Lorsqu'un diagnostic de maladie d'Alzheimer est porté, les conséquences psychologiques pour le malade et pour l'entourage sont, le plus souvent, très fortes. Alors que la vie s'écoulait jusque là de manière plus ou moins paisible, de manière plus ou moins assurée, une échéance fatale semble brusquement tomber, semble brusquement faire effraction... Pourtant, jusque là, la vie biologique a toujours été placée sous la menace d'un accident, d'une maladie, d'un événement qui impliquera des conséquences irréversibles sur la Vie (tout court). Ce n'est pas tant la perspective finale de la vie biologique (décès) qui change, puisque chacun sait bien ce qui l'attend ; c'est en fait l'échéance qui jusque là était incertaine qui apparaît brutalement fixée. En outre, les modalités de départ paraissent intolérables. Le spectre, qui jusque là se mouvait dans les profondeurs de l'âme, qui jusque là était tenu en lisière, apparaît brusquement en plein jour sous une forme inattendue.

Suivant leur caractère et leur force d'âme, le malade et sa famille peuvent réagir de différentes façons. La littérature en donne des exemples frappants au travers de deux romans déjà anciens qui parlent du thème de la mort avec des tonalités très différentes : « La Peste » d'Albert Camus (1947) et « Le hussard sur le toit » de Jean Giono (1951). Alors que dans « La Peste », des accents de désespoir apparaissent très nettement qui assombrissent considérablement l'œuvre, « Le hussard sur le toit » a un ton beaucoup plus lumineux, touchant même au bonheur de vivre, malgré le choléra.

Il est possible d'y voir deux manières de vivre sa Vie face à ses limites, face à ses difficultés, mais face aussi à tout ce qui peut en faire le prix tant qu'elle est présente, physiquement. Face à une maladie qu'on ne sait pas soigner, face à la vie biologique qui passe, certains sombreront dans le désespoir, d'autres se feront un lourd devoir de servir, d'autres encore cueilleront les dernières fleurs pour en faire le plus beau bouquet possible...

Il n'y a pas de bonne réponse, il n'y a pas La Bonne Réponse : chacun agit et réagit en fonction de ses racines, de son histoire, de sa volonté aussi... Le choix existe souvent (pas toujours), mais il peut être beaucoup plus difficile à exercer pour les uns que pour les autres...

Pour vivre aussi sereinement que possible l'Épreuve, le malade et sa famille auront souvent à parcourir ce qui a été appelé le cycle du deuil : déni, révolte, marchandage, résignation, intégration. A l'issue de ce cycle (parfois long et toujours douloureux), les personnes seront prêtes à prendre la situation à bras le corps pour en tirer le meilleur, malgré les difficultés très fortes qui ne manqueront pas de se présenter.

La maladie évoluant en plusieurs années, le malade rendant l'esprit progressivement dans une évolution, certes trop rapide, mais loin d'être brutale et instantanée, il sera possible de mettre en place un crépuscule organisé, de régler les affaires qui le nécessitent, de saluer sa famille et ses amis et parfois, quand les circonstances le permettront, de toucher, de communier encore au sublime de la Vie sur terre. La fleur, en se refermant au soir de sa vie, ne sera plus ce qu'elle a été mais aura encore un parfum et une couleur spécifiques d'une grande valeur...

Ce site ayant pour objectif de vous aider et de vous accompagner dans cette expérience difficile, vous y trouverez différents conseils pour faciliter la vie du malade et son maintien à domicile.

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• Questions et Réponses

Il arrive que les malades refusent les soins que la famille, les aidants, les personnels soignants souhaitent leur apporter. Cela se produit quand la maladie est déjà à un stade avancé (phase deux ou phase trois). Le malade peut alors refuser la toilette, les soins infirmiers (injections-piqures, bandages et pansements, aérosols, perfusions...), la prise des médicaments, la nourriture... Cela peut se produire brusquement avec un nouvel intervenant que le malade ne connaît ou qui ne lui prodigue pas de soins habituellement. Cela peut se produire aussi avec des personnes que le malade connaît très bien.

Malgré de très bonnes relations avec l'entourage, il arrive que le refus de soins surgisse brusquement et se prolonge durablement (plusieurs semaines voire plus), notamment en raison des hallucinations qui peuvent affecter certains malades ou pour des raisons de pudeur très naturelles. Il n'y a pas forcément de solution miracle pour déboucler la situation en douceur. Pour autant, il est fréquent que la famille se sente très mal à l'aise face à une situation qui peut durer trop longtemps. Il est alors nécessaire qu'elle se fasse aider, accompagner et conseiller par des professionnels, par des amis ou par des associations de familles. Le travail en équipe permet d'alléger et de relativiser les difficultés très souvent ressenties par les familles.

Les solutions qui donnent les meilleurs résultats sont les suivantes :

• Cultiver la confiance avec le malade :

  • Un nouvel intervenant auprès du malade ne sera pas forcément accepté immédiatement,

• Accepter les raisons données par le malade pour expliquer son refus et les intégrer dans une explication apportant une justification renouvelée aux soins

  • Contrarier le malade peut aboutir à un blocage et une colère forte

  • Présenter la toilette comme un maquillage, une caresse...

• Faire apporter les soins par une personne de confiance,

  • Les proches sont les personnes auxquelles le malade fait, en général, le plus confiance,

  • Il est possible qu'une personne ne soit pas acceptée un jour et qu'une autre personne soit acceptée le même jour sans faute de la part de qui que ce soit,

• Apporter les soins avec une personne de confiance,

  • Faire intervenir le nouvel intervenant comme aide d'une personne de confiance,

• Détourner l'attention de la question des soins par la communication verbale

  • Raconter une histoire qui intéresse le malade,

  • Parler avec la personne de bons souvenirs (enfance par exemple),

  • Créer une ambiance auditive que le malade apprécie (disque favori)

• Détourner la question des soins par la communication tactile

  • Les êtres humains sont sensibles aux contacts, aux massages...

  • Des lingettes ou autres objets moins marqués « toilette » peuvent être plus acceptables

• Prendre le temps nécessaire au changement d'humeur,

  • Il est parfois possible de différer les soins de quelques heures ou de quelques jours. 

  • Dans les cas d'urgence, s'il n'est pas possible et raisonnable d'attendre, il convient de prendre les mesures nécessaires (SAMU, urgences, pompiers...).

Les meilleures pratiques possibles ne pourront pas toujours modifier l'humeur du malade qui peut résister longtemps aux soins dont il a besoin. Il est extrêmement important que les proches, les aidants le sachent et utilisent les ressources et les aides à leur disposition avant d'être victimes de symptômes de détresse et de tension (stress) difficiles à vivre.

• Les associations de familles
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Comment soigner la maladie d'Alzheimer à domicile ?

Quelle est l'efficacité des soins pour les malades d'Alzheimer?

Actuellement, la science ne sait pas guérir la maladie d'Alzheimer : l'évolution est inéluctable. Toutefois, cette évolution peut être ralentie, et ce d'autant plus que les soins sont appliqués plus précocement (dizaine d'années). Avec une stratégie d'accompagnement bien menée, sans pour autant avoir un impact significatif sur l'espérance de vie du malade, il est actuellement possible de maintenir à domicile une personne malade une année de plus que si l'on ne fait rien.

Quels types de soins sont envisageables ?

La stratégie de soins aujourd'hui envisageables fait intervenir différentes spécialités médicales et paramédicales visant à stimuler la fraction du cerveau encore fonctionnelle pour permettre au malade de vivre aussi normalement que possible compte tenu des facultés dont il dispose. La stratégie de soin va consister à combiner des stratégies médicamenteuses et des stratégies non médicamenteuses.

Les stratégies médicamenteuses visent à faciliter le transfert de l'influx nerveux entre les neurones, soit, au début de la maladie, en limitant la destruction de certains neuromédiateurs (acétylcholine), soit, quand la maladie est plus avancée, en limitant l'entrée de calcium délétère dans les neurones. Ces traitements ne peuvent être prescrits pour la première fois que par des spécialistes (neurologues, gériatres et psychiatres).

Les stratégies non médicamenteuses visent :

1. le maintien et l'adaptation des fonctions de communication du patient (orthophonistes),

2. la stimulation cognitive pour ralentir la perte d'autonomie dans les activités de vie quotidienne (psychologues, psychomotriciens, ou orthophonistes),

3. les interventions sur l'activité motrice afin de maintenir les capacités physiques, limiter les risques de chute et agir indirectement sur la cognition (kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes),

4. la stimulation multisensorielle (musicothérapie, aromathérapie, rééducation de l'orientation, thérapie de réminiscence, thérapie assistée d'animaux, les massages, les vidéos familiales, la luminothérapie).

Combien coûtent les soins liés à la maladie d'Alzheimer ?

La maladie d'Alzheimer est considérée par la Sécurité Sociale comme une ALD (Affection de Longue Durée). Elle est donc prise en charge à 100% au tarif de la Sécurité Sociale.

Toutefois, seuls les soins médicaux et certains soins paramédicaux sont pris en charge par la sécurité sociale. Des dépenses importantes peuvent être faites pour aménager les logements, dispenser les soins courants ou mettre la personne malade dans une institution spécialisée. Différentes aides et subventions ont été mises en place par les pouvoirs publics pour aider les malades et leurs familles : Aide Personnalisée à l'Autonomie (aide départementale personnalisée en fonction de l'autonomie et des revenus), exonérations fiscales (emploi d'une personne à domicile, frais d'établissement d'une personne âgées dépendante), aides au logement (Aide personnalisée au logement, Allocation de logement social, subventions pour le maintien des personnes âgées à domicile)...

Qui peut prodiguer les soins quand le patient reste à son domicile ?

Au-delà des professionnels du monde médical cités précédemment, une très grande partie des activités courantes pourra être menée par les proches du malade (famille, conjoint, enfants), par des gardes-malades, par des infirmières.

Il peut être également intéressant de faire intervenir des professionnels de l'aménagement immobilier ou de la décoration pour supprimer toutes les zones de danger où le malade pourrait se blesser par choc ou par chute tout en lui laissant un décor auquel il est habitué et dans lequel il se sent à l'aise pour l'avoir longtemps pratiqué. Il est en effet important que la personne se sente en sécurité, en confiance dans l'environnement qui est le sien car cela lui apportera une qualité de vie appréciable tout en facilitant celle des proches.

 

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Faciliter la vie quotidienne

Vers la fin du premier stade ou au début du deuxième stade de la maladie d'Alzheimer, la personne pourra avoir plus de difficultés à réaliser des activités courantes, notamment si elle a des difficultés de déplacement ou certaines faiblesses musculaires. Toutes sortes de dispositions complémentaires peuvent être prises pour lui faciliter la vie et adapter les objets quotidiens aux capacités encore très significatives dont elle dispose. Il est souvent favorable pour le moral et l'humeur du malade qu'il puisse continuer à mener autant d'activités quotidiennes par lui-même ou avec le minimum d'aide possible.

Toutes sortes d'outillages et d'appareils sont utiles à ce moment.

Les repas et la cuisine

A l'occasion des repas, des couverts bien adaptés, avec un poids suffisant et une forme adéquate pour bien tenir dans la main faciliteront l'alimentation. Un guide autour de l'assiette permettra de faciliter la coupe et la saisie des aliments qui, trop souvent, peuvent avoir tendance à s'échapper.

Dans la cuisine, en fonction de l'état du malade, il faut progressivement mettre à l'abri tous les objets dangereux : coupants (lames, pointes...), cassants (verre, pots...)... Des systèmes de verrouillage permettent de mettre à l'abri les tiroirs, les placards et le réfrigérateur.

La salle de bain

Dans la salle de bain, sur les points d'eau, il est intéressant de mettre en place des limiteurs de température d'eau chaude, de placer des robinets automatiques (mécaniques ou électroniques) qui se ferment dès que l'on s'éloigne du jet. Autour de la baignoire, des poignées de maintien permettront à la personne de conserver sa stabilité aisément et de se relever plus facilement. Sur le sol, dans la baignoire, dans le bac de douche, il faut éviter tout ce qui peut faire glisser la personne malade (tapis, carpettes...) et mettre en place des revêtements antidérapants. Bien sûr, il faut recouvrir ou, mieux, supprimer les angles des meubles, radiateurs, poignée de portes anguleuses, charnières saillantes... en mettant en place des protections amortissantes ou des appareils arrondis. Enfin, il est préférable que la salle de bain puissent être ouverte rapidement, de l'extérieur y compris si la personne est immobile derrière la porte (porte coulissante ou ouvrant vers l'extérieur ou rideau...).

Les toilettes

Dans les toilettes, des précautions comparables à celles de la salle de bain sont utiles : poignées pour se lever, sol antidérapant, suppression de ce qui peut faire chuter (tapis en particulier), suppression ou protection des angles et objets saillants. L'ouverture du couvercle des toilettes et l'utilisation de la chasse doivent être aisées et hygiéniques. Il est parfois nécessaire de mettre la balayette en sûreté...

Les autres pièces du domicile

Dans toutes les pièces, il existe des zones dangereuses où le malade peut se blesser, peut se couper, peut se brûler, peut s'électrocuter... Il convient d'équiper ces zones de telles manières à sécuriser les déplacements du malade : supprimer les obstacles, arrondir les angles ou les équiper de protections souples, limiter la température des appareils, les bloquer pour empêcher une utilisation dangereuse, verrouiller les prises électriques des appareils qui présentent des risques : le malade ne peut ainsi ni s'électrocuter (puisqu'il ne peut pas brancher l'appareil), ni se blesser (puisqu'il ne peut le mettre en route).

• Premier stade (phase initiale)

• Deuxième stade (phase intermédiaire)
  
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Un bon moral

Dans la plupart des maladies, un bon moral permet de guérir plus rapidement. Dans la maladie d'Alzheimer, un bon moral sera, pour le malade, un soutien important pour profiter de sa vie, pour profiter de la vie, pour l'aider à suivre son traitement... Ce sera également un atout important pour l'entourage dont la charge sera allégée par la bonne humeur du malade et la sienne propre.

Favoriser les activités physiques

Toutes sortes d'activités sont envisageables pour garder un bon moral : les activités physiques en tout premier lieu, mais également les activités que la personne maîtrise bien (bricolage léger, tâches ménagères courantes et sans risques) et qu'elle accomplit avec plaisir et aussi des activités plus distrayantes comme les visites des ou aux amis et à la famille, le théâtre, le cinéma...

Utiliser des vidéos

Il ne faut pas oublier non plus, du côté du cinéma, tous les films comiques que le malade a pu apprécier autrefois et qu'il reverra avec plaisir ainsi que, notamment, les films d'aventure et d'action ou les films romanesques (selon les préférences de la malade ou du malade)...

Les pièces de théâtre enregistrées, les comédies musicales ou les opérettes peuvent également constituer un excellent spectacle à la maison et permettront d'occuper agréablement le malade de longues heures...

Musique et lectures

La musique contribuera à maintenir une ambiance légère à la maison en fonction des goûts du malade et de son entourage.

La lecture peut constituer un passe-temps particulièrement agréable. Pour une personne qui voit et lit moins bien, les livres enregistrés sur CD sont des moyens de passer agréablement le temps avec des romans, des contes, des histoires... voire même des lectures beaucoup plus sérieuses grâce à des logiciels de lecture en synthèse vocale qui permettent de lire des documents reproduits sous forme de fichier.

• Premier stade (phase initiale)
  
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