien sûr, de ne pas insister à ce moment-là, quitte à y revenir ultérieurement.

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L'INPES

L'INPES vient de publier (septembre 2010) une étude appelée « Alzheimer, regards croisés : Perceptions, opinions et attitudes du grand public, des aidants proches et des aidants professionnels » sur la façon dont les Français, professionnels de santé et grand public, malades compris, considèrent la maladie d'Alzheimer.

Rappelons que l'INPES est l'Institut National de Prévention et d’Éducation en Santé. C'est une institution dépendant de l’État et plus particulièrement du Ministère de la Santé, chargée de mettre en œuvre les programmes de santé publique dans les domaines de la prévention, de promotion et d'éducation de santé du grand public, des associations et des professionnels.

L'étude sur les regards croisés a été effectuée dans le cadre du plan Alzheimer 2008-2012 pour mieux connaître le regard porté sur la maladie.

Les résultats de l'étude : l'avis des malades

« Regards croisés » s'intéresse d'abord aux malades eux-mêmes et constate que les plus nombreux considèrent que le cancer (42% des répondants) est une maladie beaucoup plus grave que la maladie d'Alzheimer (22% des répondants). Il est intéressant de noter que 85% des personnes malades sont satisfaites de leur vie en général, 92% sont satisfaites de leur relations avec leur entourage et 81% des relations avec leurs amis. 77% considèrent que leur santé est plutôt bonne.

Néanmoins, la moitié des répondants se sentent tristes et impuissants par rapport à leur maladie.

Les malades sont généralement satisfaits (77%) de la manière dont la maladie est prise en charge même s'ils sont peu nombreux (1/3) à estimer qu'on leur demande leur avis.

Les résultats de l'étude : l'avis des aidants familiaux

Les deux tiers des aidants familiaux estiment que les relations avec le malade sont bonnes.

Les services d'aide et de soins à domicile sont utilisés par moins de la moitié des familles de malades et les avis sont relativement mitigés pour ceux qui les ont utilisés : 50% de satisfaits des services d'aide à domicile et 2/3 d'insatisfaits des services de soins à domicile.

76% des aidants estiment arriver à gérer la maladie mais nombreux estiment que ce sont le manque d'autonomie (40%) et la perte de mémoire (37%) qui entraînent le plus de contraintes. La minorité qui estime avoir des difficultés à gérer la maladie est souvent confrontée à des relations considérées comme difficiles et à des problèmes financiers. Cette minorité a plus particulièrement besoin de soutien (groupes de paroles...) et d'informations sur la maladie.

Si les aidants s'estiment en bonne santé (82%), ils pensent que la maladie a des répercussions sur leur moral (80%), leurs loisirs (71%), leur santé physique (56%). 40% d'entre eux estiment que la maladie de leur proche a entraîné une mise à l'écart par leurs amis et leur famille.

Si les aidants sont plus sensibles que la population générale à l'ampleur de la maladie et aux faiblesses des traitements, ils sont plus nombreux à penser qu'un malade peut mener une vie presque normale pendant plusieurs mois.

Les aidants s'estiment bien informés à 75% et la même proportion souhaiterait que les médias parlent plus de la maladie (79% de la population générale).

Un quart des aidants souhaitent un développement de l'aide à domicile, le soutien (administratif et psychologique) des aidants, le développement des structures d'accueil.

De la part des associations, ils attendent soutien, information et financement de la recherche (70% environ) devant la formation des professionnels et l'orientation (60% environ).

Conclusions

Cette étude fait ressortir que, s'il existe une fraction non négligeable de la population qui vit mal ou très mal la maladie d'Alzheimer pour elle-même ou pour un proche (souffrance et grand isolement), une majorité de la population interrogée estime arriver à faire face à la situation malgré les difficultés qui existent.

Il apparaît que les points majeurs d'amélioration de la situation sont la qualité et la disponibilité des soins à domicile – que peu de familles utilisent – ainsi que l'accompagnement et le soutien des familles en situation de détresse.

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Des éléments appréciables

Trop souvent, la maladie d'Alzheimer est une maladie difficile à vivre pour le malade et pour l'entourage. Si les perspectives d'évolution sont toujours chargées de menaces, il arrive néanmoins que le malade et sa famille trouvent un modus vivendi, des modalités d'interaction et d'ajustement réciproques relativement satisfaisantes, au moins temporairement. Ce sont ces moments de grâce, ces périodes de calme qui peuvent faire le plaisir de la vie, même au milieu de difficultés importantes.

La vidéo que vous trouverez ci-dessous, primée au festival national vidéo amateur de 2008, a été réalisée par la petite fille d'un homme de 80 ans dont elle montre et commente, avec beaucoup de justesse, quelques épisodes de la vie quotidienne.

Cet homme est atteint de la maladie d'Alzheimer (vraisemblablement en fin de phase 1) et cette maladie l'affecte ainsi que sa famille. Toutefois, d'une manière générale, il semble la vivre (au moins à ce stade de l'évolution) de manière relativement sereine, ainsi que son épouse. Celle-ci apprécie d'ailleurs certaines évolutions du caractère de son mari qui devient plus drôle et plus affectueux depuis qu'il est malade. Un nouvel équilibre, précaire, semble se créer...

La vidéo met quelques secondes à démarrer (générique) avant d'entrer dans le vif du sujet.

Vidéo

Des pratiques favorables

Même si ce cas est un cas spécifique (aucun malade ne réagit jamais tout à fait comme un autre), il est intéressant de noter, dans le cas présent, un certain nombre de pratiques favorables aux bonnes relations entre le malade et son entourage que cette vidéo illustre :

• les troubles de mémoire (l'oubli) du malade sont reconnus tant par le malade que par ses proches et sont des occasions d'échanger, de se parler, de communiquer, d'échanger de l'affection entre le malade et sa famille,

• les difficultés d'expression du malade, de dire de manière précise une idée sont également des occasions d'échanges, d'expression, de communication avec les proches,

• le malade continue à effectuer des activités courantes (habillage, courses...) qu'il est à même de réaliser pour lui et pour sa famille, malgré quelques petites difficultés qu'il peut avoir (oubli qu'il a emmené une liste en particulier...),

• le malade est pris tel qu'il est, comme il est, aussi bien dans l'évolution de son caractère (dont le côté surprenant et parfois légèrement déroutant est signalé par sa femme) que dans ses capacités physiques et intellectuelles, avec les difficultés que cela représente ou qui sont anticipées,

• les souvenirs et les réalisations passées et présentes du malade sont valorisés par son entourage...

Encore une fois, ce cas est spécifique et il présente ces caractéristiques facilitantes, compte tenu de son environnement, qui, souvent, ne sont pas présentes. Néanmoins, il illustre quelques pratiques qui peuvent faciliter la vie des malades et de leurs familles et qui rendront la vie plus appréciable pour tous, malgré les difficultés indéniables de la situation.

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