Définition

D'une manière générale, un accueil de jour est un lieu proposant pendant les heures ouvrables des activités à des personnes ayant des besoins proches dans le domaine de la prise en charge ou du développement social. La forme des accueils de jour a d'abord été développée par des associations militantes puis reprise et multipliée (dans une certaine mesure) par les pouvoirs publics. Les accueils de jour reçoivent, pendant la journée, des personnes ayant le plus souvent une certaine forme de dépendance et qui ne nécessitent pas de structure lourde de prise en charge.

L'intérêt des accueils de jour est :

• pour la personne accueillie, de bénéficier d'une prise en charge adaptée à son état tout en continuant à habiter à son domicile, tout en conservant une partie des habitudes qui lui permettent de structurer sa vie,

• pour son entourage, de permettre de vaquer à ses propres occupations, professionnelles ou non, de se reposer et de disposer de temps pour s'occuper des affaires qui nécessitent une disponibilité importante.

Il existe donc toutes sortes d'accueil de jour qui s'adressent à des populations très différentes comme, par exemple, des personnes souffrant de solitude ou d'exclusion, des personnes handicapées, des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentées, des personnes âgées...

L'accueil de jour Alzheimer

Pour ce qui concerne les malades d'Alzheimer, l'accueil de jour, dans le mode de fonctionnement classique, est une structure qui comprend un nombre de places variable (10 à 20 personnes le plus souvent) et qui accueille un ou plusieurs jours par semaine, à jour fixe généralement, des malades pendant les heures ouvrables.

Certains experts distinguent des accueils de jour informels dans lesquels des institutions spécialisées (maison de retraite par exemple) reçoivent des demi-pensionnaires qui viennent simplement déjeuner ou des habitués externes qui participent à des activités de cette institution sans pour autant y habiter.

D'autres experts recommandent de bien séparer les patients à temps plein dans les maisons de retraite et les patients en accueil de jour pour des raisons d'équilibre des relations entre populations de soignants et patients : il semblerait que la venue quotidienne de patients souvent différents perturbent les équilibres fragiles qui existent dans les maisons de retraite avec les pensionnaires à temps plein.

Toutefois, en raison du nombre limité de places d'accueil de jour en France, il existe toutes sortes de modalités de fonctionnement des accueils de jour dont beaucoup sont intégrés dans les maisons de retraite. Un intérêt de cette formule est de préparer et dédramatiser une éventuelle entrée en institution à temps plein.

Les activités menées

Les malades en accueil de jour, outre le repas de midi, vont pouvoir participer à différentes activités qui contribueront à les stimuler et à entretenir leurs capacités fonctionnelles : stimulation cognitive, jeux et autres activités de détente, art-thérapie sous les différentes formes envisageables...

Une journée typique pourra ressembler à ce qui suit :

09h00 – ouverture de l'accueil de jour, mise à disposition d'une collation (petit déjeuner)

10h00 (autour) – arrivée d'une majorité de participants

10h30 – éveil corporel : Taï Chi Chuan par exemple

11h30 – atelier de stimulation cognitive : évocation des années 1960

12h30 – préparatif pour le repas et déjeuner

15h00 – jeux de sociétés ou atelier art-thérapie ou atelier cuisine

16h30 – collation

17h00 – départ des participants

Il existe des accueils qui proposent des horaires élargis avec des prestations complémentaires, mais leur nombre est très limité.

Les participants peuvent être amenés et remmenés par une personne de leur entourage ou par un service de transport spécialisé dans certaines villes qui mettent ce service à disposition de leurs administrés (exemple : Paris Accompagnement Mobilité).

Coût de l'accueil de jour

Compte tenu du taux d'encadrement nécessaire (environ un professionnel pour cinq malades) et du niveau de qualification pour accueillir et animer les malades, les coûts des accueils de jour sont loin d'être négligeables (sans compter les frais d'hébergement). Sur Paris, par exemple, hors frais de transport éventuel, les coûts (2010) restant à charge des familles les moins subventionnées sont d'environ 60 euros par jour (17 euros avec la subvention maximale qui dépend du coefficient familial).

Les frais de transport pour les accueils de jour dépendant d'un EHPAD (Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) ou pour les accueils de jour agréés peuvent être pris en charge (au moins partiellement) par la Sécurité Sociale.

Pour que les remboursements soient effectués, il est donc important que l'accueil de jour et le transport qui lui est lié soient indiqués dans le protocole de soins que le médecin traitant mettra en place dans le cadre de la prise en charge des ALD exonérantes.

Admission

Compte tenu de la diversité des structures, les modalités d'admission dans les accueils de jour peuvent être très variables. Elle peut faire intervenir le médecin traitant, le CLIC, les services sociaux... L'instruction du dossier est faite par la structure administrative de l'accueil de jour qui prend souvent la décision finale en fonction des places disponibles, de l'état du malade, ainsi que de sa capacité à s'insérer dans le groupe social existant. Cela implique parfois des admissions provisoires ou des journées découverte...

• Affection de Longue Durée exonérante (ALD)

• Qu'est-ce que l'art-thérapie ?

• Placer dans une institution ?

• Le CLIC

• Le médecin traitant (à venir)

• Plan du site

• Questions et Réponses

L'utilisation des toilettes (WC en langage courant) est parfois l'occasion d'énervement dans les familles, même quand tout le monde va bien. Avec un malade d'Alzheimer qui progressivement peut avoir du mal à s'orienter, à savoir où il est, et même, à partir d'un certain stade, à s'occuper seul de lui-même, l'utilisation du cabinet d'aisance peut se révéler plus problématique encore. Toutefois, il est parfaitement possible de réaliser quelques aménagements, au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, de telle manière à faciliter la vie du malade et, par contrecoup, celle de son entourage.

Premier stade

Au premier stade de la maladie d'Alzheimer, les difficultés sont en prolongation directe de celles qui pouvaient exister auparavant.

Néanmoins, compte tenu de l'âge du malade, de ses problèmes éventuels d'équilibre, de ses difficultés potentielles de déplacement, il convient de faciliter l'accès aux toilettes en supprimant tout obstacle réel ou potentiel pouvant entraîner des chutes ou des déséquilibres du malade (enlevez les tapis de sols ; supprimez, si vous le pouvez, les dénivelés entre le sol des toilettes et le couloir : attention aux barres de seuil en particulier, repoussez les poubelles éventuelles vers le fonds des toilettes...).

Il est de bonne politique de supprimer également les obstacles situés en hauteur et qui encombrent une partie du passage, si celui-ci est étroit. Ce peut être le cas pour le dispensateur de papier hygiénique qui, parfois, est nettement proéminent : il conviendra, sauf cas particulier, de le remplacer par un support vertical de feuilles plutôt que par un support de rouleaux : d'une part, les rouleaux prennent plus de place, d'autre part le découpage du rouleau nécessite plus de manipulations que la saisie des feuilles. Parfois, des petits lavabos ont été installés dans les toilettes et empiètent sur le passage disponible. Il faudra éventuellement envisager de le déposer.

Pour pallier aux futures difficultés d'orientation du malade, mettez-vous d'accord avec lui sur la signalisation des toilettes : trouvez avec le malade un signe, une image non équivoque qui lui fait penser de manière irrésistible que les toilettes sont bien là derrière cette porte. Idéalement, il conviendra de fixer sur la porte une image (un dessin, une photo ou un logo) et une mention (WC, toilettes, Hommes/Femmes) qu'il connaît depuis toujours, depuis son enfance, et qui évoquent des toilettes.

Il convient également que les toilettes soient claires et bien éclairées. Si ce n'est pas le cas, remplacez les vieilles ampoules par des ampoules neuves basse consommation de puissance suffisante (voir éclairage).

Deuxième stade

Si le malade a des difficultés motrices, ou des difficultés à se relever, vous pourrez équiper les toilettes d'un siège rehausseur et équiper les murs des toilettes de part et d'autre de la cuvette de poignée de traction qui faciliteront le passage de la station assise à la position debout pour le malade. Choisissez le rehausseur en fonction de la taille du malade et choisissez le en couleur contrastée par rapport au reste de la pièce pour que la cuvette soit bien visible.

Vous pouvez également mettre un système qui colore l'eau au fonds de la cuvette de manière à ce que la cible soit clairement visible. Cela peut être un produit d'entretien qui se renouvelle chaque fois que l'on tire la chasse ou un autocollant de couleur au fonds de la cuvette.

A partir d'un certain stade, la personne peut commencer à avoir quelques incidents d'incontinence désagréables tant pour le malade que pour l'entourage. Il convient de déterminer l'origine de ces incidents. Il arrive fréquemment que le malade ne sache plus où étaient les toilettes à l'extérieur ou même chez lui : la signalétique mentionnée au paragraphe précédent aura toute son utilité et elle pourra être complétée par des panneaux indicateurs à des endroits de passage bien choisis montrant la direction des toilettes (une flèche) sous la même signalétique (image et mention) que celle placée sur la porte des toilettes.

Il se peut aussi que le malade ne pense plus à aller au toilettes : il convient alors de lui rappeler régulièrement d'y aller (« Veux-tu bien aller aux toilettes, s'il-te plait ? ») : toutes les deux heures au minimum et après avoir bu de manière significative (repas, eau, café, thé...). Il peut être nécessaire d'accompagner doucement (et parfois fermement mais gentiment) le malade aux toilettes : « viens, nous allons aux toilettes », « viens, emmène-moi aux toilettes ».

Vers le troisième stade

Ultérieurement, lors de l'approche ou du passage de la troisième phase, le malade aura besoin de beaucoup plus d'aide pour se dévêtir et se rhabiller. Il sera même nécessaire d'envisager des accessoires d'incontinence. Il s'agit là d'une autre question.

Toutefois, il faudra prévoir de quoi changer facilement les vêtements et sous-vêtements du malade ainsi que la place pour le faire. Il est possible que les toilettes deviennent trop étroites pour effectuer facilement les opérations nécessaires. On pourra envisager d'utiliser des toilettes mobiles (chaise percée par exemple) que l'on installera dans une autre pièce (salle de bains) qui pourra être équipée d'un paravent pour laisser une certaine intimité au malade.

• La lumière pour calmer le malade

• Premier stade de la maladie

• Deuxième stade de la maladie

• Troisième stade de la maladie

• Où trouver le matériel nécessaire ?

• Plan du site

• Questions et Réponses

La vie du malade va changer au fur et à mesure de l'évolution de la maladie. L'article ci-dessous donne de manière succincte les grandes lignes des évolutions et des aides dont le malade aura besoin en fonction du stade dans lequel il se trouve.

Premier stade

L'humeur du malade peut évoluer vers plus d'anxiété. Il a tendance à oublier les noms des proches et des amis, se trompe dans les opérations arithmétiques (monnaie, budget...), ne termine pas les activités en cours, se trompe dans les rangements des objets courants...

L'aidant aura à s'impliquer de manière plus importante dans le suivi des comptes, le paiement des factures, le suivi des rendez-vous...

Il conviendra de commencer à réfléchir, avec le malade, aux personnes de confiance à qui il voudra confier la gestion de ses affaires importantes et notamment des questions financières.

Deuxième stade

Le patient aura plus de mal à réaliser des tâches courantes seul : toilette, rasage, habillage, déplacements...

Les cycles de veille et de sommeil du malade peuvent se perturber, entraînant des modifications d'humeur et amenant une certaine apathie, une indolence. Ces perturbations peuvent retentir sur le sommeil des aidants entraînant une baisse significative du moral pouvant aller jusqu'à la dépression.

Les mesures de sécurité pour le malade deviennent nécessaires, en particulier, les précautions pour le retrouver rapidement en cas de fugue.

A ce stade, il convient de commencer à réfléchir sur la prise en charge du malade au troisième stade que ce soit à domicile (il conviendra de faire des aménagements significatifs) ou dans une institution (il conviendra de rechercher une institution correspondant aux besoins de la famille, du malade et aux ressources financières disponibles). Un point financier précis est à réaliser à ce moment. Il convient de prendre contact avec les services sociaux qui pourront aider la famille à envisager et classer les différentes options envisageables.

Il est important que les aidants se fassent soutenir durant cette phase qui peut être très difficile physiquement et moralement : famille, amis, psychologues, associations de familles...

Troisième stade

Le comportement des malades peut varier dans des proportions importantes allant d'une extinction complète à des comportements hallucinatoires voire à la paranoïa.

La prise en charge du patient fera en général intervenir des tiers, que ce soit en institution à temps plein, en accueil de jour, ou à domicile (infirmière par exemple)...

• Premier stade (phase initiale)

• Deuxième stade (phase intermédiaire)

• Troisième stade (phase avancée)

• Les associations de famille

• Plan du site

• Questions et Réponses

La capacité de lire et de comprendre ce qu'ils lisent reste très longtemps active chez de nombreux malades Alzheimer. Cela est vrai y compris pour des patients qui ont des difficultés à s'exprimer et à communiquer par le langage verbal. Cela est particulièrement vrai pour les patients qui ont manifesté toute leur vie une activité de lecture développée : leur capacité de lire et d'apprécier la lecture reste vivace très longtemps, jusque à des phases très avancées de la maladie.

Les études qui ont été faites ont montré en outre que la lecture contribuait de manière significative à la qualité de vie du malade. Au début de la maladie, les malades peuvent continuer à apprécier le type de lecture dont ils avaient l'habitude jusque là, que ce soient des livres, des journaux ou des magazines.

Par la suite, il est possible qu'il soit nécessaire de choisir des livres plus adaptés à la personne et à ses capacités. Certains aidants proposent des livres pour enfants qui ont pour avantage la grande taille des caractères, la facilité de manipulation (pages cartonnées par exemple) et la lisibilité des illustrations. Ces livres ont pour inconvénients, souvent, de traiter de questions peu pertinentes pour des adultes et de faire référence au monde de l'enfance actuel, souvent très éloigné de celui dont les malades peuvent se souvenir. Néanmoins, ces livres peuvent être un lien avec les petits-enfants, un prétexte pour échanger de la connivence et de la convivialité. A titre de remémoration, il peut être intéressant, pour le malade et ses proches de retrouver des livres d'enfants de leurs propres enfants (qu'ils leur ont lus et relus) et même des livres de leur propre enfance. D'une part ces livres font partie d'un monde familier et d'autre part ils peuvent permettre de se rappeler de (bons) souvenirs anciens.

Il commence également à exister des livres spécialement conçus pour les personnes atteintes d'un déficit cognitif : les caractères sont très lisibles, les pages sont faciles à manipuler, les images sont faciles à comprendre et les thèmes traités sont adaptés à des personnes âgées : activités agréables possibles pour le malade et son entourage, situations valorisantes de la vie courante, célébration du temps qui passe et des événements qui le rythment...

Parallèlement, en fonction des capacités du malade et en fonction du plaisir que chacun (malade et aidant) y trouve, l'aidant pourra passer du temps à lire des livres, des journaux, des revues... au malade en les choisissant en fonction de ce qui les intéresse (malade et aidant) ou, si le malade ne sait plus s'exprimer de manière suffisamment claire, en fonction de ce qui permet d'obtenir des réactions gratifiantes (sourires, bien-être, bonne humeur, émerveillement, signes d'intérêt...).

On peut se demander quel intérêt il y a pour le malade à lire alors que sa mémoire à court terme donne quelques signes de faiblesse. Une première raison est simplement que beaucoup de malades aiment lire, aiment se raconter des histoires, sont pris dans un monde qui leur plait quand ils lisent. Une seconde raison est que c'est une occupation très simple qui permet à l'aidant de se consacrer, au moins partiellement, à ses autres activités indispensables ou non. Une troisième raison est que même si la mémoire du malade est défaillante et qu'il oublie rapidement ce qu'il vient de lire, la bonne humeur qu'il tire de ses lectures persiste au-delà de la période de lecture et retentit pendant les moments qui suivent ceux consacrés à la lecture. Une quatrième raison est que même si le malade oublie rapidement, il est, y compris à des stades avancés de la maladie, capable de parler des thèmes de l'article avec son entourage : les lectures peuvent alors être des sujets de conversation agréables qui viendront compléter les nombreuses autres activités de la journée...

• Premier stade (phase initiale)

• Deuxième stade (phase intermédiaire)

• Troisième stade (phase avancée)

• Des occupations pour le malade

• Plan du site

• Questions et Réponses

L'occupation du malade est souvent une préoccupation pour la famille, l'entourage et les aidants. Nombreux sont ceux qui s'interrogent sur ce qu'ils vont pouvoir donner à faire à leur malade pour les occuper de manière intelligente et de façon à ce qu'ils soient heureux. En fait, les possibilités sur multiples, variées et surtout variables en fonction de l'état du malade. En effet, les capacités du malade vont évoluer plus ou moins rapidement, selon les cas, et les possibilités d'occupation vont également évoluer.

Par ailleurs, la capacité du malade à trouver des occupations gratifiantes pour et par lui-même dépendra également très fortement de ses capacités antérieures : une personne qui s'ennuie facilement aura plus de difficultés à trouver par elle-même des occupations gratifiantes et inversement.

Néanmoins, à partir d'un certain stade, le malade risque de s'ennuyer et de ne plus trouver d'activités à mener par lui-même. Il attend alors de son entourage des directives, des occupations et il est très enclin à suivre ce qu'on lui propose s'il y trouve son compte. Un des secrets de la réussite, comme pour toutes personnes d'ailleurs, est que l'activité soit gratifiante : ni trop facile pour ne pas ennuyer le malade, ni trop difficile pour ne pas le décourager ou, autre façon de le dire, suffisamment facile pour que la personne réussisse l'activité, suffisamment difficile pour que son esprit soit nettement impliqué.

On trouvera ci-dessous une liste à la Prévert de différentes occupations qui peuvent intéresser un malade en fonction du stade de la maladie. Il en existe bien d'autres, évidemment.

Il convient de savoir choisir l'activité en fonction des goûts du malade (imposer entraîne beaucoup de désagréments), arrêter l'activité quand le malade se lasse (cela peut arriver rapidement), faire des pauses rafraichissantes (boissons chaudes ou froides, goûter...), varier les plaisirs, solliciter l'intelligence et les cinq sens du malade...

Premier stade

Lors du premier stade de la maladie, le malade dispose encore d'une très grande partie de ses capacités cognitives. Il est donc possible de lui proposer des occupations valorisantes qui lui permettront de se rattacher à la communauté des hommes.

• Conduite automobile seul ou accompagné (au tout début du premier stade),

• Courses (avec une liste éventuellement), cuisine (gastronomique), réception d'amis ou de famille,

• Promenades, musées, randonnées, université populaire (UTLS),

• Activités sportives : Vélo, natation, danses, gymnastique, jeux de boules, Tai Chi Chuan...

• Bricolage domestique, couture, jardinage, mécanique,

• Accompagnement des devoirs et des leçons d'enfants de la famille ou du voisinage, participation à des groupes de personnes âgées ou invalides, arbitrage de jeux sportifs ou non, bénévolat divers,

• Lecture (livres, revues, journaux...), vidéos, reportages,

• Méditation, yoga, respiration profonde, relaxation,

• Écriture (romans, essais, biographie, témoignages...),

• Instrument de musique, peinture, broderie, sculpture, poterie,

• Théâtre (improvisation), chorale, karaoké,

• Jeux de société complexes,

• Jeux de réflexion (mots croisés, solitaires, Sudoku...)

• Conversations, Exposés, Présentations diverses à préparer et à présenter, conversations autour de l'actualité, cafés philosophiques...

• Etc...

Deuxième stade

A ce stade, des difficultés de perception et de coordination apparaissent plus nettement. Nombre d'activités du premier stade restent possibles, mais elles impliquent souvent un accompagnement par les aidants qui jouent un grand rôle dans la confiance que les malades peuvent garder en eux-mêmes et dans la vie. A un stade avancé de la maladie, certains malades apprécient des activités répétitives (plier ou trier du linge par exemple) qui leur permettent d'être actifs et utiles.

• Activité physique, marche, promenade, jeu de balles en utilisant les noms ou prénoms des personnes impliquées, gymnastique et Tai Chi Chuan,

• Méditation, yoga, respiration profonde, relaxation,

• Atelier mémoire, ateliers de réminiscence,

• Cuisine simple, mettre la table, servir le repas,

• Aide aux travaux ménagers, petits bricolages, jardinage simple avec des outils sans risque,

• Jeux de sociétés adaptés (loto, domino, dames, petits chevaux, compléter un mot, descriptions d'images, jeux de mémoire du type pendu en adaptant : pays, départements, provinces, régions, trivial pursuit, le petit bac, ...)

• Jeux sur les mots (compléter des proverbes, compléter des fables, deviner le nom d'une fable, jeux de chiffres (sommes, pyramides de chiffres, rendre la monnaie...), jeux d'identification des sons (animaux, instruments de musique, bruits de la vie quotidienne, moyens de transports, appareils électroménagers...), jeux d'espaces (placer des objets en fonction d'un plan, associer des images, retrouver et apparier des images...),

• Décorations (découpages, pliages, origami, collages, peinture...),

• Musique de variété d'autrefois, chants, réminiscence musicale...

• Improvisation autour de l'utilisation d'objets divers détournés de leur destination habituelle (poêle, boite, disque, pomme, serviette...),

• Prendre soin de soi (habillage élégant, choix des vêtements, assortiment des vêtements, toilette, maquillage, coiffage...),

• Etc...

Troisième stade

A ce stade, il est plus difficile d'avoir un échange structuré avec le malade, même s'il est conscient de ce qui se passe autour de lui, si une étincelle de vie existe au fonds de lui et si ses réactions montrent qu'il est sensible à son environnement. Les stimulations externes prennent alors une importance majeure. Cette question sera approfondie ultérieurement.

• Massages des mains, des pieds, du visage... accompagnés d'explications et de questionnement, de paroles rassurantes et de commentaires agréables...

• Autres stimulations sensorielles (parfums, musiques, lumières, saveurs...)

• Gymnastique accompagnée et commentée, ce qui permet notamment d'éviter que le malade ne repose en permanence dans les mêmes positions (raideurs et risques d'escarres...),

• Toilette, soins d'entretien,

• Etc...

• Où les trouver ?

• Premier stade (phase initiale)

• Deuxième stade (phase intermédiaire)

• Troisième stade (phase avancée)

• Plan du site

• Questions et Réponses